二○一八年台灣將進入超高齡社會，迫使大家在壯年時期就思考死亡議題， 本刊調查，有七成六民眾想預立醫囑，但其中，僅五七％長者有意願。「老人照顧老人」的時代將屆，專家教你如何向父母開口談死亡，縮短世代生死觀。 「七十歲以上的老人家，最避諱談身後事交代，這項民調和我們在臨床上看到的現象，很吻合。」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說：「這跟我們的倫常觀念有關，好像在長輩面前談死亡，就是一種不孝。」就算主持過很多溝通病情的家庭會議，出過數本安寧書籍的黃勝堅，回到兒子角色和父親談DNR（Do-Not-Resuscitate，臨終不急救意願書），也同樣忐忑。 「父親八十八歲時，因心肌梗塞裝支架，我就想找他談，但遭兄長回拒。」二○一○年歲末，父親又因為膽囊發炎住院，除夕返家吃圍爐，排行老么的黃勝堅又想開口，「但，二哥又是一腳拖鞋踢過來。」隔天，大年初一，黃勝堅逮到父子單獨共處，找來已經預立醫囑的媽媽壯膽，他問爸爸：「這次生病，足艱苦吧？人老病痛總有，若有萬一，你有什麼打算嗎？」一旁母親幫腔：「你要疼小孩，不要讓小孩到時候歹做人。」父親怒：「你們在說什麼？」「堅仔寫的書，你也有看過啊。」母親繼續遊說。 黃勝堅接著說：「阿爸，你若簽意願書，是穩贏的，若發生事情，我一定會拚下去；但若無法度，我們就拔掉那些不舒服的管子，我也會全心照護你，簽DNR進可攻，退可守，簽了，就好像放一張王牌在手上。」預先準備 子女才不會爭執事後，兄長對黃勝堅驚呼：「你真敢，大年初一吔！竟然叫老爸簽DNR。」父親隔天在餐桌上，吃到一半，放下筷子對大家說：「我簽這張，不代表我放棄生命，我要告訴大家，不准為我插鼻胃管、壓斷肋骨、電擊。我對我的人生是很滿意的，你們不要到最後一刻，讓我卡在痛苦的關卡。」「父親是成功的企業家，尊嚴、舒適是他最在乎的，因為他的預先準備，享年九十四歲後，六個兄弟姊妹沒有爭執過。」黃勝堅建議：「要跟父母談DNR，最重要的不是講文字內容，而是挑時機，才能成功。」台北市立聯合醫院社工師主任田麗梅也提醒，要跟父母談DNR可把握三重點。 一、挑時機，談別人案例：陪同父母探望臥病親戚，可問：「你覺得像她這樣如何？全身插管很痛苦吧？」「你若覺得不好，我們來一起想想辦法，聽說現在醫院在推動，要不要來試試？」親友實例、新聞 都是切入點二、倒著講，從自己出發：播電視新聞時，常見許多意外事件或藝人猝逝，可藉機「人生無常」的觀念來吐露自己的醫囑主張：「如果我碰到意外，搶救無效，我希望能怎樣，不要自己累，也拖累家人。」技巧性地引導父母談論死亡議題。 三、先傾聽，尋求協助：不要開宗明義，就跟父母遊說簽醫囑。田麗梅建議，為人子女的，要先了解「父母是怕痛苦？怕拖累？怕爭執？或是怕被放棄？」應該先旁敲側擊後，才決定是否要開口。若不知道如何開口，或是達不成共識，也可以到醫院的社工單位，由醫院的社工師來召集家庭會議，從旁協助。 「因為台灣的老年人在家本來就很少表示意見，怕一講和子孫之間的感情就破裂了。」陽明大學醫務管理研究所副教授楊秀儀說：「研究發現，老人為了家庭的和諧，會越來越沉默，聒噪的老人不受子孫喜愛，老人不知道自己什麼能說、什麼不能說。其實他們都想過死亡，大部分傾向順其自然，不要高科技的介入，可是他們不會表達出來。」「思考『自己的死』，並不是思考自己的『死法』，而是思考到死為止的『活法』。」現年七十六歲的中村仁一是日本著名的安寧照護醫師，他僅在人口約三千人的名田庄村擔任診療醫師二十幾年，後以自身體驗寫出的《大往生》一書，被視為「顛覆醫學與生死」之作。 他成立的「思考自己之死」聚會邁向二十年，舉辦壽衣走秀與試躺棺材，蔚為風潮。當躺進「方寸之間」棺木，在幽暗的空間中，發現自己「能帶走的東西，實在極少」。 相較於日本社會透過「躺棺材」的局限性來學習死亡課題，台灣的預立醫囑，也是另一項「人生清單」，透過死亡的練習，調整自己的活法，朝著更舒適、尊嚴的人生邁進。 撰文 / 陳玉華 | ||||
一位是罹癌後，在社運街頭重尋生命力的導演； 一位是從偏鄉到首都，閱歷近六千名死亡的安寧醫師。 一紙「預立醫囑」，讓兩人激盪出生命思辨，透過尊嚴告別的整理， 讓活著的人生更精采、踏實。 柯導的告別式 不要儀式，留幾瓶酒， 給心愛的朋友…… 柯一正（以下簡稱柯）：先說清楚喔，我不要告別式，簡單即可，骨灰燒完，就撒在家中花園的那兩株龍眼樹，我一直想在樹上蓋樹屋，躺在上面看書。 劉知容（柯太太，以下簡稱劉）：這算是植栽吧，但會不會影響殯葬管理法規？（柯導：那就把骨灰偷偷帶回家撒……， 不用報備啦！）法鼓山聖嚴法師交代身後，將骨灰分裝成九小包，不立碑，分散樹葬各區，以免信徒祭拜。當時我們看到新聞時，第一次討論彼此的身後事，聖嚴法師生前推廣樹葬，他用自己的葬禮來實踐給信徒的生命教育，給生者很大的感動。 柯：化成土，回歸自然，生命自有它的循環。 劉：你不要告別式，要先跟你的朋友講，你朋友這麼多，又愛辦活動，萬一大家知道你沒有告別式，可能又用什麼追思晚會名義，把事情搞大……。 柯：那還是通知幾個朋友來家裡就好，也不要什麼儀式了，就把我收藏的幾瓶好酒，拿出來暢飲。我雖然不太能喝酒，但是我喜歡看朋友喝酒開心的樣子。 黃勝堅（以下簡稱黃）：講到酒友，我昨天剛去參加一位企業老闆的告別式，擺在遺像前不是香案，而是三支酒杯。 我鞠躬後要走時，他公司的部屬喚住我：「院長，老闆有交代，酒友來，要敬他一杯，才能走。」「威士忌、紅酒、啤酒」三款酒擺在靈堂旁，我當然選最貴的威士忌喝啊。朋友的遺照採電子相框播放，輪流跑著生前最喜愛的三張照片，螢幕上的他，拿著不同的酒杯微笑著，像是跟我們對飲，一如生前的爽朗、豪邁，那種感覺非常好。 生命中，苦難的牽絆如果不是為了你，我會放棄所有痛苦的治療 ……黃：柯導，你十年前曾經罹患大腸癌，現在控制得如何？如果又復發？你會用什麼樣的心態，來面臨生命的艱難？ 柯：我覺得生命是非常脆弱的，隨時都可以結束，生命不是自己決定，或是醫師可控制的。（黃：沒錯，什麼時候回去當神仙，是老天爺決定的。）我一直都是隨遇而安，十年前罹患癌症，我也沒有自怨自艾，碰到了，就交給老天爺與醫師來處理。反正我對這輩子，已經很滿意了，人生，沒有什麼遺憾。 劉：當時還沒有反核，他覺得這輩子活夠爽快了，老天爺要收回去，他也沒意見。 柯：是啊，現在是比較有使命感，留下生命，應該要多做些什麼。 黃：你的身體若再出現疾病，你對延命的態度是什麼？ 柯：我會聽取醫師的建議，若他有把握治療，我就參與治療，若他沒把握治好，要老實跟我講，不要在醫院耗費太多醫療資源，我自己會計畫餘命的日子。 我不是「生命教材」的模範，十年前得知罹癌時，晚上睡覺前，浮上腦海的對白是：下周去看門診報告，若醫師說：「你只剩九十天生命。」我要怎麼辦？ 這個生命課題，三天我就想出來，就是「快樂地去旅行，然後什麼都不做，爽活九十天後，等著老天爺來接你回去……。」結果醫師的答案是：「你要接受四個月化療。」每天在醫院躺椅躺一上午打點滴，那是我最討厭的事情，旁邊病友點滴中，各種化療藥物味道綜合，鑽入鼻內，非常難受。我向醫師要求，不打點滴了，請改藥物治療。醫師也傻眼。 劉：這位病人夠任性吧？醫師說從沒有病人自己更改醫療方式，討價還價。 我們為此大吵一架，因為吃藥的效果沒有打針好，我很焦慮，擔心他放棄治療。 但我知道，身體是他的，痛苦也是他，旁人無法代勞，只能陪伴與支持。後來，柯一正對我說：「若不是因為妳，我對一切治療都嫌麻煩。」黃：有位朋友得了食道癌，治療過程很痛苦，他原本不要，但太太反對。後來他說：「為了展現我對你的愛，我接受治療，但若是撐不過去，請你不要再勉強我了……。」那已經不是個人病痛的治療，而是夫妻互重、互惜的情分了。在那段痛苦的治療過程中，朋友說 ：「不知道要感謝？還是怨恨上帝？要不是這場病，我還不好意思對老婆說這種話……。」那一輩的人，示愛都是非常矜持的。 只有死亡將屆，才會想到人生的四道手續尚未完成，就是「道謝、道愛、道歉、道別」，一一走完，人生才算圓滿。 醫囑代理人，重啟信任按鈕死亡，是修補家庭關係的開始柯：我的醫囑代理人是我太太，簽訂後，還要再跟其他親族或子女交代醫囑內容嗎？ 黃：法律上，醫療委任代理人條件是配偶或是二親等，任一人擔任，若當事人不找家屬，想找信任的朋友也可以，但我們仍希望在簽署的當下，家人是知情，並清楚你的醫囑主張，親戚才不會在醫療現場，七嘴八舌，意見分歧，讓委任代理人為難。 依照我過去的經驗，建議讓子女或其他家屬知道。有些人說，「這是我自己的事情，我自己處理。」 但我們還是要拷貝醫囑給子女知道。 我們在台大醫院金山分院的時候，甚至還要給里長知道，若長輩有主張，子女沒參與，會被指指點點，流言蜚語，活人會活得很辛苦，醫療團隊要善盡職責，提醒病人與家屬的溝通。 我們遇過家族會議時，國外的子女拿平板電腦一起參與，透過討論，達到協議。 劉：若是找朋友當醫囑代理人，家屬在醫療現場又翻案、反對，吵起來怎麼辦？ 黃：醫療委任代理人不是包山包海 ，僅在你無法執行時，幫你監督醫療團隊有沒有按照醫囑去執行 。現代人家庭關係淡薄，有人不喜歡找家屬參與醫囑制定，但我們仍希望意願人可以找家屬（二親等內） 一起協商，不然這個法律又產生更多問題出來，這不符合我們「預防身心靈受苦」的初衷。 雖然這部《病人自主權利法》是採取美國的個人主義精神，也就是自己說了算，但台灣社會還是比較傾向「家族共決」，我們常規勸意願人，應該把「醫囑諮商」當作「修補家庭關係」的一門課。 我曾經遇過一位腦死的父親，昏迷多時，家中十個小孩陸續到加護病房探望，沒有一個願意簽署拔呼吸器。後來我跟大哥講，「你們家屬都不敢決定，那只有靠不相干的路人甲，也就是醫療團隊幫你爸爸做決定囉？」後來他勉強簽署，隨後其他子女，連女婿都跑來簽同意書（只要一名家屬簽名即生效），大哥「咚」一聲，跪在爸爸床前哭了起來……。 我參加了告別式，才知道這個家族非常富有，因爭產子女早不相往來，爸爸的放棄治療同意書，是大家唯一共同簽署的文件。大兒子說：「父親用生命，教我們認清手足血緣情分。」 堅叔的四點醫囑 我清楚地離去， 避免你受苦地活著 柯：《病人自主權利法》也鼓勵健康的人來簽署嗎？ 黃：當然，健康的人要從「無常」的角度來看待死亡。像我的醫囑五年前就簽好了，每年會拿出來修訂一下。 四項主張分別是：「我的最後一程是死在金山醫院（現在改在市立聯合醫院）」、「骨灰植存」、「不要以植物人的方式存活」、「六十歲以後不接受器官捐贈，我不願意兒子因器捐，讓身體承受損傷的風險。如果我必須接受器捐才能活，我拒絕，應該把器官留給年輕人用。」我跟太太說，我若不決定，受苦的是妳， 我不要把外面的壓力，加諸在親人身上。預立醫囑，先把外在狀況解除，大家活著比較沒負擔。 劉：簽醫囑對我們而言，比較沒爭議，若碰到醫療極限，啟動臨終不急救，倒也乾脆。艱難的是，罹病初期，四處求醫的無助，還可以活多久？是不是還有其他治療方式？這都是醫師才能判斷的？病患與醫囑代理人要何時啟動「放棄治療」的按鈕？ 黃：通常末期病人，是指生命週期僅剩半年到一年的患者，醫師應該主動告知病情，醫病關係中，訊息要對等。 常常在家庭會議上看到，病患的問題不清不楚，醫師的回答模模糊糊，我都會急著跳出化身為家屬，關於「是否繼續治療」對醫師提四個問題：「治療下去有什麼好處？」「治療的風險是什麼？」「治療後，會不會更痛苦？」「因治療而延長的生命品質是什麼？」例如：鼻胃管插上去，可以延長三個月壽命，但卻得臥床，這些醫師都要說明清楚；若這位醫師沒有把握，家屬就不要做治療，或是再找其他團隊諮詢。 柯：舉棋不定的醫療諮詢，是最折騰人的，她的生命觀，就是一直救一直救……。（望向太太）我家的狗，就有轉過十家醫院的紀錄。 黃：夫人對寵物的生命觀？ 劉：（笑）因為我家狗狗命運多舛，有一回生病了，第一家獸醫驗血說沒事；隔兩天沒好轉，我又送第二家獸醫，照Ｘ光，說是長骨刺，得去大醫院診治；回家後，我又看了牠表情怪怪的。 隔天，我送去台大（動物醫院）準備開刀時，醫師突然問：「要不要再驗一次血？」結果，牠不是骨刺，而是得了「焦蟲病」，後來緊急輸血，才救回一命。 「如果沒有再驗一次血，我的狗是否就回不來了？」這種經驗一直牽引著我。 柯：（驚）所以，你千萬不要把我送十幾家醫院。 劉：對，柯一正很怕我給他送十家醫院，很怕麻煩人家，被長期照顧，如果病情是不可逆，那當然就不用救了。但像漸凍人霍金博士也是不可逆的病情，在別人照顧下，他還是做出很重要的學術貢獻啊！ 柯：霍金腦袋還很好用，但我的腦袋不管用。 黃：對於病情不可逆的病患，我們有三大治療原則：「尊嚴、高興、舒適」。肺癌末期的病人想哈一支菸，醫師給不給？當然給啊，難道那時候你還要對他做衛教健康宣導嗎？ 我曾遇過肝硬化末期的病人，要求喝啤酒，他的弟弟緊張地跑來問，我馬上叫護士買一打。醫院間交頭接耳：「只有安寧病房的醫師敢讓病人喝酒」。 弟弟幫他拍下暢飲的笑容，三天後，人往生了，弟弟跑來致謝：「南部的媽媽，看到哥哥拿著酒杯開心的照片，相信兒子是離苦得樂，到天上當菩薩了。」 金山阿嬤給醫師的一堂課 自然死亡，是平靜的凋零黃：柯導對「做神仙」的場所，有沒有主張？ 柯：我最喜歡的日劇《風之花園》就是探討死亡，劇中男主角罹癌，返回北海道老家待死，最後的日子，他躺在客廳，周遭布滿花朵，沖淡身體衰敗發出的氣味。 若在醫院中，花可能被認為是過敏原，應該不會讓你擺在床邊吧。 劉：我們就選在家裡吧。 黃：我四歲時，初次遇到死亡經驗，也在家裡，就是我阿公。 他躺在家中等死，醫師幾天才來巡視一下，也沒做什麼積極治療，鄉下地方，他就這樣安詳地走了。 等我當醫師時，在急診處看的都是「加工後的死亡」，因為醫學的進步，患者在醫院，死亡前都已經套上各種維生儀器，瀕死者喘不過氣來，用加壓氧氣罩套上去，氧氣濃度開到最高，氧氣罩摘下時，口鼻間都烏青、脫皮了，如同蓋上一記死亡的印章，令人難受。 我在台大醫院金山分院推廣在家安寧時，有一天，到宅探望的醫師緊急打電話：「院長，怎麼辦？阿嬤量不到血壓，但卻意識清楚，這是什麼狀況啊？」我也很驚訝，因為我們在醫院對死亡的判斷是儀器上的「數字管理」，量不到血壓數字，怎麼判定生命跡象？ 後來，我趕到阿嬤家，她笑咪咪說：「醫生，真多謝你這些日子照顧，我要返去做仙（往生）了……。」傍晚，阿嬤辭世了，原來，自然死亡是如此平靜的凋零，這種狀態是我們在醫院看不到的，當時，我向天上的阿嬤說：「謝謝您，給我們醫師上了一堂課。」黃：柯導要不要器官捐贈？或大體捐贈？ 柯：好啊，骨灰除了撒在家裡龍眼樹下，可以幫我撒在海邊嗎？ 黃：如果你有此需求，我們可以幫你圓夢……。 劉：（搖手）他這輩子不需要圓夢了，想衝立法院就衝，想上街頭就去，人生沒有遺憾了。 柯：有啊，我想去當不老騎士，騎車環島，就被拒絕。況且當大體老師後，教學團體還會幫忙處理骨灰，你又可以省一筆火化費。 劉：你喜歡就好……。 柯：我要選擇樹葬，不要告別式喔！ 劉：到時候，一定會有上百通電話打給我，你的朋友又會想幫你辦追思音樂會……。 撰文 / 整理•陳玉華、楊明方 攝影•攝影組 | ||||