【說書人】陪漸老的父母走過最後一段路
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GS(14)@2017-10-09 03:10:02【文化籽：說書人】人口老化並不只是社會現象，每個身為父母、身為子女的人都需要面對。大約八個月前，從學校旅行回來途中，知道了母親患上癌病的消息。跟許多和疾病死亡沒有正面交鋒過的人一樣，我接受不了這個事實。依稀記得隔天醒來，第一個浮現腦海的想法是，「我是在發噩夢吧？」直到燦爛的陽光打落臉上，長這麼大以來，頭一回見到耀眼的太陽，心裏卻那樣難過。隨後媽媽接受共八針化療藥物，對她來說，是段折磨痛苦的非人生活。打從一開始，我便樂觀地告訴媽媽，當成比發燒嚴重一點的長期病吧，家人會一直陪在身邊。可我沒想過，原來目睹媽媽痛楚難耐，爸爸為了照顧她累得不似人形，以及陪伴他們來往醫院的時間路程，再樂觀健康的人，好像都被磨蝕耗損。探病、做家務、煮食，就這樣度過病患家屬尋常的一天，偶爾坐下來發呆恍神了，不禁悲從中來。剛過去的學校暑假，因為媽媽不斷發高燒，整個七、八月都在醫院進進出出，雖然是假期，身心卻更疲累。特別記得某個剛入黑的夜晚，在隔離病房裏跟累得眼窩下陷的母親道別，自動門徐徐關上，我揮着手，淚水決堤而出。本來外貌健壯開朗，現在護士都管她叫婆婆了，我才頓悟她是逐漸變老了。然後我看到了這本書，裏面一段說「我翻着照片簿，看到爸爸真的老了。他讓我騎在肩膀上看遊行只是昨天的事。今天，他的肩膀已經沒有力地彎下。多少年來，我都刻意避免想像他的老態，但歲月催人，避無可避。」一字一句敲進心裏。媽媽在化療期間，氣若游絲，連水杯都拿不起，於是大發脾氣，也常常對着做錯了點小事的爸爸大動肝火、粗聲粗氣。那時候，爸爸都將委屈吞下去了，家裏卻陰霾滿佈。做完化療後，最近媽媽才提起，原來當時連喝口水也得別人幫忙，她氣自己沒有用，身邊人卻不知道這種複雜的情緒。書內共二十小節，各有成年子女及耆年父母的心聲，比方說女兒氣弟弟不關心年紀老邁的母親，常常跟他吵起來，要他也分擔照顧父母的責任；另一邊廂，失去行動力的母親其實暗自心酸，怕連累女兒之餘，也心想，難道要她跟兒子斷絕關係嗎？父母和子女同樣關心對方，但沒法了解彼此的想法，逕自作出以為對的行為，這樣真的好嗎？按照人到老年遇上的課題，本書作者寫下子女和父母各自的心聲，像是回憶、金錢、尊嚴、老朋友一個接一個離去等等。「每一個季節都有自己的節奏和意義。」即使到了人生的嚴冬，仍能老得優雅。像譯者在序中提及，若果兩代人更尊重了解對方，必然是對人口老化的城市一個極大的祝福。
撰文：周家盈
註冊教師及自由作者，也是說書人。香港中文大學新聞與傳播學士，英文應用語言學碩士，副修法語，曾就讀於巴黎第一大學。2013年創辦名為《Slowdown Town》的雜誌，提倡放慢生活節奏，並堅持只出版印刷品。著有《書店日常：香港獨立書店在地行旅》。facebook：slowdownzine
編輯：陳慧玲
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/su ... t/20171004/20171559
【專題籽】女兒天生得兩歲智力 「天使」父母走過高山低谷
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GS(14)@2018-01-22 06:07:46（左起）Joson、詠寧、Cherry、Joe一家四口樂也融融。
【專題籽：胚芽故事】為人父母，由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻，無不興奮又期待，現為兩女之母的Joe也不例外，回想起八年多前懷有長女詠寧的時候，她嘴角上揚甜絲絲地說：「梗係充滿期望，讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅，因為就在當時，詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），終身只有大概兩歲智力，當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
詠寧自出娘胎就特別愛笑，有時還會睡着笑醒，到她接近一歲時，Joe和丈夫Joson發現她有斜視、無法坐直身子，做過磁力共振又抽過腦脊髓液，但始終找不到原因，「我淨係覺得做媽咪真係好難，樣樣都唔成功。」到了詠寧快兩歲的時候，他們發現意外懷有第二胎，立即排到遺傳科驗DNA的快期。醫生跟詠寧相處幾分鐘便心裏有數，告訴他們詠寧患有天使綜合症，Joe還記得當時自己腦袋空白一片，只懂問醫生：「即係佢三十幾四十歲都係得兩歲程度？你講緊乜嘢呀？」得知患者的壽命可以跟正常人無異，跌入谷底的Joe對詠寧的幻想，竟由最初的成家立室，變成為她張羅合適宿舍，「我打去問可唔可以參觀，人哋當然拒絕，話『你呢個BB嚟㗎喎』，會諗好多遙遠又令人擔心嘅事。」
早在詠寧還是嬰兒時，Joe和Joson已察覺她有斜視、無法坐直身子等異樣。受訪者提供圖片
詠寧兩歲多仍未夠腰力走路，到四歲半終成功踏出第一步。 受訪者提供圖片
心痛難過 掙扎生第二胎
我問了一句「第一時間同邊個講？」把他們拉回確診一刻，Joe立即哽咽：「我唔敢面對面同媽咪講，我打電話畀佢，佢表現平靜但口震震，我知道佢流緊眼淚，因為自己都難接受，你點能夠令老人家傷心？」女兒確診不治之症，她的心痛不比當年失去父親輕，在旁沉默多時、當時也立即跟母親傾訴的Joson也不禁說：「擔心咗我三十幾年，呢家到我個女出世，又要再擔心埋佢……我覺得慚愧同虧欠咗媽媽。」天使綜合症的發病率大概為0.0067%，香港每年大概有3至5宗確診個案，雖然罕見，但始終是遺傳病，加上照顧費神，令Joe和Joson不得不想第二胎的去留。他們讓對方冷靜三日，想好答案後寫在紙上再交換看。「答案係唔一樣，因為詠寧淨係鍾意跟住爸爸，我坐喺旁邊又幫唔到手，一掂佢佢就推開我，嗰時好抑鬱。」Joe眼見Joson每晚因為詠寧太活躍而只睡得一兩小時，大部份照顧也只能靠他獨力負責，不忍丈夫辛苦，想過放棄，但Joson卻不同意，「我點會唔心痛同難過，但總要有人出嚟撐起頭家。無論個女健唔健康，你都應該付出無盡嘅愛去照顧同愛錫佢，屋企人係冇得揀，縱然佢有個咁嚴重嘅病，但有乜差得過佢呢家唔喺我身邊？」在Joson的陪伴和支持下，Joe慢慢走出陰影，開始打開心扉跟別人分享他們的經歷，後來還成立香港天使綜合症基金會，幫助其他家庭，更誕下幼女Cherry，現在一家四口樂也融融。
照顧詠寧並不容易，但在Joe和Joson眼中，這並非苦差，而是樂事。
兩姊妹的感情有多好？她們真摯的笑容已是最佳答案。
幼女善良有愛心 模仿家姐少說話
他們形容，現年六歲的Cherry本身就很有愛心，「可能因為家姐嘅關係，我哋都見到佢有一顆善良嘅心。」跟他們相處大半天，發現他們格外照顧詠寧，例如要餵她吃蛋糕、抱起她等等，有時Cherry見到詠寧有優待，也不禁會擺出一副「點解家姐得，我又唔得？」的表情，她還不時向鏡頭扮鬼臉博取注意，怕她妒忌詠寧嗎？Joson說：「無可否認，喺照顧詠寧起居飲食方面係困難，但照顧Cherry所花嘅精神，絕對唔會比詠寧少，畢竟佢只係一個幾歲嘅小朋友。」Cherry一開始不愛跟同學說話，原來跟詠寧接近零的語言能力有關，「詠寧係佢模仿對象，佢見家姐唔講嘢，慢慢佢就以為唔使講嘢，呢家開始好咗，不過都仲係慢熱少少。」訪問尾聲，我問他們「詠寧」這名字的由來，Joson說：「係我外公起，意思係福壽康寧，希望佢健康快樂。」一開始的期望雖然變成空想，詠寧也不曾字正腔圓地叫過一聲「爸爸媽媽」，但她的出現絕非遺憾，「佢改變咗我哋一家嘅人生。」他們明白自己終有離開的一日，所以一直想為詠寧做好準備，「我哋覺得真正幫到佢，唔係在於你留低幾多錢畀佢，我哋想以第一身企出嚟，為成個界別做準備。」他們在公餘時間處理基金會事宜，又在去年底開始辦「關愛一站通」網上平台，支援不同病患者，更與餐廳合作推出「關愛桌」服務，希望傷健家庭也能享受外出用餐的滋味。
天使綜合症患者有着愛笑的特徵，但他們一樣有脾氣有情緒，失落時還是會流淚。
詠寧（右）和Cherry兩姊妹從小便感情要好，玩具兩份玩。受訪者提供圖片
關愛一站通
http://www.oneclickcarehk.com
記者：李煒汯攝影：許先煜編輯：彭錦明
來源:
https://hk.lifestyle.appledaily. ... e/20180115/20272576
【東北風景】走過四季的重生之旅
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GS(14)@2018-02-13 01:51:11分享一下新作品《東北風景》，這是我們的第3個長篇作品。
數年前的福島地震引發的核事故讓我們看了不少關於日本東北的資料，有很多人說東北很危險，甚至連東京也不應該去，一提起福島，大部份香港人便風雲變色，會說：「怎可能到那種地方！」所以首先吸引我們考慮東北的，是我們普遍對它的誤解，另一樣吸引我們的，是東北迷人的四季風景，所以這次的作品不單把戰線伸延到福島縣之內，還拍攝了足足一整年的東北。在我們心目中，要表現那個地方的景色，缺少了任何一個季節也是不足，所以便有了這個作品了。
夏－信夫山／福島縣
冬－山寺／山形縣
冬－只見線／福島縣
先看一看這張地圖，核事故最嚴重的地點位於相馬町周邊，距離大家乘東北新幹線時的必經之地福島駅約有30公里的距離，輻射量沒大家想像那樣恐佈，至於危險的輻射污染地方，普通人想進入也進入不了。若還是害怕輻射，不停留福島，直接前往仙台或是由郡山新幹線站轉入會津若松，基本上距離很遠，沒有太擔心的必要。詳細到過的地方大家再作品中辨認看看吧！整體來說，東北實在太大，如果你想到偏遠地區拍攝，建議還是自駕遊，日本的的士很貴，每5分鐘便要約1000日圓，在偏遠地區的巴士和JR疏落得很緊要，習慣了京都／東京的交通的遊客會感到非常不適應。
春－弘前公園／青森縣
夏－山形／山形縣
春－船岡城址公園／宮城縣
如果不打算自駕遊，比如是沒有國際車牌或是冬天大雪時，以主要的新幹線站為基地，然後利用相對便利的交通系統到鄰近景點遊覽也是一個非常合理的選項。我們在旅程中便多次選擇仙台為基地。仙台可以轉乘仙山線到山形縣、或是利用在站外的巴士到附近地方，又或是利用東北新幹線到不同地方，相對其他地方比較方便。如果特別喜歡會津地區的風景，亦可考慮以會津若松為主要基地，由郡山新幹線話到會津若松車程約為1小時30分。
JR東北pass可於14天內任選5天無限次乘搭東北區域內所有JR班次（包括新幹線及迷你新幹線），價錢只為17000日圓，基本上是來回一程新幹線已能翻本的佛心優惠，建議大家經東京前往東北旅行時必須購買。
中目黑／東京都
西木／秋田縣
冬天在回程香港時，飛機在東京上空掉頭往南時，機艙一側，露出了外面迷人的景色，依然還可見富士山和地平線，我趕緊把這一幕拍下。
拍攝《關西風景》，把故事和作品分享到網路上後，有不少網友留言說：如果我也有那麼多假期⋯⋯如果我也有這麼多錢⋯⋯什麼的。這裹再跟大家剖析一下平價旅行的方式吧。拍這條片的時候我有一份全職，年假也不過是14天左右，妹妹在讀碩士班，沒有所謂「父幹」要騰出時間和金錢也不如大家想那麼容易。但是，廉航出現後，事情變得簡單了。在淡季旅行前往日本的機票便宜得要緊，一般也只在1500-2500港元便可連稅來回。去旅行我們也不會花錢在購買消費品上，駕車的時候天氣不太冷的話會選擇睡在車子裹，算下來每次旅程大約只花上7000-8000港幣，錢主要都是花在交通上而已。只是保險節省不得，拍這些作品，器材損壞是家常便飯。早前便飛失了航拍機、地形不熟悉又下著雪找不回來了。
大正銀山溫泉／宮城縣
五能線／青森縣
城倉大橋／青森縣
文／圖：金金＆千紅全新旅遊專頁，即like籽想旅行：
https://fb.com/travel.appleseed
來源:
https://hk.lifestyle.appledaily. ... e/20180205/20295418
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