臨終Party道別絕症女：唔好喺我面前喊
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GS(14)@2016-08-13 14:59:34美國加州一名患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）的女子病入膏肓，在接受安樂死前，她舉辦為期兩日的派對廣邀親友，以歡笑中告別塵世。41歲的戴維斯（Betsy Davis）2013年確診，之後日漸失去自理能力，本身從事表演藝術家及畫家的她已不能站立、擦牙或搔癢，就連說話也說不清，需要看護員為她翻譯。過去數月戴維斯計劃如何離世，才令她再次感受到自主權。派對在上月23至24日舉行，戴維斯訂下的唯一規矩就是不准在她面前哭泣，逾30名親友由全國各地前來送別，將告別派對當作戴維斯的最終表演。有女士表演拉大提琴、有男士表演吹口琴，派對上有雞尾酒、戴維斯最心愛的薄餅、房內放映戴維斯心愛的電影。派對上老友重聚，戴維斯坐著輪椅滿場飛，大家有說有笑，洋溢歡樂氣氛。隨著周末完結，親友一一吻別戴維斯，眾人拍下大合照後離去。戴維斯姊妹說：「明顯地這對我來說很艱難……最難是要偶爾離開房間，因為我會哽咽，但大家都明白。大家明白她受了多少苦，而且尊重她的決定，大家也知道她希望這（告別派對）是充滿歡樂的。」戴維斯被推到床上，穿上心愛的裙子欣賞最後一個夕陽，在看護員、醫生、按摩治療師及姊妹守望下服食安樂死藥物，4小時後撒手人寰。賓客阿爾珀特（Niels Alpert）形容：「毫無疑問我們會在她身邊……她拿回自主權後，將她的離世也化成一種藝術。」英國《每日郵報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160813/19734918
【動畫】與青梅竹馬好友成婚5歲絕症女臨終圓願
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GS(14)@2016-09-13 08:04:18美國一名患絕症的5歲女童，臨終前圓願，與同齡好朋友「結婚」。瑪麗（Mary Massey）患遺傳性肺病囊腫性纖維化（cystic fibrosis），濃稠黏液阻塞氣管和消化系統，加上細菌感染導致肺炎，病入膏肓，無藥可醫。德州庫克兒童醫院的醫生如實告訴瑪麗和她的家人，瑪麗病情惡化，命不久矣。瑪麗媽媽凱拉唯一能為女兒做的，是在親友協助下，為瑪麗辦一場婚禮，讓她與好友達米安（Damien）結婚，圓她最後心願。這樁「婚事」不是小兒科，在瑪麗和達米安兩歲已開始計劃，達米安亦認真地向瑪麗求婚。上周四晚，家人為瑪麗舉行以迪士尼為主題的婚禮，一對新人盛裝出席，結婚蛋糕以他們最愛的迪士尼人物點綴。婚禮為瑪麗帶來最好的回憶，卻也是最後的回憶。她在婚禮不足六小時離世。瑪麗彌留之際，達米安躺在她身旁，握着她的手，陪伴她走完人生最後一程。英國《太陽報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160913/19769513
12歲似80歲阿婆早衰症女笑著活下去
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GS(14)@2017-04-09 10:49:2612歲的恬恬(化名)與同齡的女孩一樣，喜歡畫畫、唱歌，但不同的是，她被「困」在一具80多歲老太的身體中：滿臉皺紋、身體乾瘦「身體上幾乎沒有一絲肉」、長短腳及行動緩慢，就像荷李活電影《奇幻逆緣》中，畢彼特（Brad Pitt）飾演的主角出生時就像80歲的「老BB」。近日，有內地記者到溫州醫科大學附二院採訪恬恬，醫生稱她患上了一種罕見的早衰症。恬恬來自安徽，3年前因先天性心臟病到醫院治療。經過手術，恬恬的先天性心臟病得到了治癒。醫院心胸外科主任趙琦峰說：「近日恬恬的心功能恢復得都還不錯，但她身上的另一種病卻十分棘手。」3年前，恬恬到醫院時，孩子的面容就讓接診的醫生驚呆了：她臉上的皮膚鬆弛、滿臉皺紋、頭髮稀疏，面容看起來像80歲的老人，身體十分瘦弱，全是骨頭。8歲的孩子，身高卻只有106cm，與3、4歲兒童的身高相若。體重僅12kg，相當於2歲孩子的體重。除了容顏如八旬老嫗，恬恬的身體還有很多的畸形：嘴裡長了好幾排的牙齒，右腿因為先天性髖關節脫位比左腿要短5、6cm，脊柱側彎，顱骨、下頜骨畸形，經基因測序，發現恬恬這一切的不正常跟「早衰症」有關。父母離婚後，恬恬跟爺爺嫲嫲到溫州。據恬恬的爺爺稱，因早產和先天性心臟病，恬恬比一般的孩子的體質更弱。孩子變「老」，大概是從1歲左右開始，頭髮逐漸脫落，臉上出現皺紋，身上越來越瘦。沒有任何醫學常識的爺爺嫲嫲，也沒有多想，只想能賺錢給孫女醫病。爺爺說：「現在孫女跟着他們生活，一家人每月靠他的2000多元及老伴做散工一個月約1,000多元的收入。除了維持生活外，還要給孩子付治療費及學費。孫女現在讀三年級，每年的學費就要交6,000多元。」他們希望能醫好小孫女。早衰症是一種未老先衰的疾病，主要由遺傳引起，全球平均每400萬到800萬個新生兒中就有1人患有早衰症。患病的孩子雖然出生時看似正常，但一年多後就會出現加速衰老症狀。他們的衰老速度相當於正常兒童的5至10倍，通常在13歲左右因心臟病發作或中風等而死亡。該病病因未完全明了，可能為常染色體隱性遺傳。溫州網
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170409/19984841
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