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傳統枷鎖令她捱打27年美台裔婦下一站遇上「聖誕老人」

1 : GS(14)@2017-04-29 23:24:41

中國古老的傳統要女性以家庭為重,遵從「從一而終」的「美德」。不過若不評估另一半情況,一昧遵從,有時候這「美德」反會成為枷鎖。40多年前嫁到美國的美齡,就是因為傳統的枷鎖,令她捱打足足27年,長期受虐令她的創傷後遺症(PTSD)及抑鬱症多年難以痊癒。被打了快30年,每每期盼前夫會改變,但卻從未發生,最後他還外遇收場。幸好她不但放下這段不對等的感情,最終還遇上一個無條件愛她的「聖誕老人」,展開她的第二人生。她呼籲心靈受創的「天涯淪落人」尋求專業心理醫生協助,別因社會成見而不敢求援。駐洛杉磯記者:張紫茵美齡·托馬斯(Mei-Ling Thomas)1975年跟着台裔的前夫移民到洛杉磯,剛抵美時英語水平不高,無論是聽或講都不甚流利,無論語言、技術、文化等都受到很大衝擊,但本着嫁雞隨雞的心態,遇到辛苦也就咬緊牙關衝過去。她說,剛開始前夫對她不錯,但因為前夫的家人都在美國,所以在台灣交往時不清楚他的家庭背景,來到美國後與家姑以及前夫兩個兄長及嫂嫂同一屋簷下,漸漸地美齡發現有點不對勁,前夫家庭不但十分傳統且男尊女卑,「我發現他家裏有家庭暴力的pattern」。後來因無心之失,前夫兄長覺得美齡冒犯了家姑,便唆擺「為甚麼你不教訓你老婆?」於是前夫第一次動手,自此以後就變成常態。但美齡說,自己孤身在美國,又不想在台灣的父母擔心,加上她「原本就是一個傳統女性」,「雖然很不願意,可是我無路可走,所以就忍下來。」前夫得到家族的允許,就開始愈打愈起勁,只要心情不好就會發洩在她身上。「只要他認為是我有不對的地方,他就會教訓我,讓我順服。」忍了幾年後孩子相繼出生,要離開就變得更難了,就算她跟親朋戚友提出想離開,他們都會勸她,「孩子還小,就忍一下吧!」加上前夫會道歉並指只是一時氣憤,她一次又一次心軟原諒。結果,中國婦女的傳統觀念成為她最重的枷鎖。她總是覺得只要更加愛他順從他,有朝一天他會改變。另一方面亦不想孩子沒有父親,她都教孩子不要惹怒他,要好好取悅他。日子一天一天過,美齡說在這樣高壓的狀況下忍了27年,亦都變得盲目慣性,連離開的力氣都消磨了。但無論她多努力去討好,最終前夫卻因為有外遇要跟她離婚。她當時已經被虐待到有嚴重憂鬱症,導致前夫到處跟別人說她神經有問題,讓她完全與世隔絕。再得知前夫要離婚,更令她情緒崩潰。當時兒子叫他們去婚姻輔導,前夫當然不覺得自己有問題,所以拒絕前往。輔導員跟她說,就算留得住他的人,但留不到他的心有甚麼用?她終於同意離婚,簽紙一刻對她而言釋放,「我沒有虧欠他,是他要離開。」離婚後美齡失去了生活支柱,前路要如何面對她亳無頭緒,過去都是前夫在支配、控制她的人生,加上抑鬱症亦令她心靈上及身體上都很軟弱。這時候,機緣巧合下她認識了現任丈夫Howell Thomas,發現同是天涯淪落人。Howell上一段婚姻亦是受到前妻多年精神虐待,二人惺惺相惜成為一個支援小組,再慢慢走在一起變成朋友。當Howell追求她,甚至向她求婚時,她都很害怕,因為已經對男人失去了信心,也不想找個伴,但當時Howell認真的說:「上帝叫我來幫你。」的確,在她失去方寸時,是Howell鼓勵她重拾課本,50歲重新帶着書包上學去,攻讀兩年期的證書課程。她說,跟社會脫節多年,又很久沒有回到校園,剛開始時在校園一邊走一邊哭,但最後以一年半的時間修讀完兩年的課程,並以總成績GPA4.0榮譽畢業。他們還有個協定,未完成學業前不談婚論嫁,期間美齡一次又一次將訂婚戒指退回,「我很怕重新回到一段婚姻裏面,是不是要再重新經歷過所有事呢?我很怕,一朝被蛇咬,十年怕井繩。」時間可以證明真心,無論美齡怎樣逃避推開Howell,他都耐性地讓她安心給她依靠,每晚午夜惡夢驚醒時安撫她,讓她好好入夢。27年的虐待,令到美齡的創傷後遺症難以痊癒,過去10年美齡的病情反反覆覆,曾經因為幼年孫子離世再度崩潰,時至今日她仍一直食藥穩定病情。「有一次我又陷入情緒崩潰,我叫Howell離開不要管我了。當時他也哭了,握緊我的手看着我說,『我們可以渡過的,無論要花幾多錢、幾多時間,我都會一直在你身邊。』當時我見到甚麼是無條件的愛。」美齡甜甜地表示。其實Howell過去的婚姻亦為他帶來痛苦,他指前妻對他苛索無道,「是精神虐待,永遠覺得他做得不好,做得不夠。」經過25年精神虐待,他忍不住提出離婚,一年後就然後就遇上美齡,兩顆受傷的心依靠在一起,談起他們起初約會,美齡對他的追求諸多阻攔,他屢敗屢戰不放棄,最終抱得美人歸。說起看心理醫生,美齡指,中國人傳統覺得只有「神經病」才找心理醫生。當初Howell叫她去看時她也很怕,第一次去的時候還在發抖,不想把舊事再翻一次。但慢慢地心理醫生令她打開心窗,為她提供一個情緒出口。她勸籲大眾,如果遇上問題,一定要找專業的心理醫生,因為他們才可以對症下藥,將埋藏在心底的傷痛像剝洋蔥一樣一層層剝開,面對然後放下。現時美齡及Howell已經結婚10年了,兩人處於半退休狀態,結伴到處遊玩,談起二人約會的趣事他們都笑得很開懷。他們憶起在台灣旅遊時,孩子見到Howell都以為他是聖誕老人,美齡甜甜的指,是上帝派Howell來幫助她的,「每個人都有一個聖誕老人,只要你肯相信。」




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【沉默的天使】罕見病令她不說話 一句I love you溫暖媽媽

1 : GS(14)@2017-05-13 05:34:56

徐江琼每次看到女兒咧嘴而笑,都會不自覺的伴着她一起笑。



徐江琼撇眼看看電視機,又繼續忙着將燒賣剪開,放到女兒的碗裏。她身旁的史家欣卻只是定睛看着媽媽。別人看着或會覺得害怕,徐江琼卻笑說她總是這樣「情深款款」的看着自己。史家欣今年23歲,3歲未夠卻確診患上「雷特氏症」。這個病會讓孩子身體機能突然退化,嚴重的更會失去所有語言及活動能力。為了照顧這個特別的女兒,徐江琼付出了日常大半的時間。她偶爾會抱怨一兩句,但每次看到女兒咧嘴而笑,卻又忘記前嫌,伴着她一起笑。



初見家欣,留着清爽的短髮,雖然五官和常人略有不同,但怎樣看都是個可愛的孩子。她一看見媽媽,就立即縮入媽媽的懷抱,緊緊的抱住對方。「這孩子每次看到有人來拍攝,就會變得乖巧。」徐江琼摸摸她的頭,微笑道。雷特氏症近90%的患者都不能說話,約一半的患者都不能行走。家欣的症狀比較輕微,她偶爾會說一兩個單字,也可慢慢的行走。但因為大腦的腦皮質萎縮,她走起來總是一拐一拐的,而且坐不定也站不穩。媽媽拉着她坐在醫院等叫號,沒坐兩秒她就彈起來,自行走到空曠的地方,不斷漫無目的的圍圈走。媽媽偶爾會捉住她的手,免得她撞到老人家。很多時候,家欣輕易就能甩開媽媽柔弱的手,又繼續圍圈走。


基因突變 病因未明

「直至現在,我們也不知道她為甚麼有這個病。」徐江琼無奈的說。雷特氏症是一種罕見的神經系統疾病,絕大部份都是源於MECP2的基因突變,可以說是防不勝防。初生的家欣和一般的孩子無異,她仍會牙牙學語的叫爸爸、媽媽。直至兩三歲時,她忽然少了說話,反而不斷捽手。徐江琼覺得奇怪,就帶她去健康院檢查。由於雷特氏症太罕見,香港很多醫生和護理人員都不知道這個病症,導致很多患者被誤診為「輕度弱智」或是「發展遲緩」。徐江琼卻幸運的遇上一位好醫生,「那位醫生剛好也遇過雷特氏症的患者,所以看見家欣捽手,發展又慢慢退化,所以很快就推斷她有這個病。」最後醫生幫她抽血化驗,結果一如所料。孩子才兩歲多,就被蓋上「不良品」的印章。徐江琼憶述當時只覺彷徨,想着以後要怎樣照顧孩子。年紀小小的家欣經常抽筋,媽媽除了照顧她的起居飲食,也要定期幫她按摩和餵抽筋藥。即使出外用餐,徐也會小心用剪刀剪開肉,再一口一口的餵家欣吃飯吃藥。此外,雷特氏症的患者總會不自覺的捽手,看起來就像在祈禱,因此外國也有人稱他們做「沉默的天使」。然而這個動作卻會令孩子的關節發炎起繭,因此徐也要定期帶家欣去看物理治療師,希望可以延緩她的退化症。雷特氏症目前仍是不治之症,然而哈佛的幹細胞的研究團隊去年卻發現,或有新藥物可以紓緩,甚至根治雷特氏症。徐作為香港雷特氏症協會的秘書,只希望香港政府為「罕有病」下定義,並待藥物研發成功後,將之加入醫管局的藥物名冊,好讓不同雷特氏症的患者受惠。



雷特氏症患者因為腦皮質萎縮,故無法控制自己的行動,經常沒意識的捽手或者玩手,因而很容易有關節問題。

部份患者或會用手打嘴。

家欣因為站不住也坐不定,有時媽媽只好抱住她,免得她在醫院走來走去。


愛親近人 卻讓人怕

徐江琼初帶家欣出外,女兒已經很喜歡接觸新事物。我和攝影師和她見面不久,她已經不斷哄近我們,「這孩子就是喜歡這樣。」徐不好意思的拉開女兒,「有時候在街上也會哄近陌生人,試過有人不斷叫她走開。」看見別人把女兒當成怪物,徐起初會覺得受傷,但後來就習以為常。「畢竟突然有人哄近你,誰也會覺得害怕吧。」徐失笑道。十多年後,徐再度懷孕,卻難免擔心肚裏的孩子又會患上雷特氏症。幸而孩子出世後一切正常,但另一方面,大女兒的情況卻越來越嚴重。隨着家欣踏入青春期,她的情緒起伏亦越來越大。雖然她偶爾能說單字,卻不足以表達自己,因而只能在家中大叫大哭,偶爾還會發脾氣打人。「當時妹妹剛出生,她也不放過。我只好找蓋子來覆蓋嬰兒床。」徐無奈的說。有次為了阻止女兒大叫,徐更用被蓋着女兒的頭,險些讓她窒息,逼得女兒大喊「救命」。「最辛苦是她自己在發脾氣,你卻不知道可以做些甚麼幫忙。」徐說。



家欣3歲未夠時確診患上雷特氏症,徐當時卻未有聽過這個病症,只覺迷茫彷徨。

小時候的家欣還可以坐直,但現在已經有輕微寒背,表示她的身體正在退化。


母親自責 復患乳癌

18歲那年,家欣被判定有輕微暴力傾向,沒多久就被安排搬入院舍,自此和父母分開居住。「她搬入去時,其實我很矛盾。一方面覺得鬆一口氣,一方面又擔心她,一方面又怪責自己沒盡好母親的本份。」徐說。搬入院舍後,徐每到星期六就會接家欣回家,「起初是星期五接的,但因為她回家後情緒更亢奮又不睡覺,自己生病了又照顧不了她,就改為星期六接。」徐三年前患上乳癌,但每次等女兒回家後,還是會盡力煮頓飯給她吃。那幾年家欣的情緒卻一直沒改善,偶爾就有職員回報說「家欣又打人了」。媽媽看不過眼,卻沒有責駡女兒,而是嘗試改變自己。每次等家欣回家,徐江琼都會先緊緊的抱住她,告訴她「媽媽很愛妳」。即使女兒發脾氣,甚至揮拳打妹妹,徐仍是用上同一招數,再慢慢開解她。「妹妹對姐姐可是又愛又驚。」徐笑說,妹妹的性格比較獨立,有時候也會幫忙照顧姐姐。但她畢竟只有8歲,有時候只能捱打。不過這一年,家欣已經鮮少打妹妹了,似乎愛的教育頗為奏效。「有次家欣突然對着我說『I love you』」徐甜笑的說,家人平日很少說英文,估計她是從電視學回來的,「那刻真的覺得很冧。」雖然只是簡單一句,但相信家欣還是花了一番工夫才學到。



這一年家欣和妹妹相處得比較好,也很少打妹妹了。

訪問期間,家欣吻了媽媽一下,徐江琼只露出一抹甜笑。


一同老去 一同離世

雷特氏症的患者,平均壽命是40歲左右。雖然外國也有活到70歲的患者,卻比較罕見。我算算手指,家欣眨眼已經過了半生。「有時候我會慶幸,至少我們一同老去一同離世。」徐江琼說,對家長而言,最害怕的不是孩子死去,而是自己死去後卻沒有人照顧孩子。因此他們仍然努力組織家舍,希望聚集不同雷特氏症患者的家長,以代為照顧這群特別的孩子。香港雷特氏症協會
http://www.hkrett.org/部份圖片由受訪者提供記者:黃映嫚攝影:許先煜、林栢鈞2017果籽繼續認真知味。識買惜用。行以求知。好事多為。重修舊好。緊貼果籽報道,即like:http://fb.me/AS.AppleDaily




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/su ... t/20170513/20019676
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