怪病婦突然識講多國口音：今日德國明日蘇格蘭
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GS(14)@2016-02-08 02:59:59要學懂不同地域的說話口音殊不容易，美國一位50歲婦人卻突然就獲得這項「技能」，她指某天覺得腦袋經歷一次奇怪的「電流爆發」後，隔天睡醒突然就懂得說多國口音。這場轉變在去年10月開始，家住喬治亞州亞特蘭大的佩雷拉（Linda Pereira）與朋友在社交網facebook聊天時突然感到十分疲倦，連眼睛也睜不開，「我以為這是我太過用腦的結果，於是去看facebook上朋友的有趣事物並開始回覆，那時我便覺得腦內有一個『球』爆開了，接着整個腦內像有一種電流噴發，我不能動又不能張開嘴巴」。第二天，怪事就發生了，她的家人發現她的口音改變了。她稱：「我丈夫覺得我聽起來像英國人，他有時聽不明我說甚麼，但我覺得更似瑞典或德國人口音。」她兩日後確診患上全球只有60宗案例的「外國口音綜合症」，她的口音隔一段時間便會改變，故她決定將自己的聲音錄下來上載至YouTube。她的口音有時像斯堪的納維亞地區、一時似德語、有時又換到蘇格蘭或南非口音。由於佩雷拉的口音似外國人，她說在餐廳或商店都會被以為是遊客而獲得較佳的服務，她亦懂得自娛，有時向家人表演迪士尼動畫，但她很掛念自己原本的加州口音。英國《每日郵報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160205/19480806
婦人40年喪飲酒患怪病背脊生巨瘤
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GS(14)@2016-02-11 10:20:17美國一名64歲婦人酗酒40年，導致患上罕見的馬德龍病（Madelung disease），身上多處長出脂肪瘤，其中一個在背部長了個「水牛背」。醫學病例資料庫「BMJ Case」報道，布魯克林醫院中心一次接收了這名病人，她當時非常虛弱，醫生檢查後發現她背部明顯隆起，頸部及手臂都有大型腫塊。老婦指她5年前已經留意到自己身上有腫塊，近一年肌肉無力，但沒有理會，她亦承認自己酗酒40年。老婦同時患有酮酸中毒及脂肪肝，醫生後來幫進行掃瞄，發現這些位於她肩膀、手臂及背部皮膚之下的腫塊都是脂肪，確診她患有馬德龍病。這個病在男性身上較常見，通常與酗酒、肥胖、脂肪肝等有關，導致皮膚下不斷長出脂肪纖維，這些脂肪瘤甚至有機會癌變。醫生解釋婦人可以透過抽脂治療和戒酒來抑制脂肪瘤，而那名婦人決定戒酒而不願意進行手術切除。英國《每日郵報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160211/19486900
怪病少年似吸血鬼口長獠牙又怕光
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GS(14)@2016-02-18 09:05:32重慶永川15歲少年蘭海（化名）身體異常，不僅擁有一對獠牙，皮膚更沒有毛孔，頭髮亦異常稀疏，又畏光，酷似電影橋段中的吸血鬼。原來蘭海患上一種先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病，發病率不足十萬分之一。蘭海的39歲母親馬玉旭，與丈夫在永川靠種地為生。2001年，蘭海在當地醫院出生。孩子出世時，護士發現他沒有頭髮。蘭海出生的第二天，馬玉旭發現兒子身體很異常，即使冬天不穿衣服，皮膚也滾燙得非常厲害。嬰兒時期的蘭海，幾乎都因高燒問題在醫院度過。更讓馬玉旭擔心的是，蘭海只有兩顆畸形的門牙，兩顆門牙越長越長，類似於獠牙。兒子僅能進食流質或極軟食物。馬玉旭說，蘭海1歲時，她曾與身子四川瀘州娘家，發現蘭海的舅父也患了同樣的病。5年後，馬玉旭二妹的兒子出生，病情也一樣。其他親人也患上相同的怪病。馬玉旭表示，他們被稱作「吸血病家族」。蘭海5歲時，父親因肝病去世，只能與母親相依為命。2009年，馬玉旭再婚，2013年7月，生下了第二個男孩，病情同哥哥一樣，但弟弟半歲發高燒而夭折。西南醫院口腔科副教授汪昆表示，蘭海這個病沒有未有明確病因，只知道是個遺傳性疾病，發病率約十萬分之一。患者表皮萎縮變薄、真皮減薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也減少。在無法治癒怪病，醫護人員只能盡力改善蘭海的生活，當中包括為蘭海植牙，但對於最少約4萬元人民幣的費用來說，馬玉旭根本無力負擔。雖然有異於常人的外表，但並未令性格開朗的蘭海自卑，更取得不俗成績，令校內老師倍感恩惠。目前就讀學校的尖子班，蘭海更主動與人交往，比同齡的人更懂事。上游新聞
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160218/19495803
怪病少年似吸血鬼口長獠牙又怕光
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GS(14)@2016-02-18 23:32:06重慶永川15歲少年蘭海（化名）身體異常，不僅擁有一對獠牙，皮膚更沒有毛孔，頭髮亦異常稀疏，又畏光，酷似電影橋段中的吸血鬼。原來蘭海患上一種先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病，發病率不足十萬分之一。蘭海的39歲母親馬玉旭，與丈夫在永川靠種地為生。2001年，蘭海在當地醫院出生。孩子出世時，護士發現他沒有頭髮。蘭海出生的第二天，馬玉旭發現兒子身體很異常，即使冬天不穿衣服，皮膚也滾燙得非常厲害。嬰兒時期的蘭海，幾乎都因高燒問題在醫院度過。更讓馬玉旭擔心的是，蘭海只有兩顆畸形的門牙，兩顆門牙越長越長，類似於獠牙。兒子僅能進食流質或極軟食物。馬玉旭說，蘭海1歲時，她曾與身子四川瀘州娘家，發現蘭海的舅父也患了同樣的病。5年後，馬玉旭二妹的兒子出生，病情也一樣。其他親人也患上相同的怪病。馬玉旭表示，他們被稱作「吸血病家族」。蘭海5歲時，父親因肝病去世，只能與母親相依為命。2009年，馬玉旭再婚，2013年7月，生下了第二個男孩，病情同哥哥一樣，但弟弟半歲發高燒而夭折。西南醫院口腔科副教授汪昆表示，蘭海這個病沒有未有明確病因，只知道是個遺傳性疾病，發病率約十萬分之一。患者表皮萎縮變薄、真皮減薄，汗管和汗腺大都缺失，毛囊和皮脂腺也減少。在無法治癒怪病，醫護人員只能盡力改善蘭海的生活，當中包括為蘭海植牙，但對於最少約4萬元人民幣的費用來說，馬玉旭根本無力負擔。雖然有異於常人的外表，但並未令性格開朗的蘭海自卑，更取得不俗成績，令校內老師倍感恩惠。目前就讀學校的尖子班，蘭海更主動與人交往，比同齡的人更懂事。上游新聞
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160218/19495803
fit爆夜蒲索女患怪病無間斷全身劇痛攰爆
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GS(14)@2016-03-05 01:11:44英國一名33歲社交活躍、熱愛運動的女子，也沒想過她的世界會突然間翻天覆地。全因她患上怪病，全身劇痛得只能長期臥床，有能趁「不痛」的時光到公園散步，而她年僅33歲。居於默西塞德郡西柯比的鄧普西（Faye Dempsey）患了罕見的纖維肌痛(fibromyalgia)及慢性疲勞綜合症（chronic fatigue syndrome），目前無法醫治，連成因都未能肯定。鄧普西每天每天跑步12公里，喜愛夜蒲，少女時期已參加歌唱比賽，但這些日子俱往矣。2014年夏天鄧普西開始發覺不妥，最先是背部疼痛，然後蔓延到腿部，起初病情偶爾發作，但之後不斷惡化，直至去年秋天才查出病因。她被迫放棄工作，每隔兩至三小時便要注射嗎啡及最大劑量可待因（Codeine）止痛，如果痛楚嚴重，更要外加大麻二酚噴霧。她形容所受的痛楚不足為外人道︰「這跟一般的疲累很不同。有時你連抬頭離開枕頭也不能。我可以躺足一晚，翌晨仍然睜不開眼睛，我根本沒睡著。」但鄧普西決心不被病痛打倒。「我嘗試保持活動，散一散步甚至嘗試游泳，但難以置信有多辛苦。疼痛不斷襲來，又對一切都很敏感，噪音對我來說就像耳朵中有燒紅的鐵棒。」鄧普西現在與其他患者建立一個網絡，讓更多人關注纖維肌痛，除了爭取諒解，也希望得到更多支持。英國《每日鏡報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160303/19514377
16歲囡患怪病半身發育畸形
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GS(14)@2016-03-11 13:30:03山東臨沂平邑縣一名16歲少女琳琳，出生8個月就驗出患有一種名為奧爾布賴特綜合症(McCune Albright syndrome)的罕見病，右半身正常生長、左半身則發育遲緩。十幾年時間過去，雖然父母依然沒有放棄她，但是高昂的醫療費，卻讓他們感到絕望。琳琳看到陌生人來訪有點害羞，總是低着頭。當爸爸說起自己的病情時，琳琳眼裏還閃着淚光，讓人憐惜。當琳琳8個月大時，媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短，讓這個貧困的農村家庭陷入困境。嚴重的病症隨着琳琳年齡增長，帶來的麻煩越來越大，她的左右側身體呈現兩極分化式的發育，這種病症導致她坐立、走路都受到了影響，而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自理。小時候的她，也跟其他女孩一樣，喜歡打扮、喜歡照相。如今，青春期的到來讓這個16歲的少女，心理多了一層自卑感。家人十多年來奔赴北京、濟南各大醫院，醫療費已讓這個家庭負債纍纍。現在多個器官要做手術，眼、牙、耳朵、腳，還要把頭部的一部份切除，光這一個頭，估計醫療費就要10多萬元(人民幣‧下同)。現在要把這些都全部治療的話，保守估計最少要50萬元。父母對重病女兒百般照料，十六年如一日不離不棄。母親說：「我閨女說，媽媽你知道我得了這個病為甚麼不扔了我，我說小狗小貓我也不能扔了啊！有時候我在她面前一般不哭，我就告訴她咱要堅強。」山東電視台
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160311/19525412
美少女怪病纏身只能彎身做人
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GS(14)@2016-03-15 15:08:05「我對站直敏感！」澳洲少女患有罕見怪病，身體不能伸直，但她為了引起公眾關注此病，決定用網誌紀錄自己的心路歷程，勉勵同路人。20歲的鮑威爾（Claudia Powell）原本與常人一樣能夠跑跑跳跳，但去年被確診患上姿勢性直立心搏過速症候群（POTS Syndrome），每當她坐直或企直時，心跳便會加速至每分鐘100下以上，她企直10分鐘便會暈倒。「每天我長時間躺臥在床，因為坐直或伸直身體對我來說是苦差。」她說睡醒時心跳最快每分鐘達150下，如果不服藥心跳會更快，「我只能夠來回廚房和床而不感到暈眩，有時我要爬回去」。同時，她又患上子宮內膜異位症（endometriosis），導致劇痛難當，即使接受多項腹腔鏡檢查和微創手術，都無法舒緩她的痛楚。據指，子宮內膜異位症患者中，有20%人對任何治療無效，「我接受了手術但沒有任何改變」，鮑威爾仍每天都感到疼痛。她亦患上胃輕癱（gastroparesis），令她要插胃喉進食。鮑威爾自從去年在網誌分享經歷後，多了人關注姿勢性直立心搏過速症候群，她又指會正面看待自己的病情。英國《每日郵報》／facebook
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160315/19530193
永遠抬不起頭來怪病少年隔洋遇著好心人
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GS(14)@2016-05-22 12:16:07一念天堂。印度中央邦一名13歲男童，患上罕見的先天性肌肉病變導致頸部無法伸直，頭部只能以180度「垂掛」至胸前，完全喪失自理能力。他的父母求醫不遂曾想過讓兒子死去也好過一直受苦。就在家人絕望之際，遠在千里之外的陌生女子默默為他在網上發起籌款，使男童最終獲得治療。他的世界，從此不一樣。13歲的馬漢卓拉（Mahendra Ahirwar）家中只有他患了這個怪病，他無法正常走路或站立，父母曾向國內50名醫生求診，可是全都束手無策。馬漢卓拉身體長期承受疼痛，幾乎整天都留在家中，要靠母親餵食、更衣和洗澡，父母曾難過地表示，「他死了總比受苦好」。想不到在遙遠他方，有陌生人願意為他伸出援手。英國利物浦35歲女子瓊斯（Julie Jones）從新聞中得知馬漢卓拉的情況後，在網上發起籌款，並在28日內籌得12,000英鎊（13.6萬港元），她說：「我想到假如我的兒子是這樣，我會有甚麼感覺。」一名前NHS（英國國民保健服務）外科醫生領導小組到新德里為馬漢卓拉進行長達10小時的手術︰先從他的盤骨採骨，把頸椎前部打開，並植入金屬盤。手術成功了！馬漢卓拉終於不必再垂頭，手術後他要戴着頸箍大約6個月，期間接受檢查，令人高興的是他已坐上捐贈人士送他的電動輪椅出院回家，重回家人和朋友身邊，也可以寫字、看電視，說話也比以前大聲。英國《第五頻道》拍攝馬漢卓拉的紀錄片故事，更安排瓊斯到新德里探望手術後的馬漢卓拉。這位兩子之母說：「當我打算離開時，我非常失落……雖然這是短暫見面，但我和他已建立了感情，可能無法再來看他令我非常難過。」節目在英國周五晚播出。英國《每日郵報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160522/19622866
3歲童患怪病全球得九個人患上
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GS(14)@2016-05-25 04:49:02小孩有先天疾病已夠父母憂心，若是一種極少人患有的病則更叫人徬徨。英國小男童米洛(Milo Browne)所患的病全球僅九人，連病名也只叫「M3BHA」。他需要父母24小時全天候照顧，雖然如此，父母已很感恩，因為通常這種病的患者都活不過兩歲，而米洛下月就可以慶祝4歲生日了。米洛出生後媽媽很快已發覺不妥，形容寶寶郁動的方式「出人意料」，他的小手小腳「忽停忽動」斷斷續續，後來還加上癲癇，父母要為他設置特別的傳感儀器，幫助他放鬆身體。「M3BHA」這種病全球只有九宗病例，往往兩歲前就夭折，至今只有兩人仍然存活。米洛的情況更獨特而複雜，病情出現變異及較其他個案更為嚴重，是前所未見，獨特得醫生把它命名為「米洛情況」。30歲的爸爸布朗(Stephen Browne)說︰「事實上米洛本應已不在人世了，本來不能在6月3日慶祝4歲，像他這樣的小孩通常只活到兩歲。但米洛不放棄，所以我們也不會放棄。無論是再活多五天抑或五年，我們都在一起，我們決心要快樂度過每一分鐘。」布朗明白現今沒有辦法可以醫好兒子，但他們仍然努力籌款，希望幫助其他患病小孩。英國《每日鏡報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160524/19625302
5歲女患怪病下身似男童隨母赴深圳乞醫療費
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GS(14)@2016-07-17 16:01:31近日，深圳市民羅女士經過民治東二市場門口時，被眼前的一幕震驚：一位婦女抱着一個小女孩在街頭乞討，而小女孩並沒有穿褲。原來小女孩的基因顯示是女孩，有子宮，但下身長了類似男孩的生殖器。為了幫助小女孩，羅女士將此事發佈上網，引發大量網友網友關注。內地記者日前終於見到這個5歲名叫「小群群」的小女孩。她穿着粉紅色波點上衣和卡通短褲，踏着一雙玫紅色小拖鞋，走路蹦蹦跳跳，很可愛。光看表面，會以為她是一位活潑的普通女孩。5年前，小群群來到這個世界上，從身體特徵上來看「他」是個男孩，家裡也一直把孩子當男孩養，但僅過了一周，小群群就出現嘔吐症狀，皮膚也開始發黑，汗毛變長，短短3個多月孩子就瘦的只剩下約兩公斤。小裙裙的母親紀女士急壞了，帶着孩子四處求醫。經鄭州市兒童醫院診斷，小群群的病情非常罕見，是因先天性腎上腺皮質增生症導致下半身畸形，並伴有肺病、皮膚病等問題。當小群群的病症在老家被傳開後，他們一家也飽受嘲笑和排擠。「她們說孩子不男不女。」紀女士哽咽道。為了躲避老家的閒言閒語，也為了給孩子看病，去年8月，紀女士帶着孩子到深圳和孩子父親一起住到了工地上。因為殘疾，紀女士找不到工作，她只好帶着孩子去街頭乞討。為讓人信服，她甚至需不時扒下孩子的褲子給別人看。紀女士稱，經進一步檢查發現，小群群病症是由染色體缺陷導致，且因輸尿管錯位造成感染，小群群不得不每天服用抗生素。小群群一家的求醫步伐並沒停止，但巨大的醫療費亦令他們很煩惱。小群群父親付先生也患有先天性右眼失明，一家經濟來源就靠他在深圳做散工所得3000元人民幣(下同)。不過，小群群父母對治病一事仍非常堅持，原來小群群出生前，她們也曾失去過一個女兒，其症狀與小群群類似。據付先生稱，為了給孩子看病，前後已花了共20多萬元，現在還欠親戚很多錢。幸事件經媒體曝光後，他們的遭遇得到一家在深圳的韓國公司關注，該公司總裁決定幫助他們，現正處理他們一家的護照問題，預計下月便可赴韓，醫療費用亦將由該公司支付。眼看着治癒的希望就在眼前，紀女士顯得有些激動。問及病癒後想幹甚麼？小群群很快便答道：「上學！上學後有很多小朋友玩。」深圳晚報
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160717/19698626
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