每4個鐘就「脫皮」怪病B媽媽：她一出生就似外星人
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GS(14)@2016-08-20 11:41:45美國一位女嬰患有罕見魚鱗病，每天不停「脫皮」，而且沒法根治，她出生時就連媽媽都稱她外表似足外星人。醫生對女嬰的情況都並不樂觀，但她卻奇蹟地活下來，下個月迎來一歲生日。來自華盛頓州的哈珀（Harper Foy）患有無法根治的斑色魚鱗癬（Harlequin Ichthyosis），這是一種常染色體隱性遺傳皮膚病，每30萬個嬰兒有一個患此病。這個病導致她皮膚的生長比正常人快10倍，故她需要接受終身治療，並要時刻維持皮膚濕潤。醫生告訴哈珀父母女兒可能活不長命，40歲的媽媽安吉（Angie）表示，哈珀的皮膚在子宮內已經不斷增生，影響了她手腳血液循環，醫生在她出生後立即為她移除她手腳上的角質層。雖然保住了四肢，但卻令她失去4根指尖。哈珀留院一個月，之後每天都要長時間浸浴，但父母仍相信她可以活上一段長時間。安吉感慨地說：「她能夠活下去是一個奇蹟，她出生前我們對這個病完全無概念，我們都很震驚。她出生時她一點也不似人類，她看起來似外星人，這真是一大打擊。」雖然哈珀出院了，但她的未來困難重重，她已經看過17位不同醫生，目前她需要定期見營養師、眼科醫及耳鼻喉醫生。安吉對女兒的將來非常憂慮，擔心她長大後不像一個正常孩子，不能做有身體接觸的運動。不過媽媽仍希望為下個月便滿一歲的哈珀慶祝生日，並為女兒送上一個可供應額外氧氣的浴缸。安吉說：「我們希望買到這個浴缸，這會是一份非常好的禮物，目前我們一天為她浸浴4次，她愛死了。」安吉一家已成立籌款網頁，希望籌得2.5萬美元（19.5萬港元）應付有關開支。英國《每日郵報》／《蘋果》資料室
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160820/19743807
【動畫】12歲童染怪病全身皮膚似蛤蟆
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GS(14)@2016-09-30 08:08:52江蘇泗洪縣12歲男孩王創，出世時後與一般小童一樣，健康活潑好動。然而4歲後，王創皮膚卻患上神秘皮膚病，全身皮膚滿佈密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤為嚴重，非常堅硬疙瘩有如蛤蟆。自王創患上怪病後，不單身體長期飽受痕癢痛苦，還讓他變成學校裏的一個「怪物」，同學小開始嫌棄他，陌生人看見他甚至嚇得跑開。8年來輾轉各地，家人不斷為王創求醫，從鄉鎮診所、宿遷市醫院，再到南京多家醫院，最後輾轉到上海。過去，即使透過電腦掃描、磁力共振，抽骨髓，或是收集皮膚組織，都對病情無幫助，醫生只診斷王創患上普通的「皮炎」、「濕疹」、「特應性皮炎」等。直至王母帶愛兒到上海新華醫院，醫生經過重重化驗，終證實王創患上被稱為「Castleman」罕見皮膚病。有醫生指，王創可能是國內首宗病例。面對怪病，家人盡力為王創尋求一線生機。然而多年來，頑疾已將來自貧農的王創一家帶來沉重負擔，面對新療程，王創一家需負擔每次高達1.8萬人民幣的藥物，而整個療程更要連續接受4支針藥，當中更未加上其他輔助療程。沉重的藥費又將王家推入絕望邊緣。皮膚科醫生陳厚毅表示，Castleman實為罕有病症，目前未知其病因，或可能與淋巴細胞增生有關。陳厚毅指出，Castleman患者以30至50歲為主，根治會遇一定的困難。而患者如只個別淋巴核出現問題，醫生或會考慮切除該淋巴核。但病情如擴散至全身，其或會引發其他血科問題。東方網/《蘋果》記者
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160930/19786758
「抬頭」做人僅8個月怪病少年猝死
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GS(14)@2016-11-10 07:39:44印度中央邦一名患先天性肌肉病變導致頸部無法伸直的男童，頭部只能以180度「垂掛」至胸前，喪失自理能力，今年2月接受手術後以為可重過新生，但上周六他在家中猝然離世，終年13歲。馬漢卓拉（Mahendra Ahirwar）的父母曾向國內50名醫生求診，可是全都束手無策，絕望之際卻得到素不相識的英國女子瓊斯（Julie Jones），為他發起網上籌款，使他最終獲得治療，今年2月接受長達10小時的手術，從盤骨採骨，把頸椎前部打開，並植入金屬盤。手術成功後，馬漢卓拉不必再垂頭，也可以寫字、看電視，說話亦以前大聲。馬漢卓拉的正常人生活卻很短暫，上周六猝然離世。他的媽媽表示，馬漢卓拉離世前一切正常，午餐後躺下看電視，到下午三時就離世了。為馬漢卓拉施手術的醫生克里斯南（Rajagopalan Krishnan），對馬漢卓拉之死感到震驚，懷疑是心肺問題所致。英國《每日郵報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20161109/19828036
【慎入】患怪病隱居45年泰男為悼泰王勇敢現身
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GS(14)@2016-11-20 23:51:57泰國一名男子患有怪病全身長出密密麻麻的腫瘤，奇異外表令他受盡世人唾棄家人遺棄，過去45年獨自隱居，但為了悼念上月駕崩的泰王蒲眉蓬，他鼓起勇氣擺脫心魔，決意遠赴曼谷送上最後致敬。60歲的希蒂（Shiti Charoenrattanaprapa）在曼谷出生，15歲那年患上神經纖維瘤（neurofibromatosis）後，除了全身長出泡泡狀的腫瘤，臉龐更長出了較嬰兒頭顱更大的腫瘤。身邊所有人都排斥希蒂，包括與他血脈相連的家人。被遺棄的希蒂被迫越過邊境去緬甸生活，直到去年非法移民的身份被揭發，被捕後遣返泰國。由於嚇人的外表令希蒂無法找到工作，加上也無家人可依靠，他只得獨居於泰國也拉府一間小屋。紅十字會人員後來發現希蒂，醫院義工探望他時就送上日常用品及食物，又為他檢查身體。做了45年隱士，如今為了悼念泰王，希蒂踏出勇敢一步，希望回到曼谷向泰王作最後道別，預料旅程結束後，希蒂將會回到也拉府的小屋，繼續過著孤獨的隱居生活。英國《每日郵報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20161119/19839042
老婦大細腫瘤滿全身遭怪病折磨60年
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GS(14)@2016-12-21 23:41:53孟加拉一名女子從頭到腳長滿數百個腫瘤，此病除了令她身受痛苦，亦令她慘遭別人唾棄，就連孫兒看到她都嚇得大哭，令她對人生感到絕望，她坦言「唯一能擺脫這種痛苦的辦法就是死亡」。貝甘（Hosineara Begum）全身長滿腫瘤，臉部大大小小的肉瘤幾乎把她的容貌完全遮蓋，身上有些腫瘤如網球般大，令她行動不便，說話、飲食，甚至穿衣服亦有困難。她說：「這些腫瘤令我非常疼痛。我一整天會擦傷，有時會流血。我無法再承受這種痛楚了。」她平時只好用薄紗包裹身體。60年來村民視貝甘為怪物，譏笑她為「馬鈴薯女」，「無人肯與我談話或接觸，甚至遠遠看到我便轉身走，孩子都害怕我，就連只有3歲的孫兒看到我，有時都會大哭」。貝甘說她並非天生如此，她16歲時與丈夫結婚，一年後誕下兒子，起初只是臉及頸部長了小腫塊，豈料腫瘤越長越多。她看了許多醫生但都找不到病因，丈夫更因無法籌得醫藥費而患上抑鬱，30年前去世。「他是我的唯一支柱、唯一的朋友，自從他去世後，我便活得像一個多餘的人。」貝甘曾接受順勢療法（Homeopathy），病情稍有好轉，但因為難以負擔費用，10年前再沒有吃藥，她說：「我再沒有任何希望，一生已受盡折磨。現在我只想擺脫痛苦，只有神才能幫助我。」英國《都市報》／《每日鏡報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20161221/19872595
【動畫】聽到顏色聞到聲音怪病女畀雷劈後離奇好番
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GS(14)@2017-01-07 07:08:04外國一名女子天賦異稟，擁有「聯覺」（Synaesthesia），能夠聞到聲音、聽到顏色，但令科學家嘖嘖稱奇的是，她被雷劈中後一度失去聯覺。該女子被稱為「AB」，她除了嚐到文字的味道外，亦聞得出每位朋友的聲音，並為他們的性格配上顏色。這種情況叫「聯覺」，是一種具有神經基礎的感知狀態，聯覺者一種感官的刺激作用會觸發另一種感知。「AB」於2014年6月被雷電擊中頭部受傷，亦令她驚恐發作，但自此跟隨了她20年的聯覺竟煙消雲散，隨之而來的是偏頭痛。不過她服藥治療偏頭痛1個月後，聯覺亦慢慢重新出現。聯覺的成因仍然未明，但情況一般是持久和穩定，今次的個案反映這種感知狀態比科學家所想的更為複雜。都柏林聖三一學院的研究人員表示，「AB」的個案將來可協助治療聯覺者。英國《每日鏡報》/《每日郵報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170107/19889418
出世臍帶受感染怪病女童全身血管隨時爆
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GS(14)@2017-02-02 02:34:06澳洲新南威爾斯一名女童身患罕見疾病，隨時會出血，有生命之虞，她曾試過突然吐血達3公升。幸好美國一名醫生願意為她做手術把病治好，她的家人正籌錢盡早讓女兒飛到美國治病。9歲女童漢弗萊斯（Paige Humphreys）的爸爸憶述，女兒5年前突然在家中嘔吐大作，吐出3公升的血，嚇壞他和太太。他說：「那晚她說要喝水，之後便去廁所，又再要求喝水。我給她第二杯水時，她便開始嘔血，非常可怕。她失去3公升的血－－但當我們到醫院時，醫護人員也不相信……直至她再次嘔血。」自此漢弗萊斯不時進出醫院，後來醫生診斷她患了脾功能亢進、全血細胞減少症和非肝硬化性門脈高壓。她的爸爸解釋，由於漢弗萊斯的肝臟的靜脈出現阻塞，血液要經過大腦才傳到身體其他器官，令靜脈嚴重受壓。目前漢弗萊斯的脾臟比正常脹大100倍，肝臟亦受損，5年來已進行了逾20次手術，現時她每天都要靠吃藥來保命。由於隨時有性命危險，父母為了看顧她，晚晚也徹夜難眠，「她常常陷於痛苦中－－她的脾臟就像一個深水炸彈，隨時爆炸」。幸好美國芝加哥一名醫生得悉漢弗萊斯的情況後，願意為她進行「減壓」手術，有9成把握把她醫好，讓她重過新生，還願意豁免部份費用。家人正在眾籌網籌款，希望籌得足夠手術費。英國《每日郵報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170201/19914582
怪病男全身長數百瘤隱居為救囡囡露面求助
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GS(14)@2017-02-12 13:52:29泰國一名男子患上罕見疾病，全身包括整張臉都長滿大大小小的腫瘤，睜眼都有困難，男子生怕樣子嚇壞人，平日足不出戶。但他近日發現原來女兒亦有同一疾病，因此希望透過籌款，讓女兒及早接受治療。69歲男子素德哉（Sudjai）小時候與一般人無異，直至10歲那年，始知患上神經纖維瘤（Neurofibromatosis），身上開始長出一個又一個泡型腫瘤，至今全身已長滿數百個。他說：「腫瘤開始出現時，家境清貧，我們無法負擔醫藥費，因此我沒有接受治療。現在已經嚴重得不想外出見人，我擔心外表會嚇壞人，尤其是孩童。」素德哉身上的腫瘤雖然多，卻不是惡性。他的主診醫生指，神經纖維瘤病患者一般可正常生活，「但素德哉的腫瘤開始接近眼睛，令他非常不適，影響日常睡眠」。神經纖維瘤是遺傳病，不幸的是素德哉36歲的女兒亦開始出現狀類似病徵。由於一家的收入來源都來自兒子，素德哉希望透過社交網絡籌款，令女兒早日接受治療，以免病情惡化。英國《每日郵報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170212/19925996
Ball后薛芷倫依然自信杜汶澤遇怪病禪修休養
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GS(14)@2017-03-22 00:47:15陳子聰大病過後，漸漸康復，老婆何超儀喺身邊陪住做運動四圍去，生活越嚟越健康。平時聽聽埋埋唔少藝人要追更，連續廿幾三十個鐘拍戲拍劇，工時咁唔穩，又要舟車勞頓，真係易出事㗎。鄭秀文：天后Sammi以往對自己要求極高，為保持纖瘦，不惜節食減肥，又唔容許演出有任何差錯，對於其他人批評都好上心，喺各種壓力之下導致抑鬱，幸好佢最終有宗教、朋友幫助，重獲新生。杜汶澤：12年阿澤證實患上「米勒費雪症候群」，阿澤病至雙眼現重影、手腳麻痺，上落樓梯都有難度。呢種疾病最嚴重會令患者四肢癱瘓、呼吸困難，甚至窒息，阿澤要即時停工休養兩個幾月，留家打坐禪修，調理身體。張達明：達明曾患上鼻咽癌二期，當時妻子何念慈售出西貢獨立屋套現醫病，達明最終戰勝癌魔。之前同農夫一齊開咗幾場「棟篤唱」，可惜當時共同面對病患嘅何念慈，最後卻離婚收場。薛芷倫：「Ball后」薛芷倫09年證實患上乳癌，成功擊退癌魔卻留下後遺症，面容改變、身體潰爛。病癒嘅薛芷倫仍然堅強有自信，不時打扮靚靚出席活動。黃浩然：黃浩然因患上罕見嘅「貝塞特氏症」，體重一度跌至136磅，無奈退出大台劇集《張保仔》拍攝工作。好番嘅黃浩然落力工作，o依家播嘅《我瞞結婚了》就可以搵到佢身影。
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http://hk.apple.nextmedia.com/entertainment/art/20170321/19965301
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