在醫療盡頭，如何面對死亡？被世衛組織推薦並在數十個國家推廣的緩和醫療， 在中國剛剛起步 ◎ 財新記者 趙晗 文zhaohan.blog.caixin.com 在中國，高官的悼詞中，往往有一句“經積極搶救醫治無效” 。臨終時動用一切生命維持器械，似乎代表著惟一正確而有尊嚴的死法。 然而一些目睹父輩歷經痛苦搶救過程的“紅二代”們，卻有另一種感受。 “我們能不能讓患者在臨終的時候享受緩和醫療，按照自己的意願，更加舒服而有尊嚴地離世？”開國將帥羅瑞卿的女兒羅點點和陳毅之子陳小魯，從組建一個圈內的“不插管俱樂部”開始，成立生前預囑推廣協會，建立“選擇與尊嚴”網站，推動緩和醫療，力圖闡釋 一種新的“生死觀” 。 至今，已有2萬多人在網上簽署“生前預囑” ，交代自己在不可治癒的傷病末期要或不要哪種醫療護理等“五個願望” 。 羅點點和陳小魯呼籲的緩和醫療，並非獨創或新潮流。在世界範圍內，癌症緩和醫療早已是世界衛生組織全球癌症預防和控制策略的四大戰略目標之一。但在中國，仍舊鮮為人知。 “是關注緩和醫療的時候了。 ”寧曉紅說。作為北京協和醫院老年醫學科副主任醫師，寧曉紅一直致力于如何減輕病人的痛楚。她從接觸止痛藥物開始，關注到姑息療法，後來加入了推廣緩和醫療的北京抗癌協會癌症與康複姑息治療委員會。 寧曉紅並不滿足于為患者暫時止痛，她聽說台灣的“安寧療護”做得很好，就在2012年組團去台灣取經。 “簡直是一次洗腦，人還可以這樣死？”寧曉紅說，一些年紀大的醫生表示“希望自己以後來台灣死” 。 原來，緩和醫療的魅力在於，它照顧到患者和家人“身、心、社、靈”四個層面，力圖在最大程度上使患者在人生的最後一程遠離痛苦，有尊嚴地離去。 在中國踐行緩和醫療的先行者們看到，目前人口深度老齡化，惡性腫瘤成死因之首，衛生資源短缺，末期病人生活悲慘。如此現狀下，人們對於這種更有尊嚴、更溫暖、更經濟的死法，需求極大。 然而，甫進入中國的緩和醫療，同樣面臨由於政策空白、指引缺失而帶來 的諸多限制。 什麼是緩和醫療？ 緩和醫療（Palliative Care）作為一門學科，已有近50年的發展歷史。 現代緩和醫學起源於一場基督教人士發起的臨終關懷運動。1967年，英國聖公會護士桑德斯（Cicely Saunders）啓用了聖克里斯多夫臨終關懷院（St. Christopher’s Hospice Houses ） ， 專 門收治生命不超過六個月的病人，讓他們在生命的最後時光得以儘量舒適、有尊嚴、有準備和平靜地離世。 這一以專業間合作、義工參與、家屬哀傷撫慰為要素的現代緩和醫療典範，引領了世界性潮流。 上世紀70年代，英國政府首先承認緩和醫學是一個獨立的學科。 1990年，世界衛生組織提出了緩和醫學的原則： “維護生命，把瀕死認作正常過程” ； “不加速也不拖延死亡” ；“提供疼痛的緩解服務”； “提供支持系統以幫助家屬處理喪事並進行撫慰” 。 2002年，世界衛生組織對緩和醫學的定義進行了修訂。特別考慮到“軀體、精神心理、社會和靈魂” （又被簡稱為 “身、心、社、靈” ）的需求。 在亞洲首先進行緩和醫療的是日本。納入醫保後，99% 的日本人選擇通過緩和醫療步入死亡。 亞洲緩和醫療排名第一的是台灣。 緩和醫療在當地又被稱為“安寧療護” 。 當醫生判斷末期病人生命只有六個月時間，就會啓動法律程序，病人預立醫療相關遺囑，放棄有創搶救，進入安寧療護階段。 在實地考察了台灣經驗後，回想起父親陳毅的臨終歲月，陳小魯感到幾絲遺憾。他記得屢經各種搶救措施的父親曾開玩笑說， “我現在都成機器人了” 。 心跳停止的時候，電擊使人從床上彈了起來，非常痛苦。 陳小魯曾經提出“能不能不搶救了”？醫生只說了兩句話 ： “你說了不算。我們也不敢。 ”陳小魯理解醫生的未盡之言，畢竟對待老幹部是個“政治問題” ，國家會不計代價地搶救。至於患者，尤其是老共產黨員，忍受疼痛是“非常勇敢和優秀的表現” 。 令他稱羨的是，安寧療護中的音樂治療師、營養師、精神醫師、宗教師會彼此配合，為病人提供全方位照護。 此外，每個安寧療護病房的臨終告別室還設有可以轉換的十字架或菩薩像，可根據病人的信仰需求進行不同的宗教告別儀式。 緩和醫療在中國 在中國，緩和醫學又被稱為“姑息醫學” 。 “姑息醫學”指的是減輕患者疼痛而非消除病因的關懷方法。 在中文翻譯上，究竟使用“緩和”還是“姑息”？中國生命關懷協會認為 “緩和醫療”更加“優雅” 。寧曉紅也認為， “姑息”二字似乎暗示著面對死亡束手無策。 “事實上，緩和醫療非常積極。 ”寧曉紅介紹，緩和醫療是在臨終關 懷基礎上發展起來的更為科學的醫學分支，內容可能相似，但階段與任務卻不同。 而緩和醫療更不是安樂死，安樂死又可以理解為是在醫生協助下的自殺。 “二者的目的和方法都不一樣。 ”複旦大學研究顯示，到2050年，中國將成為全球老齡化程度最高的國家，老年人口將超4億。高齡患者增多，勢必會帶來一系列醫療和社會問題。 大醫院床位相當緊張，只能接受新發並有機會積極治療的病人。對於已進入生命末期階段，不能再接受任何手術和化療、放療的臨終患者來說，由基層醫療機構繼續進行“姑息治療”或採取居家臨終關懷和心理輔導是最佳選擇。 然而社區醫院一床難求。北京市年均腫瘤死亡人數是4.036萬人，西城區腫瘤死亡人數是3000人。但北京市僅有德勝社區衛生服務中心一家社區醫院有自己的床位，也僅是22張。 2013年，上海市臨終關懷服務調研結果顯示，上海共有癌症病人24.25萬人，每年因癌症死亡3.76萬人。而臨終 關懷機構的床位少于234張，僅占總需求量的0.28%。 據首都醫科大學附屬復興醫院院長席修明介紹，早在上世紀70年代，美國胸科學會（ATS）就對危重救治做出了定義：第一是救人 ；第二是在治療過程中始終不忘給病人提供康複和回歸社會的機會； 第三是當發覺已經無法治療時，要讓病人儘量安靜和有尊嚴地離去。 協和醫院的嘗試 在患者眼中，寧曉紅親和力強，言談中流露著真誠的關懷。她在協和醫院進行了緩和醫療的大膽嘗試。然而她所處的大背景是 ：缺乏政策支持和醫學教育指南，全民認可積極搶救，逃避死亡。這樣的情況下開展緩和醫療談何容易？ 在傳統經驗中，醫生看到末端病人呼吸困難，理所當然就選擇插管。 “醫生首先不知道除了插管還能怎樣。醫生是無助的，因此病人更加無助。 ”寧曉紅介紹，在緩和醫療的處理中， “用嗎啡能夠幫助呼吸困難的病人是肯定的，但國內很少有人這樣做。 ”緩和醫療的知識並不是多麼複雜，但是中國沒有老師教，學生就不敢做。 2013年，在美國臨床腫瘤學會（ASCO，American Society of Cancer Organisation）的年會上，公佈了一項調研結果 ：使用臨終鎮靜劑並不會加速病人的死亡，但會令病人死去得更加舒服。在美國國立綜合癌症網絡 （NCCN，Nat ional Comprehens ive Cancer Network）上，可以直接看到對於使用臨終鎮靜（sedation）的指南。 “中國沒有，我們缺的東西太多了。 ”寧曉紅說，沒有指南，醫生就不敢用，病人就要承受本可以避免的痛苦。 從台灣取經後，她的一些“創新”做法難免招致傳統習慣的抗拒。一位長輩善意地勸告她 ： “曉紅，這個年代做事還是要小心一點。 ” 對於這種擔憂她表示理解，因此她格外希望看到從政府層面推行緩和醫學。 在醫患緊張的今天，大家都有著穩妥先行的路徑依賴。 “誰也不願意惹上官司，都想著病人千萬別在我手上出現問題。 ”自下而上的努力並不容易，不過寧曉紅的團隊還是一步步組建起來，來找她會診的大夫也越來越多。她的嘗試 得到了協和醫院老年醫學系的支持。協和醫院的研究生課程已開設了“舒緩醫學” 。未來她希望可以讓本科生也接受“舒緩醫學”教育， “在他們還沒被固化的心，種下一顆人文關懷的種子。 ”聽到國內同行誰在做緩和醫療，寧曉紅不免打探： “你的病房怎麼掙錢？”得到的答案是，根本不掙錢。 從臨床層面來看，緩和醫療的花費肯定比普通醫療要低。據她瞭解，採取緩和醫療的患者住一次院月均花費，通常在1萬元以內。由於缺乏緩和醫療的政策，目前的費用也都走醫保。 “從長遠來說，這不利於資源的節約” ，她解釋說， “推行緩和醫療不僅是病人獲益，國家更會獲益。 ” 一個社區醫院樣板 除了寧曉紅所在的協和醫院，北京西城區德勝社區衛生服務中心堪稱緩和醫療典範，也是北京惟一一家提供居家緩和醫療的社區醫院。 路琦永遠難忘她上門進行居家止痛的第一個病人。那是一位鼻咽癌末期的老教授，獨生子定居海外，他的妻子四處求告，已經找不到可以收治這位教授的醫院。 路琦和團隊來到老教授家，看到眼前這位著作等身的老者，在病痛的折磨下， “面部扭曲，眼睛凸出快要掉下來，耳朵一碰就有血水混合物流出來” 。路琦很快為他進行疼痛評估並採取止痛措施。這位教授在人生的最後歲月，享受到了居家止痛療護，得以安然辭世。 2009年，路琦在一次社區調查中發現，類似老教授這樣遭遇的癌症末期病人還有很多。路琦所在的北京市西城區德外轄區總計4.12平方公里，共有12萬人。在團隊走訪的80戶社區人家中，竟有20余戶有著癌症晚期病人。 其中有一位中年母親，處於肺癌晚期骨轉移，已經無處可去。她形容枯槁，每天躺在床上，直勾勾盯著面前的台歷。 她告訴路琦， “我活著分分秒秒都是煎熬。 ”台歷提醒著她，一定要熬到兒子高考結束。 正是這次調查，徹底改變了路琦的醫療軌跡。路琦出身血液科，曾是老德外醫院的一名全科醫生。改為德勝社區衛生服務中心後，她擔任中心副主任。 中心主任韓琤琤曾前往英國和挪威等地考察緩和醫療。當她目睹德勝社區的巨大需求後，開始組建臨終關懷科和生命關懷病房，委任路琦擔任臨終關懷科主任，開展以社區居家為主的臨終關 懷服務。他們服務的對象，是沒有治癒希望的癌症晚期患者（經醫師明確診斷 為晚期惡性腫瘤病人，預期存活期不超過180天） 、高齡患有嚴重慢性疾病的臨終病人，以及臨終病人家屬。 臨終關懷團隊提供入戶疼痛評估服務，根據情況把患者轉介給家庭醫生或生命關懷病房。如有需要，也可以安排和專家的遠程視頻會診。此外，服務模式還包括哀傷撫慰、死亡教育和志願者培訓。 路琦為這位中年母親進行了疼痛評估。這是一種從1-10的疼痛量表。0代表無痛，10代表劇烈疼痛。經評估，這位母親的疼痛幾乎不是常人可以忍受的，也不是單一的麻醉可以解決的。 為了得到更好的醫療服務，這位母親入住了生命關懷病房。很快，她的疼痛得到了有效控制，住院沒幾天，氣色明顯好轉。路琦誇她漂亮，她打趣說“我年輕時更漂亮”！說罷，還讓丈夫找出手機里自己年輕時照片給大家看。 這種輕鬆的狀態，是一家人久違了的。 沒過幾天，這位母親平靜離世。相較之前的度日如年，她臨終時的放鬆，是大家最大的安慰。 雖然生命關懷病房窗明幾淨，有敞亮的心理咨詢室，有鮮花，沐浴的地方貼著暖色的瓷磚，漂亮又講究，但也不是所有人都願意死在這裡。 “離休幹部還多是死在大醫院，一來家屬覺得好聽，二來一切費用都可以報銷。 ” 社區發展瓶頸 幾年過去了，德勝社區衛生服務中心已經摸索出了一套服務模式，建立了訓練 有素的志願者團隊。他們希望自己的模式可複制，可推廣。不過， “沒有政策傾斜，誰願意做呢？”2006年，北京出台了一個政策，絕大多數社區衛生服務中心取消了病床。 這使得社區內相當數量的老年病、慢性病和晚期腫瘤患者的就醫愈加困難，只能湧入鄰近早已不堪重負的三甲醫院。 在主任韓琤琤力挺下，德勝社區衛 生服務中心最終得以保留22張床位，也成為之後開展生命關懷病房服務的基礎。德勝社區的居民，就算可以幸運地入住關懷病房，也不得不面臨政策的限制。由於沒有單獨的臨終關懷病房政策，病人住20多天就要周轉。 編制和經費同樣困擾著路琦。目前，臨終關懷團隊只有兩人，另外一名醫護工作者是80後大夫金琳。她倆負責社區內150人的居家照顧，加上病房人數，共計300人。她笑稱， “我一提臨終關懷就好像打了雞血，但我回到家會感到非常疲憊。 ”作為北京市社區衛生收支兩條線管理試點單位，在服務中心工作的大夫並沒有創收的壓力。但在每次北京市績效考核中，他們都沒有編制。 “仍舊按照北京市全科醫生標準考核我們，我們進 行臨終關懷的工作量無法得到體現。 ”沒有編制就沒有經費。目前路琦團隊出診嚴格按照北京市物價標準，根據職稱收費。主治醫師一次40元。然而上門疼痛評估、哀傷撫慰等，則完全免費，“沒有收費標準。但這些投入是巨大的，哀傷撫慰往往需要好幾次。 ”路琦希望政府可以購買服務包，因為“如果我們提供的服務一直免費，就不可持續” 。在她看來，政府支持社區醫院搞臨終關懷，可以避免許多過度治療和不當治療，節約社會衛生資源，有著巨大的經濟效益。 路琦給財新記者算了一筆賬。據她統計，癌症患者臨終階段在德勝社區衛 生服務中心的日均住院費是243元，在北京市二三級醫院的日均住院費是3126 元。在臨終日均住院費層面，大醫院花銷是社區病房的13倍，差額為2883元。 中國每年因癌症死亡的病例達270 萬。如果以2883乘以270萬，就是77億8千萬元的經濟效益。路琦感嘆 ： “這麼大的經濟規模，政府不應該不重視。 ”也有數據表明，緩和醫療能夠更加合理地配置醫療資源。一個人一生的衛生支出，有70%-80%在臨終階段。一份關於美國的緩和醫療資料表明，一個病人使用“延命治療”的花費，大概等於進入緩和治療三到五個月花費的總數。 路琦心目中的社區醫院，應該肩負起“從生到死的全套服務” ，應該得到政策的扶助。然而政府目前對於社區醫院的投入還遠遠不夠。北京市衛生局曾有調查顯示，社區衛生工作人員中，36.9% 有離職意願。北京社區衛生機構人員支出占業務支出的比例僅為 29.69%，低於全國36.43% 的平均水平，僅高于西藏、青海。 啓動死亡教育 “在醫療的盡頭，如何面對死亡？我們沒有這方面的教育。 ”北京軍區總醫院腫瘤科主任醫師劉端祺認為，緩和醫學說到底是個移風易俗的醫學。 “要把醫生從匠人的心態解放出來。培養對人的關心，而不僅是對瘤子的關心。 ”在寧曉紅的經驗中，很多人認為盡 孝是“多活一秒也行” ，是“不能說出真相” 。她遺憾地看到，一些患者因為不知道自己的生命狀態，把本該去道謝、道歉、道愛、道別的寶貴時間，用在了痛苦的插管、呼吸機上。 “身、心、社、靈四方面，我們對 靈性的強調是最少的。 ”寧曉紅意識到，有宗教信仰的人，溝通死亡問題更加容易。 “我覺得更重要的是如何去照顧那些沒有宗教信仰的人的靈性痛苦。 ”劉端祺認為，我們從孔子的“未知生，焉知死”開始，就避諱談論死亡，這是漢民族的一種心理弱勢。在給六歲的孫子講故事時，一個國外繪本感動了他： 浣熊爺爺抱著孫子看落日。爺爺說，有一天他也會消失。不久，父母告訴小浣熊爺爺死了，但他仍活在村子里，不信你去每家問問看。結果這個說你爺爺 幫我蓋了房子，那個說你爺爺給我做過烤餅。小浣熊從這些述說中感到，爺爺雖然“走了” ，但還在自己身邊。在劉端祺看來，這種辭世教育，將逐漸改變迴避死亡的社會風氣，促使民衆走出“把死亡看作醫生和醫學失敗”的誤區。 在香港，有一間叫白普理寧養中心的地方，是專為末期病人提供善終服務的院舍，成立于1992年。這個寧養中心坐落在沙田亞公角山路，依山望海，清幽美麗。 曾經有親人在白普理平靜離世的Jackie 告訴財新記者，她對於院舍入口的一句話印象深刻： Add life to days（活好每一天） ，而不僅是 Add days to life （多活一天） 。 ” | ||||