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婦人40年喪飲酒患怪病背脊生巨瘤

1 : GS(14)@2016-02-11 10:20:17

美國一名64歲婦人酗酒40年,導致患上罕見的馬德龍病(Madelung disease),身上多處長出脂肪瘤,其中一個在背部長了個「水牛背」。醫學病例資料庫「BMJ Case」報道,布魯克林醫院中心一次接收了這名病人,她當時非常虛弱,醫生檢查後發現她背部明顯隆起,頸部及手臂都有大型腫塊。老婦指她5年前已經留意到自己身上有腫塊,近一年肌肉無力,但沒有理會,她亦承認自己酗酒40年。老婦同時患有酮酸中毒及脂肪肝,醫生後來幫進行掃瞄,發現這些位於她肩膀、手臂及背部皮膚之下的腫塊都是脂肪,確診她患有馬德龍病。這個病在男性身上較常見,通常與酗酒、肥胖、脂肪肝等有關,導致皮膚下不斷長出脂肪纖維,這些脂肪瘤甚至有機會癌變。醫生解釋婦人可以透過抽脂治療和戒酒來抑制脂肪瘤,而那名婦人決定戒酒而不願意進行手術切除。英國《每日郵報》





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婦人 40 年喪 飲酒 患怪 怪病 背脊 生巨 巨瘤
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fit爆夜蒲索女患怪病無間斷全身劇痛攰爆

1 : GS(14)@2016-03-05 01:11:44

英國一名33歲社交活躍、熱愛運動的女子,也沒想過她的世界會突然間翻天覆地。全因她患上怪病,全身劇痛得只能長期臥床,有能趁「不痛」的時光到公園散步,而她年僅33歲。居於默西塞德郡西柯比的鄧普西(Faye Dempsey)患了罕見的纖維肌痛(fibromyalgia)及慢性疲勞綜合症(chronic fatigue syndrome),目前無法醫治,連成因都未能肯定。鄧普西每天每天跑步12公里,喜愛夜蒲,少女時期已參加歌唱比賽,但這些日子俱往矣。2014年夏天鄧普西開始發覺不妥,最先是背部疼痛,然後蔓延到腿部,起初病情偶爾發作,但之後不斷惡化,直至去年秋天才查出病因。她被迫放棄工作,每隔兩至三小時便要注射嗎啡及最大劑量可待因(Codeine)止痛,如果痛楚嚴重,更要外加大麻二酚噴霧。她形容所受的痛楚不足為外人道︰「這跟一般的疲累很不同。有時你連抬頭離開枕頭也不能。我可以躺足一晚,翌晨仍然睜不開眼睛,我根本沒睡著。」但鄧普西決心不被病痛打倒。「我嘗試保持活動,散一散步甚至嘗試游泳,但難以置信有多辛苦。疼痛不斷襲來,又對一切都很敏感,噪音對我來說就像耳朵中有燒紅的鐵棒。」鄧普西現在與其他患者建立一個網絡,讓更多人關注纖維肌痛,除了爭取諒解,也希望得到更多支持。英國《每日鏡報》





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16歲囡患怪病半身發育畸形

1 : GS(14)@2016-03-11 13:30:03

山東臨沂平邑縣一名16歲少女琳琳,出生8個月就驗出患有一種名為奧爾布賴特綜合症(McCune Albright syndrome)的罕見病,右半身正常生長、左半身則發育遲緩。十幾年時間過去,雖然父母依然沒有放棄她,但是高昂的醫療費,卻讓他們感到絕望。琳琳看到陌生人來訪有點害羞,總是低着頭。當爸爸說起自己的病情時,琳琳眼裏還閃着淚光,讓人憐惜。當琳琳8個月大時,媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短,讓這個貧困的農村家庭陷入困境。嚴重的病症隨着琳琳年齡增長,帶來的麻煩越來越大,她的左右側身體呈現兩極分化式的發育,這種病症導致她坐立、走路都受到了影響,而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自理。小時候的她,也跟其他女孩一樣,喜歡打扮、喜歡照相。如今,青春期的到來讓這個16歲的少女,心理多了一層自卑感。家人十多年來奔赴北京、濟南各大醫院,醫療費已讓這個家庭負債纍纍。現在多個器官要做手術,眼、牙、耳朵、腳,還要把頭部的一部份切除,光這一個頭,估計醫療費就要10多萬元(人民幣‧下同)。現在要把這些都全部治療的話,保守估計最少要50萬元。父母對重病女兒百般照料,十六年如一日不離不棄。母親說:「我閨女說,媽媽你知道我得了這個病為甚麼不扔了我,我說小狗小貓我也不能扔了啊!有時候我在她面前一般不哭,我就告訴她咱要堅強。」山東電視台





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16 歲囡 囡患 患怪 怪病 半身 發育 畸形
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眼藥水過敏皮膚溶解女子患怪病險死

1 : GS(14)@2016-03-17 14:51:58

英國倫敦一名女子罕見對眼藥水過敏,不但全身長滿水泡,皮膚更會溶解脫落,被母親形容就如電影《猛鬼街》中的「Freddy Krueger」。醫生都認為她存活機會低,但她最終奇蹟康復。五年前當時19歲的阿約庫古(Marian Adejokun),因為眼睛痕癢滴了眼藥水,怎料翌日起床後,發現全身起水泡,情況持續惡化,便到醫院求診。醫生驗出她患了史帝芬-強生綜合症(Stevens-Johnson syndrome,SJS),對眼藥水敏感,其後阿約庫古的表皮壞死及開始溶解,她亦陷入昏迷,要在深切治療病房留醫。阿約庫古的母親說﹕「她長滿水泡,皮膚脫落,嘴唇腫脹。我看著她,我很害怕她會爆裂,我看到死神正叩我女兒的門,全因為眼藥水。」醫生認為阿約庫古凶多吉少,但有一天當她母親在床邊說話時,阿約庫古的腳趾竟然有反應。「當我發現女兒聽到我說話後,我開始唱她最喜歡的歌曲」。最後阿約庫古奇蹟痊癒。雖然身上永久留下疤痕,但她仍慶幸能活下來,指這個可怕經歷令她更強壯。現在阿約庫古已完成大學幼兒教育研究課程,她更寫書分享自己的獨特故事,希望能鼓舞別人。「無論面對甚麼挑戰,你都要相信自己,及保持對生活的正面態度」。英國《每日郵報》





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眼藥水 眼藥 過敏 皮膚 溶解 女子 患怪 病險
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3歲童患怪病全球得九個人患上

1 : GS(14)@2016-05-25 04:49:02

小孩有先天疾病已夠父母憂心,若是一種極少人患有的病則更叫人徬徨。英國小男童米洛(Milo Browne)所患的病全球僅九人,連病名也只叫「M3BHA」。他需要父母24小時全天候照顧,雖然如此,父母已很感恩,因為通常這種病的患者都活不過兩歲,而米洛下月就可以慶祝4歲生日了。米洛出生後媽媽很快已發覺不妥,形容寶寶郁動的方式「出人意料」,他的小手小腳「忽停忽動」斷斷續續,後來還加上癲癇,父母要為他設置特別的傳感儀器,幫助他放鬆身體。「M3BHA」這種病全球只有九宗病例,往往兩歲前就夭折,至今只有兩人仍然存活。米洛的情況更獨特而複雜,病情出現變異及較其他個案更為嚴重,是前所未見,獨特得醫生把它命名為「米洛情況」。30歲的爸爸布朗(Stephen Browne)說︰「事實上米洛本應已不在人世了,本來不能在6月3日慶祝4歲,像他這樣的小孩通常只活到兩歲。但米洛不放棄,所以我們也不會放棄。無論是再活多五天抑或五年,我們都在一起,我們決心要快樂度過每一分鐘。」布朗明白現今沒有辦法可以醫好兒子,但他們仍然努力籌款,希望幫助其他患病小孩。英國《每日鏡報》





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5歲女患怪病下身似男童隨母赴深圳乞醫療費

1 : GS(14)@2016-07-17 16:01:31

近日,深圳市民羅女士經過民治東二市場門口時,被眼前的一幕震驚:一位婦女抱着一個小女孩在街頭乞討,而小女孩並沒有穿褲。原來小女孩的基因顯示是女孩,有子宮,但下身長了類似男孩的生殖器。為了幫助小女孩,羅女士將此事發佈上網,引發大量網友網友關注。內地記者日前終於見到這個5歲名叫「小群群」的小女孩。她穿着粉紅色波點上衣和卡通短褲,踏着一雙玫紅色小拖鞋,走路蹦蹦跳跳,很可愛。光看表面,會以為她是一位活潑的普通女孩。5年前,小群群來到這個世界上,從身體特徵上來看「他」是個男孩,家裡也一直把孩子當男孩養,但僅過了一周,小群群就出現嘔吐症狀,皮膚也開始發黑,汗毛變長,短短3個多月孩子就瘦的只剩下約兩公斤。小裙裙的母親紀女士急壞了,帶着孩子四處求醫。經鄭州市兒童醫院診斷,小群群的病情非常罕見,是因先天性腎上腺皮質增生症導致下半身畸形,並伴有肺病、皮膚病等問題。當小群群的病症在老家被傳開後,他們一家也飽受嘲笑和排擠。「她們說孩子不男不女。」紀女士哽咽道。為了躲避老家的閒言閒語,也為了給孩子看病,去年8月,紀女士帶着孩子到深圳和孩子父親一起住到了工地上。因為殘疾,紀女士找不到工作,她只好帶着孩子去街頭乞討。為讓人信服,她甚至需不時扒下孩子的褲子給別人看。紀女士稱,經進一步檢查發現,小群群病症是由染色體缺陷導致,且因輸尿管錯位造成感染,小群群不得不每天服用抗生素。小群群一家的求醫步伐並沒停止,但巨大的醫療費亦令他們很煩惱。小群群父親付先生也患有先天性右眼失明,一家經濟來源就靠他在深圳做散工所得3000元人民幣(下同)。不過,小群群父母對治病一事仍非常堅持,原來小群群出生前,她們也曾失去過一個女兒,其症狀與小群群類似。據付先生稱,為了給孩子看病,前後已花了共20多萬元,現在還欠親戚很多錢。幸事件經媒體曝光後,他們的遭遇得到一家在深圳的韓國公司關注,該公司總裁決定幫助他們,現正處理他們一家的護照問題,預計下月便可赴韓,醫療費用亦將由該公司支付。眼看着治癒的希望就在眼前,紀女士顯得有些激動。問及病癒後想幹甚麼?小群群很快便答道:「上學!上學後有很多小朋友玩。」深圳晚報





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【慎入】患怪病隱居45年泰男為悼泰王勇敢現身

1 : GS(14)@2016-11-20 23:51:57

泰國一名男子患有怪病全身長出密密麻麻的腫瘤,奇異外表令他受盡世人唾棄家人遺棄,過去45年獨自隱居,但為了悼念上月駕崩的泰王蒲眉蓬,他鼓起勇氣擺脫心魔,決意遠赴曼谷送上最後致敬。60歲的希蒂(Shiti Charoenrattanaprapa)在曼谷出生,15歲那年患上神經纖維瘤(neurofibromatosis)後,除了全身長出泡泡狀的腫瘤,臉龐更長出了較嬰兒頭顱更大的腫瘤。身邊所有人都排斥希蒂,包括與他血脈相連的家人。被遺棄的希蒂被迫越過邊境去緬甸生活,直到去年非法移民的身份被揭發,被捕後遣返泰國。由於嚇人的外表令希蒂無法找到工作,加上也無家人可依靠,他只得獨居於泰國也拉府一間小屋。紅十字會人員後來發現希蒂,醫院義工探望他時就送上日常用品及食物,又為他檢查身體。做了45年隱士,如今為了悼念泰王,希蒂踏出勇敢一步,希望回到曼谷向泰王作最後道別,預料旅程結束後,希蒂將會回到也拉府的小屋,繼續過著孤獨的隱居生活。英國《每日郵報》




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慎入 患怪 怪病 隱居 45 年泰 泰男 男為 為悼 泰王 勇敢 現身
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泰吳患怪病唔行得

1 : GS(14)@2017-01-26 18:22:27

韓國綜藝節目《Oh!My Baby》混血男星Ricky Kim的囝囝泰吳,日前於泰國旅行時突然不能走動而入院,由於原因不明,令Ricky非常擔心,於Instagram留言請求大家為囝囝祈禱。隨後他更新情況,表示於泰國醫院進行初步檢查後,已排除最差情況,泰吳吃藥後亦見好轉,一家人已回國尋求專家協助。昨日Ricky公開泰吳跟家姐攬攬的合照,留言多謝大家的關心。




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女童患怪病日日甩皮行唔倒媽媽心痛:有時我哋想佢死

1 : GS(14)@2017-04-22 10:41:51

印度新德里一名女童患罕見怪病,皮膚像蜥蜴之餘更天天脫皮,醫生苦無醫治良方。見到女兒每日活在痛苦中,母親亦都心痛稱:「有時我們想她死,有時我們想她被醫好。」2歲大的沙馬(Shama)患層狀魚鱗癬(Lamellar Ichthyosis),媽媽憶述產前15天接受檢查後,獲轉介到另一間更大的醫院求醫,她因沒有感到胎兒有何不妥,就不予理會。到女兒出生後才發現她患病,一出世就要被帶走另外照料。沙馬母親說:「我到她15天大才見到她,她被放在保溫箱內,我見到她時感覺怪異,我就似在看非常奇怪的東西。見完她之後,我感到害怕。」沙馬2年來情況不斷惡化,除全身長出像蜥蜴的鱗片,乾燥的皮膚持續甩皮,令沙馬飽受痛楚之餘也容易受感染。「她一癢就會抓,一抓就令皮膚破裂,我為她塗藥膏,弄痛她時她就哭得很慘。」母親指沙馬的皮膚有時會變得很硬,每走一步都令她痛楚難當,故不能走路。這怪病又會阻礙患者流汗,沙馬感到又熱又癢時就會要求洗澡,一日要洗4至5次。一家人雖然住在貧民窟,生活困苦,但父母仍四出帶女兒求醫,只是醫生們除處方藥膏外也別無他法。見到女兒受苦,沙馬媽媽心情複雜:「有時我們想她死,有時我們想她被醫好。」爸爸則說:「我們嘗試做到最好,讓她有更好的治療。我們想她好一點,之後再想她的將來。」英國《每日郵報》/CoverAsiaPress




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女童 患怪 怪病 日日 甩皮 皮行 行唔 唔倒 媽媽 心痛 有時 想佢 佢死
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女童患怪病日日甩皮行唔倒媽媽心痛:有時我哋想佢死

1 : GS(14)@2017-04-22 10:43:33

印度新德里一名女童患罕見怪病,皮膚像蜥蜴之餘更天天脫皮,醫生苦無醫治良方。見到女兒每日活在痛苦中,母親亦都心痛稱:「有時我們想她死,有時我們想她被醫好。」2歲大的沙馬(Shama)患層狀魚鱗癬(Lamellar Ichthyosis),媽媽憶述產前15天接受檢查後,獲轉介到另一間更大的醫院求醫,她因沒有感到胎兒有何不妥,就不予理會。到女兒出生後才發現她患病,一出世就要被帶走另外照料。沙馬母親說:「我到她15天大才見到她,她被放在保溫箱內,我見到她時感覺怪異,我就似在看非常奇怪的東西。見完她之後,我感到害怕。」沙馬2年來情況不斷惡化,除全身長出像蜥蜴的鱗片,乾燥的皮膚持續甩皮,令沙馬飽受痛楚之餘也容易受感染。「她一癢就會抓,一抓就令皮膚破裂,我為她塗藥膏,弄痛她時她就哭得很慘。」母親指沙馬的皮膚有時會變得很硬,每走一步都令她痛楚難當,故不能走路。這怪病又會阻礙患者流汗,沙馬感到又熱又癢時就會要求洗澡,一日要洗4至5次。一家人雖然住在貧民窟,生活困苦,但父母仍四出帶女兒求醫,只是醫生們除處方藥膏外也別無他法。見到女兒受苦,沙馬媽媽心情複雜:「有時我們想她死,有時我們想她被醫好。」爸爸則說:「我們嘗試做到最好,讓她有更好的治療。我們想她好一點,之後再想她的將來。」英國《每日郵報》/CoverAsiaPress




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女童 患怪 怪病 日日 甩皮 皮行 行唔 唔倒 媽媽 心痛 有時 想佢 佢死
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患怪病皮膚鬆泡泡做模特兒展示另類美

1 : GS(14)@2017-06-25 11:26:50

美國明尼蘇達州一名女子患上了怪病,皮膚鬆弛起皺似足老人一樣,曾經害怕把皮膚展示人前的她決心要當模特兒,身體力行證明不完美的地方才是最美。26歲的吉爾茨(Sara Geurts)患有「膠原蛋白發育異常埃勒斯-當洛二氏症候群」(Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrome),此症令她皮膚又軟又鬆又脆弱,並令她關節及骨頭疼痛。吉爾茨表示:「這是一種多元系統性失調,故這影響身體每個系統。我留意到隨著年紀增加,我的痛楚就在我的人生中扮演更大的角色。」吉爾茨憶述:「我早在7歲時就留意到了,但到10歲時父母才帶我看皮膚科醫生,因為我開始在髮線頂部長了嚴重暗瘡。」經過多項測試,吉爾茨確診患病,她的病徵到讀高中時才變得明顯,令她自尊低落終日遮掩皮膚。吉爾茨說:「我沒被欺凌,家人朋友都很支持,但我討厭我的皮膚。很幸運我沒聽到任何惡毒的話,但當我朋友穿着袒胸露背的衣服時,我就只能穿鬆身衫。」直到22歲一次慘痛的分手經歷,吉爾茨決定改變對自己的看法,並在前年將自己的照片投到一個社交網站專頁。照片獲2.5萬人讚好,令吉爾茨非常感動。吉爾茨說:「由那開始,我決心展示自己的疾病並提升公眾關注。我以前非常缺安全感,如今我覺得前所未有的自信。」吉爾茨計劃般到洛杉磯,進一步發展模特兒事業,她說:「我主要的目的,就是打破社會對完美及甚麼被視為完美的標準及心態,並展示你的不完美及獨特之處,才是真正的美麗。」英國《每日郵報》




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