婦人40年喪飲酒患怪病背脊生巨瘤
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GS(14)@2016-02-11 10:20:17美國一名64歲婦人酗酒40年，導致患上罕見的馬德龍病（Madelung disease），身上多處長出脂肪瘤，其中一個在背部長了個「水牛背」。醫學病例資料庫「BMJ Case」報道，布魯克林醫院中心一次接收了這名病人，她當時非常虛弱，醫生檢查後發現她背部明顯隆起，頸部及手臂都有大型腫塊。老婦指她5年前已經留意到自己身上有腫塊，近一年肌肉無力，但沒有理會，她亦承認自己酗酒40年。老婦同時患有酮酸中毒及脂肪肝，醫生後來幫進行掃瞄，發現這些位於她肩膀、手臂及背部皮膚之下的腫塊都是脂肪，確診她患有馬德龍病。這個病在男性身上較常見，通常與酗酒、肥胖、脂肪肝等有關，導致皮膚下不斷長出脂肪纖維，這些脂肪瘤甚至有機會癌變。醫生解釋婦人可以透過抽脂治療和戒酒來抑制脂肪瘤，而那名婦人決定戒酒而不願意進行手術切除。英國《每日郵報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160211/19486900
fit爆夜蒲索女患怪病無間斷全身劇痛攰爆
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GS(14)@2016-03-05 01:11:44英國一名33歲社交活躍、熱愛運動的女子，也沒想過她的世界會突然間翻天覆地。全因她患上怪病，全身劇痛得只能長期臥床，有能趁「不痛」的時光到公園散步，而她年僅33歲。居於默西塞德郡西柯比的鄧普西（Faye Dempsey）患了罕見的纖維肌痛(fibromyalgia)及慢性疲勞綜合症（chronic fatigue syndrome），目前無法醫治，連成因都未能肯定。鄧普西每天每天跑步12公里，喜愛夜蒲，少女時期已參加歌唱比賽，但這些日子俱往矣。2014年夏天鄧普西開始發覺不妥，最先是背部疼痛，然後蔓延到腿部，起初病情偶爾發作，但之後不斷惡化，直至去年秋天才查出病因。她被迫放棄工作，每隔兩至三小時便要注射嗎啡及最大劑量可待因（Codeine）止痛，如果痛楚嚴重，更要外加大麻二酚噴霧。她形容所受的痛楚不足為外人道︰「這跟一般的疲累很不同。有時你連抬頭離開枕頭也不能。我可以躺足一晚，翌晨仍然睜不開眼睛，我根本沒睡著。」但鄧普西決心不被病痛打倒。「我嘗試保持活動，散一散步甚至嘗試游泳，但難以置信有多辛苦。疼痛不斷襲來，又對一切都很敏感，噪音對我來說就像耳朵中有燒紅的鐵棒。」鄧普西現在與其他患者建立一個網絡，讓更多人關注纖維肌痛，除了爭取諒解，也希望得到更多支持。英國《每日鏡報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160303/19514377
16歲囡患怪病半身發育畸形
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GS(14)@2016-03-11 13:30:03山東臨沂平邑縣一名16歲少女琳琳，出生8個月就驗出患有一種名為奧爾布賴特綜合症(McCune Albright syndrome)的罕見病，右半身正常生長、左半身則發育遲緩。十幾年時間過去，雖然父母依然沒有放棄她，但是高昂的醫療費，卻讓他們感到絕望。琳琳看到陌生人來訪有點害羞，總是低着頭。當爸爸說起自己的病情時，琳琳眼裏還閃着淚光，讓人憐惜。當琳琳8個月大時，媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短，讓這個貧困的農村家庭陷入困境。嚴重的病症隨着琳琳年齡增長，帶來的麻煩越來越大，她的左右側身體呈現兩極分化式的發育，這種病症導致她坐立、走路都受到了影響，而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自理。小時候的她，也跟其他女孩一樣，喜歡打扮、喜歡照相。如今，青春期的到來讓這個16歲的少女，心理多了一層自卑感。家人十多年來奔赴北京、濟南各大醫院，醫療費已讓這個家庭負債纍纍。現在多個器官要做手術，眼、牙、耳朵、腳，還要把頭部的一部份切除，光這一個頭，估計醫療費就要10多萬元(人民幣‧下同)。現在要把這些都全部治療的話，保守估計最少要50萬元。父母對重病女兒百般照料，十六年如一日不離不棄。母親說：「我閨女說，媽媽你知道我得了這個病為甚麼不扔了我，我說小狗小貓我也不能扔了啊！有時候我在她面前一般不哭，我就告訴她咱要堅強。」山東電視台
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160311/19525412
眼藥水過敏皮膚溶解女子患怪病險死
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GS(14)@2016-03-17 14:51:58英國倫敦一名女子罕見對眼藥水過敏，不但全身長滿水泡，皮膚更會溶解脫落，被母親形容就如電影《猛鬼街》中的「Freddy Krueger」。醫生都認為她存活機會低，但她最終奇蹟康復。五年前當時19歲的阿約庫古（Marian Adejokun），因為眼睛痕癢滴了眼藥水，怎料翌日起床後，發現全身起水泡，情況持續惡化，便到醫院求診。醫生驗出她患了史帝芬－強生綜合症（Stevens-Johnson syndrome，SJS），對眼藥水敏感，其後阿約庫古的表皮壞死及開始溶解，她亦陷入昏迷，要在深切治療病房留醫。阿約庫古的母親說﹕「她長滿水泡，皮膚脫落，嘴唇腫脹。我看著她，我很害怕她會爆裂，我看到死神正叩我女兒的門，全因為眼藥水。」醫生認為阿約庫古凶多吉少，但有一天當她母親在床邊說話時，阿約庫古的腳趾竟然有反應。「當我發現女兒聽到我說話後，我開始唱她最喜歡的歌曲」。最後阿約庫古奇蹟痊癒。雖然身上永久留下疤痕，但她仍慶幸能活下來，指這個可怕經歷令她更強壯。現在阿約庫古已完成大學幼兒教育研究課程，她更寫書分享自己的獨特故事，希望能鼓舞別人。「無論面對甚麼挑戰，你都要相信自己，及保持對生活的正面態度」。英國《每日郵報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160317/19533367
3歲童患怪病全球得九個人患上
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GS(14)@2016-05-25 04:49:02小孩有先天疾病已夠父母憂心，若是一種極少人患有的病則更叫人徬徨。英國小男童米洛(Milo Browne)所患的病全球僅九人，連病名也只叫「M3BHA」。他需要父母24小時全天候照顧，雖然如此，父母已很感恩，因為通常這種病的患者都活不過兩歲，而米洛下月就可以慶祝4歲生日了。米洛出生後媽媽很快已發覺不妥，形容寶寶郁動的方式「出人意料」，他的小手小腳「忽停忽動」斷斷續續，後來還加上癲癇，父母要為他設置特別的傳感儀器，幫助他放鬆身體。「M3BHA」這種病全球只有九宗病例，往往兩歲前就夭折，至今只有兩人仍然存活。米洛的情況更獨特而複雜，病情出現變異及較其他個案更為嚴重，是前所未見，獨特得醫生把它命名為「米洛情況」。30歲的爸爸布朗(Stephen Browne)說︰「事實上米洛本應已不在人世了，本來不能在6月3日慶祝4歲，像他這樣的小孩通常只活到兩歲。但米洛不放棄，所以我們也不會放棄。無論是再活多五天抑或五年，我們都在一起，我們決心要快樂度過每一分鐘。」布朗明白現今沒有辦法可以醫好兒子，但他們仍然努力籌款，希望幫助其他患病小孩。英國《每日鏡報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160524/19625302
5歲女患怪病下身似男童隨母赴深圳乞醫療費
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GS(14)@2016-07-17 16:01:31近日，深圳市民羅女士經過民治東二市場門口時，被眼前的一幕震驚：一位婦女抱着一個小女孩在街頭乞討，而小女孩並沒有穿褲。原來小女孩的基因顯示是女孩，有子宮，但下身長了類似男孩的生殖器。為了幫助小女孩，羅女士將此事發佈上網，引發大量網友網友關注。內地記者日前終於見到這個5歲名叫「小群群」的小女孩。她穿着粉紅色波點上衣和卡通短褲，踏着一雙玫紅色小拖鞋，走路蹦蹦跳跳，很可愛。光看表面，會以為她是一位活潑的普通女孩。5年前，小群群來到這個世界上，從身體特徵上來看「他」是個男孩，家裡也一直把孩子當男孩養，但僅過了一周，小群群就出現嘔吐症狀，皮膚也開始發黑，汗毛變長，短短3個多月孩子就瘦的只剩下約兩公斤。小裙裙的母親紀女士急壞了，帶着孩子四處求醫。經鄭州市兒童醫院診斷，小群群的病情非常罕見，是因先天性腎上腺皮質增生症導致下半身畸形，並伴有肺病、皮膚病等問題。當小群群的病症在老家被傳開後，他們一家也飽受嘲笑和排擠。「她們說孩子不男不女。」紀女士哽咽道。為了躲避老家的閒言閒語，也為了給孩子看病，去年8月，紀女士帶着孩子到深圳和孩子父親一起住到了工地上。因為殘疾，紀女士找不到工作，她只好帶着孩子去街頭乞討。為讓人信服，她甚至需不時扒下孩子的褲子給別人看。紀女士稱，經進一步檢查發現，小群群病症是由染色體缺陷導致，且因輸尿管錯位造成感染，小群群不得不每天服用抗生素。小群群一家的求醫步伐並沒停止，但巨大的醫療費亦令他們很煩惱。小群群父親付先生也患有先天性右眼失明，一家經濟來源就靠他在深圳做散工所得3000元人民幣(下同)。不過，小群群父母對治病一事仍非常堅持，原來小群群出生前，她們也曾失去過一個女兒，其症狀與小群群類似。據付先生稱，為了給孩子看病，前後已花了共20多萬元，現在還欠親戚很多錢。幸事件經媒體曝光後，他們的遭遇得到一家在深圳的韓國公司關注，該公司總裁決定幫助他們，現正處理他們一家的護照問題，預計下月便可赴韓，醫療費用亦將由該公司支付。眼看着治癒的希望就在眼前，紀女士顯得有些激動。問及病癒後想幹甚麼？小群群很快便答道：「上學！上學後有很多小朋友玩。」深圳晚報
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160717/19698626
【慎入】患怪病隱居45年泰男為悼泰王勇敢現身
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GS(14)@2016-11-20 23:51:57泰國一名男子患有怪病全身長出密密麻麻的腫瘤，奇異外表令他受盡世人唾棄家人遺棄，過去45年獨自隱居，但為了悼念上月駕崩的泰王蒲眉蓬，他鼓起勇氣擺脫心魔，決意遠赴曼谷送上最後致敬。60歲的希蒂（Shiti Charoenrattanaprapa）在曼谷出生，15歲那年患上神經纖維瘤（neurofibromatosis）後，除了全身長出泡泡狀的腫瘤，臉龐更長出了較嬰兒頭顱更大的腫瘤。身邊所有人都排斥希蒂，包括與他血脈相連的家人。被遺棄的希蒂被迫越過邊境去緬甸生活，直到去年非法移民的身份被揭發，被捕後遣返泰國。由於嚇人的外表令希蒂無法找到工作，加上也無家人可依靠，他只得獨居於泰國也拉府一間小屋。紅十字會人員後來發現希蒂，醫院義工探望他時就送上日常用品及食物，又為他檢查身體。做了45年隱士，如今為了悼念泰王，希蒂踏出勇敢一步，希望回到曼谷向泰王作最後道別，預料旅程結束後，希蒂將會回到也拉府的小屋，繼續過著孤獨的隱居生活。英國《每日郵報》
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20161119/19839042
女童患怪病日日甩皮行唔倒媽媽心痛：有時我哋想佢死
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GS(14)@2017-04-22 10:41:51印度新德里一名女童患罕見怪病，皮膚像蜥蜴之餘更天天脫皮，醫生苦無醫治良方。見到女兒每日活在痛苦中，母親亦都心痛稱：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」2歲大的沙馬（Shama）患層狀魚鱗癬（Lamellar Ichthyosis），媽媽憶述產前15天接受檢查後，獲轉介到另一間更大的醫院求醫，她因沒有感到胎兒有何不妥，就不予理會。到女兒出生後才發現她患病，一出世就要被帶走另外照料。沙馬母親說：「我到她15天大才見到她，她被放在保溫箱內，我見到她時感覺怪異，我就似在看非常奇怪的東西。見完她之後，我感到害怕。」沙馬2年來情況不斷惡化，除全身長出像蜥蜴的鱗片，乾燥的皮膚持續甩皮，令沙馬飽受痛楚之餘也容易受感染。「她一癢就會抓，一抓就令皮膚破裂，我為她塗藥膏，弄痛她時她就哭得很慘。」母親指沙馬的皮膚有時會變得很硬，每走一步都令她痛楚難當，故不能走路。這怪病又會阻礙患者流汗，沙馬感到又熱又癢時就會要求洗澡，一日要洗4至5次。一家人雖然住在貧民窟，生活困苦，但父母仍四出帶女兒求醫，只是醫生們除處方藥膏外也別無他法。見到女兒受苦，沙馬媽媽心情複雜：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」爸爸則說：「我們嘗試做到最好，讓她有更好的治療。我們想她好一點，之後再想她的將來。」英國《每日郵報》/CoverAsiaPress
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170421/19997093
女童患怪病日日甩皮行唔倒媽媽心痛：有時我哋想佢死
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GS(14)@2017-04-22 10:43:33印度新德里一名女童患罕見怪病，皮膚像蜥蜴之餘更天天脫皮，醫生苦無醫治良方。見到女兒每日活在痛苦中，母親亦都心痛稱：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」2歲大的沙馬（Shama）患層狀魚鱗癬（Lamellar Ichthyosis），媽媽憶述產前15天接受檢查後，獲轉介到另一間更大的醫院求醫，她因沒有感到胎兒有何不妥，就不予理會。到女兒出生後才發現她患病，一出世就要被帶走另外照料。沙馬母親說：「我到她15天大才見到她，她被放在保溫箱內，我見到她時感覺怪異，我就似在看非常奇怪的東西。見完她之後，我感到害怕。」沙馬2年來情況不斷惡化，除全身長出像蜥蜴的鱗片，乾燥的皮膚持續甩皮，令沙馬飽受痛楚之餘也容易受感染。「她一癢就會抓，一抓就令皮膚破裂，我為她塗藥膏，弄痛她時她就哭得很慘。」母親指沙馬的皮膚有時會變得很硬，每走一步都令她痛楚難當，故不能走路。這怪病又會阻礙患者流汗，沙馬感到又熱又癢時就會要求洗澡，一日要洗4至5次。一家人雖然住在貧民窟，生活困苦，但父母仍四出帶女兒求醫，只是醫生們除處方藥膏外也別無他法。見到女兒受苦，沙馬媽媽心情複雜：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」爸爸則說：「我們嘗試做到最好，讓她有更好的治療。我們想她好一點，之後再想她的將來。」英國《每日郵報》/CoverAsiaPress
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http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170421/19997093
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