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專家稱兒童性早熟與環境汙染有關 並影響生育能力

世界衛生組織從1980年起，每隔十年，就出版一次《人類精液分析實驗室技術手冊》，從目前已經出版的五個版本的數據看，1980年第一版《手冊》指出，每毫升精液里應有6000萬精子，第四版下降為2000萬，到2010年第五版，再降為1500萬，精子數量已是三十年前的四分之一。

這僅僅是男性的一個生殖能力的變化，女性的生殖能力也同樣因為環境因素而被傷害。

“無論在工作單位還是在家里都有可能暴露於各種各樣的有毒化學物質，比如家庭中孕婦被動吸煙、裝修中的甲醛、生產車間中接觸鉛、汞、鎘及農藥、放射線、噪聲等。盡管有些化學物質並未導致母體出現毒性反應，但卻對生育力和妊娠結局有明顯的影響，導致流產、死產，以及出生缺陷。由於內分泌因素的影響，肥胖或過瘦的女性常出現不孕，妊娠後出生缺陷等發生率明顯增加。”國家衛生計生委科研所社會醫學研究中心主任裴開顏對第一財經記者表示。

“生殖系統是內分泌系統最脆弱的部分，當身體生病時，生殖系統最先出現問題。生活方式以及環境因素都在影響著內分泌系統，而幾乎所有的內分泌疾病對女性生育能力都有影響。”北京協和醫院內分泌科伍學焱主任醫師在接受本報記者采訪時表示。

如今環境汙染日漸凸顯，環境中的幹擾物質每天都在影響人體的內分泌。水果可能用激素催熟，化妝品可能含有激素、各類洗滌劑中使用添加劑、用聚苯乙烯做的方便餐盒、兒童用的橡皮奶嘴等。

“這些化學物質都是人工合成且影響人體內分泌功能。DDT和塑料中含有的雙酚A類物質會在人體內蓄積，發揮著雌激素的作用。”伍學焱表示，而女性如果長期依靠外界補充雌激素，原本自然分泌的雌激素就會收到“錯誤信息”，減少分泌。一旦外來雌激素停止，人體自然分泌可能無法及時調整，乳房不僅不能維持使用雌激素時的豐滿，還會出現萎縮。

伍學焱常常會遇到因為性早熟來就診的患者，雖然目前中國對於性早熟兒童尚無確切數據，但是性早熟已經存在。

“性早熟跟環境汙染有著關系。在自然當中，我們所說的環境的性激素很少見到雄性激素，大部分環境激素我們也叫幹擾內分泌的化學物質，基本上都是雌激素。這些物質的汙染會潛移默化、滴水穿石的影響到我們的骨齡，影響到我們的大腦發育，久而久之可能會提早一年或者提早兩年就發育了。我們從臨床上的一些疾病得到啟示，比如孩子分泌比較多的性激素，那他的骨齡就會明顯超前，這樣性早熟就不可避免。”伍學焱表示。

性早熟對於兒童的傷害是多方面的，其中一個就是生育能力的傷害。“兒童期的性早熟可直接影響到未來的生育能力。生育能力就像一個人原本在早晨八點睡醒，卻在早晨六點醒了，所以到了晚上九點鐘，它就開始困了。生育能力也如此，性早熟會使得生育期時能力的減弱。所以早期發現性早熟的癥狀，給予合理的治療，是可以保護女性的生育能力的。”伍學焱表示。

巧手丫周儀：抓住兩萬億兒童市場 打造O2O+商城+社群平臺

黑馬哥 2016-11-22 18:00

2016年11月22日，由創業黑馬、愛美互動聯合主辦，360手機戰略合作，黑馬會新媒體分會、黑馬會深圳分會聯合承辦的深圳黑馬創交會在深圳大中華國際交易廣場舉行。在城市合夥人項目分享環節，兒童手工DIY領先品牌巧手丫創始人周儀分享了公司的企業文化、經營理念以及經營模式。

用心做孩子想象力的基礎支撐

巧手丫成立於2006年5月，現在已經10年。是一家專業從事少兒手工益智產品研發、銷售的連鎖品牌，目前在全國已有超過538家分店，單店產品多達300款，並保持每月更新3-10個新品。

2016年，巧手丫獲得韓後董事長王國安、全通教育前董事周衛共1200萬投資，並將總部遷至廣州市藝苑路TIT創意園·翡冷翠B6（整幢），距離微信總部僅9.5米。“好的辦公環境和優越的地理位置，才能為員工創造出無限的吸引力，讓員工做好產品，做好屬於孩子的事業。”周儀說。

巧手丫線下門店實況

在巧手丫，孩子可以進行塗鴉、手工制作等，父母在身邊給予幫助，創造了兩代之間無縫溝通的環境。“用心做一個產品，做父母和孩子溝通的橋梁，做孩子創造力的早期搖籃，是巧手丫一直以來的堅持。巧手丫不光只給孩子提供手工制作環境，最終的使命是讓孩子的心靈得到快樂，讓他在陪伴中成長。”周儀闡述了公司使命。

“O2O系統+商城+社群”一體化平臺

據周儀介紹，巧手丫的前期基本經營模式是，加入連鎖，產品、課程、門票收入。現今的巧手丫，已經基本形成一套屬於自身的商業模式，以打造產品為核心，把線下門店用戶吸引到線上進行沈澱，以互動、學習、利潤共享方式讓用戶成為品牌粉絲，組建母嬰社群，最終導流到企業網站-大丫網，屆時將會是一個集“O2O系統+商城+社群”的一體化溝通買辦平臺。

目前3-12歲兒童已超1.79億，預計到2018年，兒童消費市場將破20000億。“在深耕兒童益智玩具與教育輔助行業同時，未來巧手丫會涉足兒童教育、家庭遊、兒童家居、生活用品等領域，將巧手丫打造成中國兒童產業的代表品牌。”巧手丫也計劃將活動環境延展至室外，衍生親子遊、家庭出國遊等一系列家庭關系構建體系。

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關鍵是兒童本位

“到2020年兒童留守現象明顯減少”，在純數據的意義上，這一國務院在2016年2月提出的籠統目標，看起來像是提前實現了。從2013年全國婦聯發布的6102萬到2016年11月9日民政部發布的902萬，留守兒童的數字，銳減5200萬。

對新華社的追問，民政部給出的理由仍是初步的。無論戶籍改革、隨遷子女就地入學，還是將留守兒童的定義由父母一方外出縮窄為父母雙方外出、十八歲以下縮窄為十六歲以下，目前公布之於眾的，都還只是一份結果。只有將摸排方法、過程等一一公布，大家才能對“銳減5200萬”的準確性進行驗證。

對負責牽頭的民政部而言，數字當然非常重要。這902萬，尤其是完全無人監護的幾十萬農村留守兒童，是層層篩選後最需要公權力擔負起責任的那一部分。然而，數字只是很外在的指標，真正要解決幼有所育，呼喚的是兒童本位的價值理念與制度革新。

什麽是兒童本位？對家庭來說，在賺更多錢與撫育兒童之間，只要不存在極其尖銳的非此即彼的選擇，應該將兒童放在優先地位。父母兩人進城一年共賺10萬，還是留一個人在家照顧孩子，另一個人賺5萬？更兒童本位的方案，應是後者。父母陪伴生發出來的愛，才是兒童最好的教育資源。

什麽是兒童本位？對政府來說，將主要責任歸於家庭，僅僅是“對摸底排查中發現的無人監護，父母一方外出另一方無監護能力的農村留守兒童花名冊通報給同級公安機關，公安機關會同村（居）委會聯系外出務工的農村留守兒童父母，責令其立即返回或確定受委托監護人”嗎？不，深深反思城鄉二元體制給社會造成的虧欠與裂痕，讓長期在城市務工的農村居民，真正能順利讓自己留守或流動的孩子在當地接受基本的學前與義務教育，才是更為重要的選項。

對，這902萬的數據中，沒有包括那些候鳥一樣的流動兒童。而據全國婦聯2013年的報告，在第六次人口普查基礎上推算出來的城鄉流動兒童規模為3581萬。如果地方政府的施政是從兒童本位而不是從“教育趕人”出發，取消外來工子弟學校後，就應該將這些動輒以十萬計的孩子，順利納入“有資質”的公辦或民辦學校。

高層已經有很好的想法。2015年4月，樓繼偉說：“公共服務資源應該隨著人口的流動，特別是其中的教育，當然也包括衛生和醫療等。財政部和教育部合作，推行終身學籍制度，正在探索義務教育資源隨著學籍流動。”“十三五”規劃綱要提出：“健全財政轉移支付同農業轉移人口市民化掛鉤機制。”關鍵是怎麽具體落實。

在賺錢、GDP主義與政績考核的具體賦值中，我們要一再呼籲更以人為本的價值排序。即使從功利主義的角度看，有創造力的健康兒童，也必然會給家庭與國家帶來源源不斷的動力。當然，基於兒童本位的價值理念與制度變革，不是民政部一家能獨力解決的。

深圳市兒童醫院回應羅一笑治療費用：自付部分目前不到4萬

近日，朋友圈一篇名為《耶穌，請別讓我做你的敵人》的文章引發了社會各界廣泛關註。許多愛心人士為深圳居民羅爾的女兒--白血病患兒羅一笑捐款。

11月30日下午，第一財經收到深圳市兒童醫院就羅一笑的治療費用問題對媒體新發布的通告稱，患兒(編者註：此處指羅一笑)前後住院共三次，截至11月29日，三次住院總費用合計為204244.31元，其中醫保支付168050.98元，自付36193.33元，三次平均自付費用占總治療費用比例為17.72%。

深圳市兒童醫院表示，該患兒5歲11個月，於2016年9月在深圳市兒童醫院血液腫瘤科確診急性淋巴細胞白血病，2016年9月、10月、11月三次入院接受化療。11月7日入院後，在治療期間患兒出現發熱、氣促、心率快，黃疸逐漸加重等感染征象，於11月23日轉入重癥醫學科(PICU)。目前，患兒病情十分危重，已明確診斷為急性淋巴細胞白血病、嚴重膿毒癥、膿毒性休克、多臟器功能障礙綜合征，正在接受持續呼吸機輔助通氣、床旁血液透析濾過(CRRT)等治療。治療期間醫院已多次組織多學科聯合查房，開展病例討論，為孩子制定了詳細、積極的治療方案，與患兒家長一直保持良好溝通。

深圳市兒童醫院稱，該院嚴格執行深圳社保及物價部門相關收費政策，患兒共住院3次，第一次住院共29天，住院總費用44375.06元，其中醫保支付30730.83元，自付13644.23元，自付比例為30.75%(自付費用中包含自費藥物2支國產“培門冬酶”共 8011.74元，該藥為兒童急性淋巴細胞白血病患者一線治療用藥)。第二次住院共28天，住院總費用35961.66元，其中醫保支付30987.35元，自付4974.31元，自付比例為13.83%。前兩次住院的醫保及自付費用均已結清。第三次住院截至11月29日共22天，住院總費用123907.59元，其中醫保支付106332.8元，自付17574.79元，自付比例為14.18%，第三次費用將於出院時結算。

深圳市兒童醫院表示，截至11月29日，三次住院總費用合計為204244.31元，其中醫保支付168050.98元，自付36193.33元，三次平均自付費用占總治療費用比例為17.72%。

11月29日，該院組織正在醫院工作的“三名工程”加拿大多倫多病童醫院血液專科團隊(國際公認血液治療頂尖團隊)對孩子病情進行討論，專家們肯定了之前的治療方案，並給出了後續治療建議。該院將繼續組織多學科專家聯合開展治療，包括強有力的抗感染措施，臟器功能保護，如呼吸機、血液凈化治療、營養支持等，盡全力對孩子進行治療。

“越窮的地方報銷越少，看病越困難”羅爾事件背後：兒童醫保的“馬太效應”

醫療費用204244.31元，個人現金只付3.6萬余元，漩渦中的深圳羅爾尚算幸運。而貧困地區的孩子正陷入大病“越窮越難報銷”的馬太效應。（東方IC/圖）

悖論的倒掛——大醫院集中在北上廣地區，到這些醫院屬於“跨區域治療”，報銷比例會更低。

小城市和農村地區，地方政府保障弱、異地就醫報銷更少，結果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

與身處深圳的羅爾相比，貧困地區的家庭，獲得社會救助也更為困難。

因為利潤太低，健康商業保險，同樣罕有業務員主動銷售。

“必須把醫療作為一個保障所有人的福利體系進行設計，而不是像現在這樣有公費醫療、醫保、新農合，碎片化得厲害。”

在一個名為“兒童因病致貧”的五百人微信群里，對於兒童大病醫保的討論，自羅爾募捐風波後，一刻也沒停過。

他們都是惡性腫瘤患兒的家長，來自天南海北，集中到北上廣等醫療條件好的大城市看病。和交流求醫問藥經驗的病友群不同，這個群目標清晰——“因病致貧是兒童惡性腫瘤共同面對的難題，我們的目標是引起國家重視”。

2016年11月30日，深圳市第一時間公布羅某笑的報銷清單後，討論達到了頂峰。

“天壤之別！”家長們感嘆。

按照深圳市社保局公布，羅某笑2016年9月8日至今三次住院，共產生醫療費用204244.31元，其中醫保記賬16.8萬元，個人現金只支付了3.6萬余元，說明醫保支付八成以上，這其中包括了基本醫療保險、深圳地方補助和深圳市重特大疾病補充醫療保險。

聯想到自己的孩子，他們發現，地方不同，報銷比例和政策懸殊：同一個檢查、同為門診化療、同一種藥品……不同地方能否報銷，千差萬別。

“命不好，沒生對地方。”對比深圳的羅爾，家長們沮喪地抱怨。

難以複制的深圳經驗

家長們理想中的保障體系，並非一日建成。

“深圳開展醫改比較早，1992年就開始探索了。”深圳市人社局醫保處李中齊副處長向南方周末記者介紹，羅爾的女兒受益於深圳醫保體系的三重保障。

首先，深圳基本醫保支付最高為全市上年度在崗職工平均工資的6倍，以2015年深圳市上年度在崗職工平均工資6753元/月來計算的話就是48.6萬元。其次，基本醫療保險連續參保時間滿72個月以上的，地方補充醫療保險基金支付最高為100萬元。再次，針對重特大疾病，深圳還有20元重疾補充保險，只要自付超過1萬元，就可再報銷70%。而且，深圳社保繳費比例低於國家規定，尤其是醫保三檔繳費比例為0.55%，僅為國家規定上限的1/16。

對於少兒來說，深圳門診大病最高可報銷90%，住院費用超起付線以上部分支付比例高達90%。2015年，深圳更將11種靶向藥所發生的費用納入重特大疾病使用目錄，最高可報銷15萬元。

但這樣的充分保障，對全國很多地方來說，“可望而不可及”。

以深圳為例，2015年，深圳市城鎮居民基本醫療保險基金收入16.770億元，其中家庭及個人繳費收入10.539億元、各級財政繳費補助5.834億元，利息收入0.397億元；基金支出13.659億元，其中待遇支出13.659億元；當期結余3.111億元。年末基金滾存結余14.176億元。

而此前有媒體報道，北京、天津、湖北、重慶、貴州和新疆生產建設兵團六個地區統籌基金累計結余不足6個月支出。——對於這些地方的政府而言，複制深圳模式，無疑有著巨大的壓力。

越是欠發達，越限制跨區域就醫

表面上看，從全國層面，現階段兒童大病保障並無太大區別，三個層次的保障體系基本健全。

第一層次是基本醫療保險。在我國，目前基本醫保覆蓋率為95%左右，但報銷比例低，且可報銷最高限額也較低，實際報銷比例只有10%到55%不等。城鎮居民總體比農村報銷比例高。

第二層是重大疾病醫療保障，主要是對特定病種提高基本醫療保險報銷比例，且逐年加強，缺點是只保障部分病種。

第三層是大病醫保政策。2015年底，國家全面實施的城鄉居民大病保險，即城鄉居民大病保險。這是由政府從醫保基金劃撥資金，向商業保險機構購買大病保險，對參保人患高額醫療費大病、經基本醫療保險報銷後需個人負擔的合規醫療費用，給予“二次報銷”。但不包括有正式職業的人群。按照設想，通過兩項政策的疊加，實際報銷比例可提升到60%-70%。

但在全國，醫保統籌的行政級別並不相同。部分發達地區省份，已全省統籌，而越是欠發達地區，越是限制跨區域就醫的報銷。

這和中國現階段高度集中的醫療資源形成了悖論式的倒掛——因為大醫院集中在北上廣地區，一旦到了這些醫院，都屬於“跨區域治療”，原本不多的報銷比例會降至更低。

因為一場大病，原本普通甚至小康的家庭陷入了災難，這樣的例子不勝枚舉。在山西汾陽，身患橫紋肌肉瘤的兒童天昊，到北京求醫。但很快就遇到新難題：醫保和報銷。

“同樣就是一種病的，交的錢是一樣的，為什麽報銷的錢就不一樣？有的地方十萬報八萬，有的地方十萬報兩萬，心理就特別不平衡。”天昊爸爸不能理解。

另一位河北衡水農村的白血病兒家長說，因為新農合報銷上限只有8萬，自費藥不報銷，他們第一次入院七萬多的花費，費盡周折，最終才報了一萬來塊錢。而整個療程下來至少需要三十萬。“還得自己先墊付，報銷的錢兩個月後才下來。”

即使是在省會城市鄭州，這樣的困境也依然存在。根據鄭州市人力資源和社會保障局官網的資料顯示，2016年上半年，在最高支付限額方面，居民醫保達到40萬元（其中基本醫療保險10萬，商業補充保險30萬）；在統籌基金支付比例方面，居民醫保的最高報銷比例達到80%。

但患兒君君的母親向南方周末記者訴苦，她孩子確診白血病時還不到二歲，為救命輾轉來到上海。現在療程暫告結束，總共花費30萬左右（不包含生活費），最終鄭州社保只給報銷不到5萬元。因為，抗生素和高端化療藥都不能報銷，大城市病房緊張，很多時候只能在門診治療，而門診“一分錢也報不了”。

羅爾女兒的危險，他們同樣經歷過。君君在第二個化療療程中感染，住進了重癥監護室（ICU）——感染往往是兒童重病中最危險也是花費最大的部分。

“米開民（一種抗真菌藥物）用了三萬多塊錢，不報銷，培門冬酶（兒童急性淋巴細胞白血病首選藥物）一針5000塊不報銷，在門診做抗感染治療一個禮拜8000塊一分不報……”君君媽說。最後，她只能把家里唯一的房子賣了。

粗略統計幾十位病兒家長的報銷單據，南方周末記者發現，實際報銷費用占總費用報銷不到30%。這和中國公益研究院副院長高華俊測算的結果類似——“大病患兒的實際報銷比例在25%—45%，費用超過封頂線，實際報銷比例會進一步降低。”

“我們第一個療程花了十幾萬，但二次報銷只報了2800元。”君君媽想不通，而同一醫院上海市戶口的孩子，繳費時直接減掉一半的費用。

各地區的現實差距

國家並非不曾努力。

2012年，原衛生部發布《關於加快推進農村居民重大疾病醫療保障工作的意見》，把重大疾病的保障病種擴展到20個，並提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%。其中與兒童相關性的疾病，有兒童白血病、兒童先天性心臟病、終末期腎病、耐多藥肺結核、艾滋病機會性感染、慢性粒細胞白血病、血友病、I型糖尿病、唇腭裂。

2015年，民政部等五部委聯合發布《關於進一步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助工作的意見》。針對重點救助對象，對經基本醫療保險、城鄉居民大病保險及各類補充醫療保險、商業保險報銷後的個人負擔費用，在年度救助限額內按不低於70%的比例給予救助。

2016年11月4日，國家衛計委提出，2016年-2018年，將對農村貧困人口中，罹患兒童先天性心臟房間隔缺損、兒童先天性心臟室間隔缺損、兒童急性淋巴細胞白血病、兒童急性早幼粒細胞白血病、食管癌、胃癌、結腸癌、直腸癌、終末期腎病等9種疾病的患者進行專項救治。

名目繁多的保障政策和救濟政策，看似能讓人感到安心，但在實際運行中，確是另一番景象。

“能找的機構都找遍了。”前面提到民政救助70%的報銷額度，在實際執行中也受到各地救助資金籌集等情況限制。天昊爸爸去當地民政局，得到的答複是：無論你花多少，補助5000塊錢一年封頂。而一年多下來，他的孩子自費花了約三十萬。

南方周末記者采訪數十位大病患兒家長發現，上述政策在實際中會受多重因素影響，一是，異地治療需要開具轉診證明，且門診無法報銷、住院報銷比例偏低。二是，兒童大病需用的很多藥品都不在可報目錄當中，只能自費；三是，對於同一病種，不同地區不僅報銷比例不同，是否將其納入大病範疇也會影響報銷。四是，如果一次報銷報得少，二次報銷就跟著報得更少，“造成惡性循環”。

李中齊承認，費用和醫生用藥、治療方法及病情有很大關系，地方經濟水平和醫保資金不等，也造成了現有各地區的現實差距。

南方周末記者發現，一些地市的重大疾病補充保險和互助基金對兒童大病保障有重要貢獻，但僅限於特定城市。以深圳為例，其重特大疾病補充醫療保險，保一年只需要交20元。而在上海，18歲以下的中小學生、嬰幼兒，無論健康與否，只要在規定時間里參加少兒住院互助基金，每年繳納80元參保費用，就能享受由上海少兒住院互助基金承擔的醫療費用。

多層保障構築的兒童大病醫保系統，正形成越來越明顯的“馬太效應”：大城市醫療條件好、經濟基礎強、政府保障充分，報銷比例高，如果大城市孩子得病，只需要花很少部分的錢就可以滿足需求，而小城市和農村地區，在原本家境差的條件下，地方政府保障弱、異地就醫報銷更少，長此以往的結果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

廣西百色的一位患兒家長表示，本地治療報70%，去百色以外的地方，都只報30%，但在百色，這類病根本無法醫治。大部分患兒，依然得經歷從本地醫院到省會城市醫院，最終再到北上廣等醫院的“遷徙”。

“說白了，越貧窮的地方報銷越少，看病越困難。”天昊爸爸嘆氣。

越窮越難得到救助

因病致貧，正成為中國大部分家庭的噩夢。

《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬至10萬元透析費用，換腎則需40萬至50萬元；兒童再生障礙性貧血，若進行造血幹細胞移植約需15萬至30萬元；兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元；血友病兒童根據出血程度每年約需10萬至20萬元。

上述報告中，所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過14萬元，其中約47%的家庭負債超過10萬元，還有少部分家庭負債金額在30萬元以上。而在1229個貧困白血病患兒調查樣本中，75.1%為農村兒童，76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。

即使有外界的少量捐助，也很難彌補由此出現的深重恐懼。“對白血病無底洞一般的治療費，這可能連杯水車薪都算不上。”正如羅爾9月22日給一位白血病患兒捐款3000元時所言。

君君媽親見一個病友，孩子在第11次化療時複發逝去，家長花了近一百萬，“現在那個孩子的媽媽，還在沒日沒夜地做蛋糕還債”。

兒童白血病和先心病是保障最好的一類特定疾病，在大部分地方都有特殊政策，實際可報銷的比例為40%、70%。

但“兒童因病致貧”群的家長，很少受益於這項政策，因為“國家不把兒童惡性腫瘤當成大病”。他們孩子所患的神經母細胞瘤及各種母細胞瘤、軟組織肉瘤（橫紋、尤文）、生殖細胞瘤（卵黃囊瘤、畸胎瘤）、星型、顆粒細胞瘤、腦瘤、淋巴瘤等其他未特指類型的兒童腫瘤均未被列入，家長們在各大慈善救助基金會也幾乎申請不到救助資金。

2014年，華中科技大學《中國基本醫療保障研究中心研究報告》曾建議，兒童重大疾病醫療救助對象可以逐步由常規低保對象擴大到低收入人群。因為“兒童患了重大疾病後，即使是重大疾病病種，新農合提高補償水平後，部分病種自付費用仍較高，對於低保對象以外的低收入人群仍會造成災難性衛生支出”。

對於兒童大病救助來說，公益組織和民間慈善機構是不可忽視的力量。

2016年11月發布的《中國兒童大病聯合救助模式分析報告》總結了“聯合救助”在現實中形成的4種模式：第一，政府+社會組織的聯合模式，如中國紅十字基金會小天使救助基金項目、中國婦女發展基金會微笑行動項目基金、兒慈會中國鄉村兒童大病醫保公益基金等；第二，社會組織+社會組織聯合模式，如中國兒童大病救助聯盟等；第三，慈善組織+互聯網公益平臺聯合模式，如中國社會福利基金會919大病救助工程等；第四，慈善組織+大病救助專業機構聯合模式，如愛佑慈善基金會愛佑童心項目專家委員會等。

相比其他，醫療救助項目數量總體偏少，其原因在於，“醫療救助需要一定的醫療知識背景，而且通常是緊急救助，要求項目能夠有較高的執行效率和充裕的資金。”但這種募資存在很大困難，新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時，計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。

但與身處深圳的羅爾相比，貧困地區的家庭，獲得社會救助也更為困難。

“類似輕松籌的方式，幫不到貧困地區群體。”天昊爸爸堅定地認為。他從農村來，看到太多農村家庭連微信都不會用，就算有人幫他們申請，也沒親戚朋友幫他們轉發。

有人想到了商業保險。但現實中，健康險種成為保險公司最不願意主推的項目。

“保險公司有盈利的需求。”一個在中國排名前三的保險公司員工丁健告訴南方周末記者。幾年前，他的孩子不幸罹患白血病，他才開始不遺余力地推廣公司的健康險項目。

“人們最需要的是健康險、住院險，周圍孩子得病後都會後悔沒有買保險，被宣傳的往往是數額大、購買年數多的儲蓄型險種。”丁健說，他們公司今年4月有一款健康險種面世，但只有不到20%的業務員知道這一險種，因為利潤太低，幾乎沒有業務員願意主動去銷售。

“這類產品是不掙錢的，公司也沒動力推廣。”他希望這些廉價惠民的保險應該由政府推廣，而不是由保險公司人員銷售。

不過，高華俊指出，兒童大病救助根本解決之道，在於完整的頂層設計制度，構建統一的國民健康體系，“必須把醫療作為一個保障所有人的福利體系進行設計，而不是像現在這樣有公費醫療、醫保、新農合，碎片化得厲害。”

（應受訪者要求，丁健和文中患兒皆為化名。）

“越窮的地方報銷越少，看病越困難”羅爾事件背後：兒童醫保的“馬太效應”

醫療費用204244.31元，個人現金只付3.6萬余元，漩渦中的深圳羅爾尚算幸運。而貧困地區的孩子正陷入大病“越窮越難報銷”的馬太效應。（東方IC/圖）

悖論的倒掛——大醫院集中在北上廣地區，到這些醫院屬於“跨區域治療”，報銷比例會更低。

小城市和農村地區，地方政府保障弱、異地就醫報銷更少，結果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

與身處深圳的羅爾相比，貧困地區的家庭，獲得社會救助也更為困難。

因為利潤太低，健康商業保險，同樣罕有業務員主動銷售。

“必須把醫療作為一個保障所有人的福利體系進行設計，而不是像現在這樣有公費醫療、醫保、新農合，碎片化得厲害。”

在一個名為“兒童因病致貧”的五百人微信群里，對於兒童大病醫保的討論，自羅爾募捐風波後，一刻也沒停過。

他們都是惡性腫瘤患兒的家長，來自天南海北，集中到北上廣等醫療條件好的大城市看病。和交流求醫問藥經驗的病友群不同，這個群目標清晰——“因病致貧是兒童惡性腫瘤共同面對的難題，我們的目標是引起國家重視”。

2016年11月30日，深圳市第一時間公布羅某笑的報銷清單後，討論達到了頂峰。

“天壤之別！”家長們感嘆。

按照深圳市社保局公布，羅某笑2016年9月8日至今三次住院，共產生醫療費用204244.31元，其中醫保記賬16.8萬元，個人現金只支付了3.6萬余元，說明醫保支付八成以上，這其中包括了基本醫療保險、深圳地方補助和深圳市重特大疾病補充醫療保險。

聯想到自己的孩子，他們發現，地方不同，報銷比例和政策懸殊：同一個檢查、同為門診化療、同一種藥品……不同地方能否報銷，千差萬別。

“命不好，沒生對地方。”對比深圳的羅爾，家長們沮喪地抱怨。

難以複制的深圳經驗

家長們理想中的保障體系，並非一日建成。

“深圳開展醫改比較早，1992年就開始探索了。”深圳市人社局醫保處李中齊副處長向南方周末記者介紹，羅爾的女兒受益於深圳醫保體系的三重保障。

首先，深圳基本醫保支付最高為全市上年度在崗職工平均工資的6倍，以2015年深圳市上年度在崗職工平均工資6753元/月來計算的話就是48.6萬元。其次，基本醫療保險連續參保時間滿72個月以上的，地方補充醫療保險基金支付最高為100萬元。再次，針對重特大疾病，深圳還有20元重疾補充保險，只要自付超過1萬元，就可再報銷70%。而且，深圳社保繳費比例低於國家規定，尤其是醫保三檔繳費比例為0.55%，僅為國家規定上限的1/16。

對於少兒來說，深圳門診大病最高可報銷90%，住院費用超起付線以上部分支付比例高達90%。2015年，深圳更將11種靶向藥所發生的費用納入重特大疾病使用目錄，最高可報銷15萬元。

但這樣的充分保障，對全國很多地方來說，“可望而不可及”。

以深圳為例，2015年，深圳市城鎮居民基本醫療保險基金收入16.770億元，其中家庭及個人繳費收入10.539億元、各級財政繳費補助5.834億元，利息收入0.397億元；基金支出13.659億元，其中待遇支出13.659億元；當期結余3.111億元。年末基金滾存結余14.176億元。

而此前有媒體報道，北京、天津、湖北、重慶、貴州和新疆生產建設兵團六個地區統籌基金累計結余不足6個月支出。——對於這些地方的政府而言，複制深圳模式，無疑有著巨大的壓力。

越是欠發達，越限制跨區域就醫

表面上看，從全國層面，現階段兒童大病保障並無太大區別，三個層次的保障體系基本健全。

第一層次是基本醫療保險。在我國，目前基本醫保覆蓋率為95%左右，但報銷比例低，且可報銷最高限額也較低，實際報銷比例只有10%到55%不等。城鎮居民總體比農村報銷比例高。

第二層是重大疾病醫療保障，主要是對特定病種提高基本醫療保險報銷比例，且逐年加強，缺點是只保障部分病種。

第三層是大病醫保政策。2015年底，國家全面實施的城鄉居民大病保險，即城鄉居民大病保險。這是由政府從醫保基金劃撥資金，向商業保險機構購買大病保險，對參保人患高額醫療費大病、經基本醫療保險報銷後需個人負擔的合規醫療費用，給予“二次報銷”。但不包括有正式職業的人群。按照設想，通過兩項政策的疊加，實際報銷比例可提升到60%-70%。

但在全國，醫保統籌的行政級別並不相同。部分發達地區省份，已全省統籌，而越是欠發達地區，越是限制跨區域就醫的報銷。

這和中國現階段高度集中的醫療資源形成了悖論式的倒掛——因為大醫院集中在北上廣地區，一旦到了這些醫院，都屬於“跨區域治療”，原本不多的報銷比例會降至更低。

因為一場大病，原本普通甚至小康的家庭陷入了災難，這樣的例子不勝枚舉。在山西汾陽，身患橫紋肌肉瘤的兒童天昊，到北京求醫。但很快就遇到新難題：醫保和報銷。

“同樣就是一種病的，交的錢是一樣的，為什麽報銷的錢就不一樣？有的地方十萬報八萬，有的地方十萬報兩萬，心理就特別不平衡。”天昊爸爸不能理解。

另一位河北衡水農村的白血病兒家長說，因為新農合報銷上限只有8萬，自費藥不報銷，他們第一次入院七萬多的花費，費盡周折，最終才報了一萬來塊錢。而整個療程下來至少需要三十萬。“還得自己先墊付，報銷的錢兩個月後才下來。”

即使是在省會城市鄭州，這樣的困境也依然存在。根據鄭州市人力資源和社會保障局官網的資料顯示，2016年上半年，在最高支付限額方面，居民醫保達到40萬元（其中基本醫療保險10萬，商業補充保險30萬）；在統籌基金支付比例方面，居民醫保的最高報銷比例達到80%。

但患兒君君的母親向南方周末記者訴苦，她孩子確診白血病時還不到二歲，為救命輾轉來到上海。現在療程暫告結束，總共花費30萬左右（不包含生活費），最終鄭州社保只給報銷不到5萬元。因為，抗生素和高端化療藥都不能報銷，大城市病房緊張，很多時候只能在門診治療，而門診“一分錢也報不了”。

羅爾女兒的危險，他們同樣經歷過。君君在第二個化療療程中感染，住進了重癥監護室（ICU）——感染往往是兒童重病中最危險也是花費最大的部分。

“米開民（一種抗真菌藥物）用了三萬多塊錢，不報銷，培門冬酶（兒童急性淋巴細胞白血病首選藥物）一針5000塊不報銷，在門診做抗感染治療一個禮拜8000塊一分不報……”君君媽說。最後，她只能把家里唯一的房子賣了。

粗略統計幾十位病兒家長的報銷單據，南方周末記者發現，實際報銷費用占總費用報銷不到30%。這和中國公益研究院副院長高華俊測算的結果類似——“大病患兒的實際報銷比例在25%—45%，費用超過封頂線，實際報銷比例會進一步降低。”

“我們第一個療程花了十幾萬，但二次報銷只報了2800元。”君君媽想不通，而同一醫院上海市戶口的孩子，繳費時直接減掉一半的費用。

各地區的現實差距

國家並非不曾努力。

2012年，原衛生部發布《關於加快推進農村居民重大疾病醫療保障工作的意見》，把重大疾病的保障病種擴展到20個，並提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%。其中與兒童相關性的疾病，有兒童白血病、兒童先天性心臟病、終末期腎病、耐多藥肺結核、艾滋病機會性感染、慢性粒細胞白血病、血友病、I型糖尿病、唇腭裂。

2015年，民政部等五部委聯合發布《關於進一步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助工作的意見》。針對重點救助對象，對經基本醫療保險、城鄉居民大病保險及各類補充醫療保險、商業保險報銷後的個人負擔費用，在年度救助限額內按不低於70%的比例給予救助。

2016年11月4日，國家衛計委提出，2016年-2018年，將對農村貧困人口中，罹患兒童先天性心臟房間隔缺損、兒童先天性心臟室間隔缺損、兒童急性淋巴細胞白血病、兒童急性早幼粒細胞白血病、食管癌、胃癌、結腸癌、直腸癌、終末期腎病等9種疾病的患者進行專項救治。

名目繁多的保障政策和救濟政策，看似能讓人感到安心，但在實際運行中，確是另一番景象。

“能找的機構都找遍了。”前面提到民政救助70%的報銷額度，在實際執行中也受到各地救助資金籌集等情況限制。天昊爸爸去當地民政局，得到的答複是：無論你花多少，補助5000塊錢一年封頂。而一年多下來，他的孩子自費花了約三十萬。

南方周末記者采訪數十位大病患兒家長發現，上述政策在實際中會受多重因素影響，一是，異地治療需要開具轉診證明，且門診無法報銷、住院報銷比例偏低。二是，兒童大病需用的很多藥品都不在可報目錄當中，只能自費；三是，對於同一病種，不同地區不僅報銷比例不同，是否將其納入大病範疇也會影響報銷。四是，如果一次報銷報得少，二次報銷就跟著報得更少，“造成惡性循環”。

李中齊承認，費用和醫生用藥、治療方法及病情有很大關系，地方經濟水平和醫保資金不等，也造成了現有各地區的現實差距。

南方周末記者發現，一些地市的重大疾病補充保險和互助基金對兒童大病保障有重要貢獻，但僅限於特定城市。以深圳為例，其重特大疾病補充醫療保險，保一年只需要交20元。而在上海，18歲以下的中小學生、嬰幼兒，無論健康與否，只要在規定時間里參加少兒住院互助基金，每年繳納80元參保費用，就能享受由上海少兒住院互助基金承擔的醫療費用。

多層保障構築的兒童大病醫保系統，正形成越來越明顯的“馬太效應”：大城市醫療條件好、經濟基礎強、政府保障充分，報銷比例高，如果大城市孩子得病，只需要花很少部分的錢就可以滿足需求，而小城市和農村地區，在原本家境差的條件下，地方政府保障弱、異地就醫報銷更少，長此以往的結果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

廣西百色的一位患兒家長表示，本地治療報70%，去百色以外的地方，都只報30%，但在百色，這類病根本無法醫治。大部分患兒，依然得經歷從本地醫院到省會城市醫院，最終再到北上廣等醫院的“遷徙”。

“說白了，越貧窮的地方報銷越少，看病越困難。”天昊爸爸嘆氣。

越窮越難得到救助

因病致貧，正成為中國大部分家庭的噩夢。

《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬至10萬元透析費用，換腎則需40萬至50萬元；兒童再生障礙性貧血，若進行造血幹細胞移植約需15萬至30萬元；兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元；血友病兒童根據出血程度每年約需10萬至20萬元。

上述報告中，所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過14萬元，其中約47%的家庭負債超過10萬元，還有少部分家庭負債金額在30萬元以上。而在1229個貧困白血病患兒調查樣本中，75.1%為農村兒童，76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。

即使有外界的少量捐助，也很難彌補由此出現的深重恐懼。“對白血病無底洞一般的治療費，這可能連杯水車薪都算不上。”正如羅爾9月22日給一位白血病患兒捐款3000元時所言。

君君媽親見一個病友，孩子在第11次化療時複發逝去，家長花了近一百萬，“現在那個孩子的媽媽，還在沒日沒夜地做蛋糕還債”。

兒童白血病和先心病是保障最好的一類特定疾病，在大部分地方都有特殊政策，實際可報銷的比例為40%、70%。

但“兒童因病致貧”群的家長，很少受益於這項政策，因為“國家不把兒童惡性腫瘤當成大病”。他們孩子所患的神經母細胞瘤及各種母細胞瘤、軟組織肉瘤（橫紋、尤文）、生殖細胞瘤（卵黃囊瘤、畸胎瘤）、星型、顆粒細胞瘤、腦瘤、淋巴瘤等其他未特指類型的兒童腫瘤均未被列入，家長們在各大慈善救助基金會也幾乎申請不到救助資金。

2014年，華中科技大學《中國基本醫療保障研究中心研究報告》曾建議，兒童重大疾病醫療救助對象可以逐步由常規低保對象擴大到低收入人群。因為“兒童患了重大疾病後，即使是重大疾病病種，新農合提高補償水平後，部分病種自付費用仍較高，對於低保對象以外的低收入人群仍會造成災難性衛生支出”。

對於兒童大病救助來說，公益組織和民間慈善機構是不可忽視的力量。

2016年11月發布的《中國兒童大病聯合救助模式分析報告》總結了“聯合救助”在現實中形成的4種模式：第一，政府+社會組織的聯合模式，如中國紅十字基金會小天使救助基金項目、中國婦女發展基金會微笑行動項目基金、兒慈會中國鄉村兒童大病醫保公益基金等；第二，社會組織+社會組織聯合模式，如中國兒童大病救助聯盟等；第三，慈善組織+互聯網公益平臺聯合模式，如中國社會福利基金會919大病救助工程等；第四，慈善組織+大病救助專業機構聯合模式，如愛佑慈善基金會愛佑童心項目專家委員會等。

相比其他，醫療救助項目數量總體偏少，其原因在於，“醫療救助需要一定的醫療知識背景，而且通常是緊急救助，要求項目能夠有較高的執行效率和充裕的資金。”但這種募資存在很大困難，新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時，計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。

但與身處深圳的羅爾相比，貧困地區的家庭，獲得社會救助也更為困難。

“類似輕松籌的方式，幫不到貧困地區群體。”天昊爸爸堅定地認為。他從農村來，看到太多農村家庭連微信都不會用，就算有人幫他們申請，也沒親戚朋友幫他們轉發。

有人想到了商業保險。但現實中，健康險種成為保險公司最不願意主推的項目。

“保險公司有盈利的需求。”一個在中國排名前三的保險公司員工丁健告訴南方周末記者。幾年前，他的孩子不幸罹患白血病，他才開始不遺余力地推廣公司的健康險項目。

“人們最需要的是健康險、住院險，周圍孩子得病後都會後悔沒有買保險，被宣傳的往往是數額大、購買年數多的儲蓄型險種。”丁健說，他們公司今年4月有一款健康險種面世，但只有不到20%的業務員知道這一險種，因為利潤太低，幾乎沒有業務員願意主動去銷售。

“這類產品是不掙錢的，公司也沒動力推廣。”他希望這些廉價惠民的保險應該由政府推廣，而不是由保險公司人員銷售。

不過，高華俊指出，兒童大病救助根本解決之道，在於完整的頂層設計制度，構建統一的國民健康體系，“必須把醫療作為一個保障所有人的福利體系進行設計，而不是像現在這樣有公費醫療、醫保、新農合，碎片化得厲害。”

（應受訪者要求，丁健和文中患兒皆為化名。）

“奪命抽屜櫃”壓死三兒童 宜家同意賠償5000萬美元

據新華社12月23日報道，宜家已同意向被其問題抽屜櫃壓死的3名美國兒童的家屬賠償總額5000萬美元和解。

為緬懷3名幼童，宜家將向三家救治他們的醫院分別捐贈5萬美元。此外，法新社報道稱，關註兒童安全的非營利性組織沙恩基金會也將獲捐10萬美元。

目前，宜家已經與3名去世兒童的家屬達成這項協議，但該協議仍需等待法庭同意。宜家發言人證實已達成“初步和解”，但因尚未得到法院批準，拒絕進一步置評。

3名去世兒童柯倫·科勒斯、泰奧多爾·麥吉和卡姆登·埃利斯事發時年齡均不足兩歲。

2014年2月，科勒斯發現兒子柯倫遭遇不幸，被卡在櫃子和床之間，“臉色發紫，身體一動不動，太難以忍受了”。柯倫的母親傑姬·科勒斯認為，盡管官司告一段落，她的生活也回不到從前。“就算我活到100歲，(生活)依然是分成柯倫生前和身後”。

美國消費品安全委員會共接到7名兒童因宜家“問題儲物櫃”喪命的報告。除了這3起近期的幼童奪命事件，之前還有過另外四起類似事件，其中第一起發生在1989年。

去年7月，宜家向消費者免費提供墻錨固定零件以把家具安全固定在墻上。今年6月，宜家最終宣布，由於存在可能翻倒的風險，在北美召回3500萬件馬爾姆系列儲物櫃和梳妝臺。但當時宜家表示，此次召回不涉及中國，因為這些抽屜櫃符合中國櫃類穩定性標準，符合中國的監管要求，而且該公司未聽說中國有兒童因此喪命。

隨後，經中國國家質檢總局約談後，宜家(中國)投資有限公司向國家質檢總局提交了召回計劃，決定從2016年7月12日起在中國市場上召回1999年至2016年期間銷售的馬爾姆等系列抽屜櫃。

美國監管者提醒消費者，在發現櫃子有可能傾倒並壓住兒童時應立刻采取行動。最好是將櫃子固定在墻上。

中文兒童故事

【醫藥】二胎生育小高峰來臨，“心頭肉”健康排第一，兒童藥物發展備受關註

虛擬現實設備CES上成熱點 兒童佩戴安全嗎

虛擬現實(VR)技術是當下IT行業最熱門話題之一。奧克盧斯、索尼、HTC等廠商看到這一技術的發展潛力，過去一年相繼發售頭盔、眼鏡等虛擬現實設備。

這種設備主要用在娛樂領域，特別是作為遊戲顯示器，一經推出就受到遊戲愛好者追捧。據新華社報道，市場研究機構集邦科技2016年12月發布的報告顯示，當年全球虛擬現實設備銷量近300萬臺(不包括谷歌Cardboard等須搭配移動設備使用的虛擬現實設備)。正在美國拉斯維加斯舉辦的國際消費電子展上，虛擬現實設備繼續成為熱點。

青少年和兒童是電子遊戲的重要消費群體。但當虛擬現實設備進入普通家庭，一個新的問題隨之產生：對於大腦、視力等尚未發育完全的兒童來說，佩戴與遊戲配套的虛擬現實設備是否安全?

在全球虛擬現實設備市場，奧克盧斯、索尼和HTC呈三足鼎立局面，三星和谷歌則在中低端市場占較大份額。從安全角度，上述主流設備不約而同在指導手冊或免責聲明中限定了使用者年齡。

例如，三星GearVR使用手冊寫道：“13歲以下兒童不宜使用;13歲及以上兒童使用時，大人應限制他們的使用時間，並確保他們適時休息。”奧克盧斯也將使用者年齡限定在13周歲以上，索尼要求使用者年滿12周歲，HTC和谷歌則不建議兒童使用或要求兒童必須在成人監督下使用。

雖然廠家嚴格限定了虛擬現實設備使用者年齡，但目前還沒有確鑿的科學證據支持這種限定。“數字趨勢”網站援引美國加利福尼亞大學伯克利分校視覺科學家馬丁·班克斯的話說，到目前為止，“還沒有具體證據顯示佩戴虛擬現實設備會對某個年齡段的兒童產生負面影響”。

很多家長擔心佩戴虛擬現實設備會影響兒童視力發育，增加近視發病率。對此，班克斯解釋說，雖然佩戴設備時眼睛距屏幕很近，但設備的成像距離可能很遠，為了看清圖像，眼睛實際上聚焦在很遠的距離。

一些人在佩戴設備時會產生視疲勞、眩暈等不適，這是由所謂的“視覺輻輳調節沖突”造成，是虛擬現實設備普及面臨的主要瓶頸。為了制造3D效果，這些頭戴設備會通過稍有偏差的圖像來“欺騙”佩戴者的左右眼，以產生立體感，觀看時眼睛焦距會保持在固定距離，但雙眼接收到的有偏差的圖像會讓雙眼視線會聚到另外的距離。

當這種與日常生理規律相違背的沖突發生時，眼睛和大腦會“抗議”。但這種不適感並不是兒童所獨有，各年齡層佩戴者都可能發生，停止佩戴就會消失，也不會長時間持續。

還有觀點認為，虛擬現實設備會對人類大腦產生不利影響，尚處發育階段的兒童大腦對這種影響可能更為敏感。2014年，美國一項以大鼠為對象的研究發現，與空間學習有關的腦部神經元在虛擬視覺環境與現實環境下狀態完全不同。在虛擬環境中，有一半以上的神經元處於休眠狀態。這種現象對人類的影響還不明確，但科學家從中認識到研究虛擬現實技術對人體、特別是兒童長期影響的重要性。

虛擬現實設備是一個全新事物，除娛樂行業外，在教育、醫療等領域也擁有不可估量的應用前景。然而，在科研人員和廠商弄清虛擬現實技術對使用者的長期影響之前，專家更傾向以謹慎態度對待兒童使用問題。

“(在兒童使用虛擬現實設備問題上)，我懷疑家長能否盡職盡責，這將是最重要的影響因素，”從事新興技術倫理研究的德國美因茨大學助理研究員邁克爾·毛道里對美國趣味科學網站說，家長應萬分謹慎，明白相關研究還沒有開展，不要拿自己的孩子做試驗。