預約我的美好告別獨家民調》83.5%民眾支持病人自主選擇「善終」

2016-06-06 TWM

人生，終有一死，但我們一輩子在逃避這個結局。在科技發達下，越來越多人在醫療現場被延命加工，一息尚存，卻毫無尊嚴。年初，亞洲第一部善終法案《病人自主權利法》立法通過，開啟「自己善終，自己來」的新紀元。死亡，不再是禁忌與懼怕，而是生命的凝視與整理。清楚交代，告別摯愛。人生最後一哩，預約自己的美好告別。

「七十六歲的老人獨自在森林散步，被響尾蛇毒蛇咬了。

臥倒的身旁，留著一塊磚與一條蛇。

女婿發現後，機警地將老人與蛇送往醫院。

『是劇毒的響尾蛇，得注射血清。』醫師告訴家屬，若沒有注射，老人可能四小時就會走了。

家人召開家庭會議後，『決定不注射了。』因為老人是罹患阿茲海默症患者，生前曾表達，他痛恨這個病，希望未來能有自然死亡的機會。

家人認為，這條蛇，是上帝派來給老人家的禮物……」陽明大學醫管所副教授楊秀儀，在台北市仁愛醫院演講時，分享了這個美國例子。

「如果你是這位醫師？會不會幫病患注射？」在場醫師舉起手。

「如果你是這位病患？會不會希望醫師幫你注射？」現場一片靜默。

「壽終正寢，是每個人的期待，如果不出意外，大部分的人都可以活到『壽』的階段，問題是我們的『終』呢？」楊秀儀說，醫療科技介入老人的臨終，使得台灣面臨三種困境：「生命雖然延長了，健康卻惡化了；病痛延長了，死亡緩慢了；壽命延長了，癡呆嚴重了。」那條響尾蛇，猶如上帝派來的使者，提醒著即將邁入高齡化社會的台灣，病人、家屬、醫師三方都得共同面對的生命課題。那就是，活著的時候，考慮怎麼面對死亡，邁向善終。

在醫療發達的前提下，越來越多人擔心，自己將陷入一個「不得好死」的年代。本身是醫師的前立委沈富雄，日前在臉書上發表「準遺言」，第一條就是：「不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人」。前衛生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明：「如果我沒醒來，不要串通醫生來凌遲我。」同樣是拒絕無效醫療的執行。

為什麼這些最清楚醫療行為的專家，卻擔心自己在醫療現場被「凌遲」，無法善終？

還要一直救下去嗎？

見死不救迷思醫糾死結難解「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定，『醫師對病人採取必要措施，不得無故拖延。』」前立委楊玉欣說，醫師在醫療現場若不作為，事後遭家屬控告，恐會觸犯《刑法》的殺人罪。導致許多醫師明知病患狀況已經不可逆，卻一直救、一直救，「壓斷肋骨、電擊插管……。」不敢放棄治療。

「我們必須透過立法，先幫醫師解開這個法律死結，破除見死不救的迷思。」楊玉欣說，去年底立法院三讀通過《病人自主權利法》，即將在三年後（二○一九年一月六日）實施，首度將「拒絕醫療權」還給病人本身，這也將是改變台灣生死觀念的關鍵法案。

未來民眾可以「預立醫療決定」，發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者，經醫療評估確認病情無法恢復，醫師可依病人預立意願，終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。

《病人自主權利法》誕生！

亞洲第一部保障每個人的「善終權」衛福部表示，這是亞洲第一部病人自主權利專法，也是台灣自一九九六年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後，再度強化民眾的安寧觀念。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說：「《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版，也就是說，只要你曾預立醫囑，當遇到突發狀況或疾病導致昏迷，無法表達清楚意願時，所有維生器材等重裝備，都不准掛上你的身體，進行加工延命。」「有一位九十歲的阿公，雖已經表態不插管急救，但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時，醫師評估後仍決定插管，家屬後來將阿公遠送來宜蘭，要我拔管。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說，在醫師的倫理教育中，存活率仍是重要指標，在醫療現場，「拚拚看」、「救救看」就成為醫師與家屬普遍的對話，醫療介入造成死亡延後，「痛苦地活著」才是病人最大的悲哀。

「在集體社會氣氛中，我們同意讓一個人死去，好像是殺了他！」本身罹患罕見疾病的楊玉欣說，自己也是預見死亡的人，她認為《病人自主權利法》中，倡議「拒絕醫療」的精神，絕不等於「自殺」。「拒絕醫療」只是讓生命歷程回歸自然，排除過度維生治療的介入，保障每個人與生俱來的人格尊嚴。

這項攸關你我「善終權」的《病人自主權利法》於一六年一月初公布，《今周刊》與台灣指標民調公司，在四月中旬進行「病人自主權利法大調查」的民調中，卻僅有四五％民眾知道法案，仍有五五％民眾不知道，顯示宣導與教育資訊嚴重不足。

雖然「知名度不高」，但經提醒後，有高達八三．五％的民眾認同，此法案是保障民眾的醫療自主權，維護善終權益和生命尊嚴。

「台灣民眾對善終權高達八成的自主意識，跟我的認知是一模一樣。」沈富雄說，他自己對人生最後一程的主張，已經很多年了，包括交代助理與友人成立四人「善後小組」，他不斷囑咐：「我走後，你們不可以這樣，不可以那樣……。」但四月中旬，他突然覺得：「這些人可能聽聽就算了，萬一我兩腳一伸……，善後小組會當真嗎？」沈富雄花了幾分鐘，在臉書寫下包括「斷氣後，即移冷藏庫，不淨身、不換衣、不化妝，擦臉梳頭兩下即可」、「不發訃聞、沒有告別式；大哭而來，靜靜地走」等八項準遺言，引來十幾萬人按讚，近二千人分享。

「也有許多人問我，你寫遺書，是不是身體不行了？」「還是精神受到什麼刺激？」沈富雄說：「就是要身體好，精神爽的時候來立遺囑，才能清楚表達，」他認為，預立醫囑是對生命負責的態度，「如果整個社會對死亡少點禁忌，多點討論，台灣必能成為一個體質健康的國家。」

白紙黑字寫清楚

預立醫療決定交代人生最後一哩雖然《病人自主權利法》三年後才能實施，目前台北市聯合醫院已經開始實驗「預立醫療決定」的諮商會議，共有十餘位民眾，透過醫療人員的諮商照護會議，將自己「想要與不想要的各項醫療服務與臨終安排」一一列出，在醫師、社工師、護理師的見證下，白紙黑字完成了「預立醫療決定」。導演柯一正在四月下旬，參與這項「預立醫囑」計畫，他的感覺是：「清楚交代人生最後一哩路的心情，只有舒坦兩字。」「父親糖尿病多年，七十三歲中風，失明、插上鼻胃管……，有一天深夜，他憤怒地拔掉鼻胃管，大家趕緊找救護車送醫，在急診處，我用力按住父親的手，讓醫師把鼻胃管接回去……。」雖然父親過世多年，前台大農經系教授陸雲講到這段折騰，仍眼眶泛紅。「父親是注重榮耀的軍人，當下看到他憤怒的眼神，我就後悔了……。」「我們家住九樓，父母感情極好，有一天父親痛苦極至地對母親說：『要不，我們牽手一起跳下去……。』」陸雲退休後，擔任消基會董事長，致力推動《病人自主權利法》，他認為台灣社會最大的盲點，就是「臨終教育」不足，許多人的病榻時間超過十年，家屬要病人「積極治療」卻忽略了治療過程中，病人有多痛苦，送到醫院去「加工治療」，很多根本是「無效醫療」。

新光吳火獅紀念醫院精神科專科醫師張尚文表示，根據健保署資料，臨終病人過世前一個月，在加護病房有五二．九％屬於無效治療，而無效治療的費用占加護病房總費用八○％。

中產階級的兩難

給父母住頂級安養院還是給小孩念音樂學院？

「台灣的加護病房密度全球第一。」陳秀丹說，曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師，開刀前寫信給先生：「若我沒醒來，請不要救我，我不想變植物人。」結果手術失敗，先生卻不願意醫師拔管，選擇將太太送進去呼吸照料中心。「因為太太的保險金，可以支付每個月二萬五千元的看護費」、「薪水持續支付小孩念私校。」家人繼續盤算，「再撐幾年，就屆滿領退休金。」陳秀丹說，「你想死，家屬不肯，醫師不准，說穿了，自己活得辛苦，難道只為了讓別人活得爽嗎？」「如果整個社會不能誠實面對死亡問題，不但是病人、家屬、家庭受苦，整個社會也會跟著被拖累。」健保署資料顯示，接受安寧照護與不接受安寧照護的病人，每人醫療費用相差十三．一萬元，一年國家可省下健保費用逾六十一億元。

在《今周刊》民調中，也有七五．七％的民眾，認為《病人自主權利法》過關後，可以讓醫療資源更有效地利用。

「死亡的議題，在高齡社會中，有公領域也有私領域，你不得不面對，沒有人可以逃脫。」楊秀儀說，有一回和哈佛公共衛生學院院長聊天時，對方提及自己的父母九十四歲，他和擔任鋼琴家的妹妹，供養父母住高級的老人中心，這對兄妹都是中產階級，但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心？還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院？因為兩者都很貴，所以兄妹兩人都不敢退休，因為所有的健康照護也會跟著結束。

「這件事震撼到我，中產階級得面對兩代扶養的愧疚，因為你越有錢，你父母活得越老。」楊秀儀說，台灣社會需要凝聚新的死亡觀，生命的初期，死亡和生命可能是對立的；到了生命晚期，好死就意味著好生，和平死亡就是好死。楊秀儀說，高齡社會的國民，一定要集體思考死亡問題，把問題交給子女或醫師等個體做決定，太難也太殘酷，所以法律一定要走在前面，幫忙做出決定。

醫病關係重組的時代

醫師主動告知病情病人不會錯估形勢「老實說，立法過程中，反彈聲浪最大的是來自醫界。」楊玉欣說，傳統醫師的養成教育就是「一路救到底」，要把醫療權交還給病人自行決定，對醫師是很大的衝擊。「除了如柯文哲、黃勝堅等第一線加護病房、安寧醫師支持外，許多科別的醫師對這個法案心生質疑。」這也是該法案通過後，有長達三年的磨合、摸索期。

「這是一個醫病關係重組的時代。」黃勝堅說，台灣過去四十多年，一直都是「父權式的醫療」，一切的醫療行為，醫師說了算，相較美國在一九九○年通過《病人自決法》，確認了預立醫囑的法律地位，這次台版的《病人自主權利法》是融入歐美個人主義的生命觀，病人的醫療主張與臨終交代，濃縮在白紙黑字的「預立醫囑」中，他人無法更改。

但台灣民情終究是重家庭的共融觀念，一下子走入要個人自主的時代，病人也許會徬徨地問：「我什麼都不知道，要怎麼自決？要怎麼問醫師？才能獲得應有的訊息？」「如果是判定生命週期僅剩半年的末期病人，醫師要做的，不再是積極的醫療，而是如何讓病人舒適有尊嚴的治療。」在台大醫院金山分院期間，執行社區安寧照顧的黃勝堅說：「這時候，醫師的溝通訓練，就非常重要。」「醫師，請不要把癌症的壞消息告訴我媽媽，我怕老人家會受不了……。」馬偕醫院安寧中心醫師黃銘源說，台灣連續劇常常出現這種對白，在醫療現場也常發生。

在《安寧緩和醫療條例》中，醫師對末期病人的病情告知，是病人「或」家屬即可。在黃銘源的臨床經驗中，有七成左右的家屬得知後，會希望醫師不要讓病患知情。「但隱瞞只會造成更大的遺憾。」黃銘源說，家屬承載壓力過大，病患也會錯估形勢，來不及執行臨終遺願。

但在《病人自主權利法》實施後，規定醫師「應」主動告知病人病情。台北馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱承認：「這對醫師的溝通能力，是一大挑戰，台灣的醫師對病患的癌症病情告知時間，通常只有一到三分鐘，和歐美國家的一個小時，相差太遠。」「短短的六十秒到一八○秒鐘，怎麼跟病患講得清楚，尤其是這輩子面臨的最糟狀況即將發生……。」方俊凱說，重視安寧照護的日本，也是到○七年才開始發展出一套妥當的病情告知系統，台灣是在一一年才引進，目前仍在邊修邊學的階段。

方俊凱指出，因為宣布的是壞消息，所以在病情告知前，醫師得先具備四大要素。

一、「支持性的環境」。若是門診期間，就選在單獨診間；若已住院，在隱私的考量下，不宜在病房內做病情告知（除非是單人房），否則應改到諮商室單獨告知。

二、「告知技巧、字眼明確、態度委婉」。方俊凱說，用詞一定要誠實，明確地說是「惡性腫瘤」，不可模糊地以「腫瘤」帶過，因為病人與家屬會疑惑或猜忌是良性還是惡性。

若病人當下沉默時，醫師也必須給予五到十秒時間，待病人整理情緒後，再繼續說明。

三、「足夠的附加資訊」。這個病會對你的人生、家裡與工作的影響？要用什麼樣的治療方式？有沒有副作用等等。

四、「情緒支持」。方俊凱說，這一點是最重要的，要讓病人知道，「醫師保證會好好陪在身邊治療你，而不是保證醫治好你。」黃勝堅說，未來三年的宣導期，就是很重要的關鍵，整個社會，從病人、家屬、到醫師，都得學習這堂死亡課題。台灣醫療改革基金會（醫改會）也推出「怎麼問對問題，可以確保自己的善終權」的冊子，教導民眾與醫師對話。

安寧照護的挑戰

民眾的安寧觀念先進政府配套卻牛步雖然台灣的安寧觀念起步較歐美晚，但民眾對安寧的需求與響應是越來越前進。《經濟學人》一五年調查，台灣的安寧療護品質整體排名亞洲第一、世界第六，包括《安寧緩和醫療條例》實施後，簽署「臨終不急救意願書」（DNR）的人數，每年也都以倍數增加。

然而，「面對高齡化社會的善終權，民眾的心理已經做好準備，但公部門卻顯得落後許多。」醫改會研究員辜智芬說，很多縣市的安寧病床不足，是否能照顧到，越來越多民眾選擇安寧照護，這是法律啟動後，政府必須一起跟上的配套措施。

《最後十四堂星期二的課》書中，罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起：「你怎麼可能隨時做好死亡的準備？」莫瑞說：「每個人都知道自己會死，但沒人當真……，所以，每天渾渾噩噩過日子。」「但是，有個比較好的辦法。當你知道自己會死，並隨時做好準備，就可以真正地比較投入生活。」英國文豪莎士比亞曾說：「懦夫在未死以前，就已經死了好多次；勇士一生只死一次，在一切怪事中，人類的貪生怕死是最奇怪的事情。」在萬物循環中，花開花謝，枯萎凋零，被視為自然，唯在人類社會中，死亡被視為恐懼與禁忌，不願被提及。如今，台灣在高齡化的社會中，大家得學習，凝視生命的終點往前看……，猶如莫瑞最後的授課內容：「唯有學會死亡，才能學會活著。」撰文 / 陳玉華研究員•楊明方

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