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千萬“孤兒”等藥來：世界最大“孤兒藥”市場病在哪兒

罕為人知、罕有人用卻又關乎人命的“孤兒藥”，再次進入了公共政策視野內。

國務院總理李克強12月21日主持召開國務院常務會議，通過“十三五”衛生與健康規劃，部署今後5年深化醫藥衛生體制改革工作。會議確定了“十三五”期間深化醫改重點任務。其中之一，就是健全藥品供應保障體系，扶持低價藥、“孤兒藥”、兒童用藥等生產。

這是一條令人振奮的消息。

中國罕見病發展中心主任黃如方對第一財經記者說，這對罕見病群體來說是極大利好，希望相關細則可以盡快出臺，讓扶持孤兒藥生產能落到實處。

“孤兒藥”，也就是罕見病用藥。世界衛生組織(WHO)將罕見病定義為患病人數占總人口0.65‰～1‰的疾病;在美國，罕見病是指受影響病人在20萬人(限於美國)之下的疾病。因為研發成本高、市場小，所以企業研發態度不積極，“缺醫少藥”是罕見病群體面臨的最大問題。

作為罕見病的一種，2014年的“冰桶挑戰”活動讓“漸凍癥”人群獲得了空前的關註，但更多的罕見病患者群體在默默承受痛苦，並不為人所知。

從公益到商業的探索

黃如方在罕見病群體中有極強號召力。他自己就是一位罕見病患者，身高1米的他患有假性軟骨發育不全癥，三四歲時，父母發現他的身體和其他同齡孩子不一樣，就抱著他到處求醫問藥。

從2008年開始，黃如方一直從事罕見病公益傳播，建立了非營利組織中國罕見病發展中心，孵化不同的罕見病患者組織，推動罕見病的傳播、救助和立法。

全世界確認的罕見病近7000種，其中80%為基因缺陷導致的遺傳性疾病，約50%罕見病在出生時或兒童期發病，約占人類疾病種類的10%。

上海市醫學會罕見病專科分會主任委員李定國表示，當前已知的罕見病中，有90%屬於嚴重疾病，但僅不到5%有治療方案。

今年5月，黃如方開始了新的商業探索，他在深圳開了一家叫根底健康的公司，擔任CEO。

盡管有人開始質疑他既做商業又做公益，但黃如方反駁說：“我最了解罕見病群體需要什麽，公益並不能完全解決實際問題，剩下的要靠商業。”市場缺少的是最了解罕見病人的機構，“我們是病人，我們等不了了。”

做出這種決定的是讓他心焦的現實，中國有1000多萬罕見病患者，明確診斷的患者不到40%，每年新出生罕見病患者超過20萬名，罕見病確診困難重重，平均確診時間超過5年，平均診斷成本超過5萬元。雖然罕見病發展中心也會接到一些求助，但是很多問題得不到解決，他希望通過商業路徑來減少罕見病人的誤診、周折和花費。

心懷忐忑奔波求醫，是罕見病家庭的日常狀態。

今年春天，在杭州西湖邊的一家兒童醫院，周先生和妻子帶著女兒從溫州樂清趕來，參加一群特殊孩子的關懷聚會。他的女兒8歲，從1歲那年被發現患有雷特綜合征，“女兒八九個月開始會叫爸爸媽媽，一切正常，可是到了1歲左右，她好像忽然變笨了，面目呆滯，再也不叫我們了。”周先生對媒體表示，女兒還時常自己搓手，走路也歪歪扭扭。周先生帶著女兒在當地幾家醫院檢查，都被診斷為癲癇。對此結果質疑的周先生帶著女兒四處求醫。在上海，周先生第一次聽說“雷特綜合征”這個詞。“但上海的專家告訴我，具體確診還得到北京。”在輾轉多地後，通過抽血基因檢查，女兒被確診為雷特綜合征。

根底健康的首席運營官 (COO)譚雪松曾在華為工作16年，因女兒被診斷為雷特綜合征，2014年譚雪松從華為離職，創辦了深圳安安雷特罕見病研究所，後加入根底健康。

幫助病人找到合適的醫生，只是第一步。黃如方說，根底健康已經和全國200多位頂尖的罕見病專家建立聯系，為病人提供的診療轉介服務並不收費，費用來自第三方。同時，診斷只是根底健康想幫病人實現的第一步，但不是終點，未來真正要做的是病人大數據沈澱積累之後，和藥商合作進行藥物研發和疾病研究。

孤兒藥研發國內冷國外

孤兒藥研發才是切中罕見病要害的撒手鐧，也是國內很多藥商和機構不願意做的事。

“說白了罕見病藥物研發在中國不掙錢，”黃如方說，罕見病種類多，但是單個病種人數少，藥物一般都比較貴，多數沒有納入醫保，底層社會福利沒有鋪好，大多數病人缺乏購買力，而研發新藥耗費的時間和金錢非同一般，所以很多企業不願意投入，一些風險投資機構也不願意在罕見病研發上投錢。

縱觀國內精準醫療的賽道，無創產前基因檢測的故事已經幾乎被講完，接下來有幾十家公司湧入到腫瘤這一細分領域——在投資方和企業看來，腫瘤是剛需。

就連中國最大的基因測序公司深圳市華大基因股份有限公司(下稱“華大基因”)也暫時沒有把罕見病治療放到高優先級。

華大基因CEO尹燁在接受第一財經采訪時表示，靠罕見病盈利太難，這是一個太小的賽道了。已知的罕見病治療大多還是概念或處在臨床試驗階段，孤兒藥也就很少的幾十種，想把罕見病檢測變現也是一個很難的過程。罕見病在中國一定得走公益為主的道路，任何國家罕見病都是政府+民間的慈善救助。

相比之下，國外的孤兒藥產業卻呈現出非常火熱的一面。

過去十年，美國食品藥品監督管理局(FDA)已經批準230個孤兒藥。2015年批準的尤其多，47%的新藥批準用於治療罕見病。

IMS(艾美仕市場研究公司)數據顯示，全球孤兒藥市場年增長率平均達到12%，一般藥物難以達到這個增速。2020年，全球孤兒藥市場將達1780億美元，將占據世界處方藥市場的20.2%。

黃如方表示，歐美市場早就證明，孤兒藥物研發是可以掙錢的，孤兒藥產業很熱。一些研究孤兒藥的小公司在研發成功後就會被大公司高價並購或收購。

研發激勵機制的建立很重要。目前，美國、歐盟、澳大利亞、韓國、日本，以及中國的臺灣和香港地區等，都出臺了針對“孤兒藥”和罕見病的政策支持。

美國在1983年率先出臺《孤兒藥品法案》，對臨床研究的基金資助、藥物註冊審批程序、專利保護期限延長、臨床研究費用減免稅等方面從立法上予以保證。

FDA專門成立了“孤兒藥發展辦公室”(Office of Orphan Products Development，OOPD)，一種新藥想要審批上的政策支持，首先要向OOPD遞交申請，認定其是針對罕見病的“孤兒藥”後才能進入“綠色通道”，獲得優先評審或加速評審，並免收審批費用。

歐盟、美國、日本等國政府還提供了大量的直接研究資金支持。如在美國，截至2009年，OOPD共撥款2.46億美元資助超過了480個研究項目, 直接推動至少43個罕見病藥品的上市。

在中國，罕見病藥物研發缺乏動力的背後是激勵和保護機制的缺乏。雖然在2012年發布的《國家藥品安全“十二五”規劃》中，明確鼓勵罕見病藥物的研發;2014年發布《關於深化藥品審評審批改革進一步鼓勵藥物創新的意見》再次提出對重大疾病、罕見病、老年人和兒童疾病具有更好治療作用的藥物給予加快審評。

“可問題是沒有實施細則，”黃如方表示，什麽樣的藥能加快審批、流程是什麽、能加快多少，都缺乏細則。這導致藥企報批時仍然沒有依據。

罕見病藥物何時入醫保

“不過，罕見病相關政策難以推動的原因也可以理解。”黃如方說，國家面臨很多醫療和民生問題，罕見病不一定是優先項;同時，長期以來，罕見病因為病種多，病人分散，在爭取權益中的聲音弱小。

既然國內研發動力不足，是否可以從國外引進孤兒藥?事實上，因為人口基數大，中國有世界上最大的罕見病藥物市場，但是孤兒藥藥企的產品要想進入中國壁壘也比較高。有學者統計，從2000年到2010年，美國上市了64種“孤兒藥”，中國僅有16種;其中，中國市面上的“孤兒藥”有10種完全依賴進口，1種以進口為主。

治療漸凍癥的進口藥物。

臨床試驗是孤兒藥進入中國的第一個難關，按照規定，臨床試驗要有不少於200例病例。而一種罕見病，可能全國就只能找到100多人。同時，要完成引進的全套申請、審批程序，往往需要5～6年。

黃如方認為，孤兒藥的問題要解決，一定要有一整套解決方案，包括經費支持、專利保護、稅收減免等方面的政策。

以浙江省為例，經過多方談判，2016年1月1日起，戈謝病、苯丙酮尿癥、漸凍癥治療領域里的三種特殊藥品，被列入浙江省大病保險用藥報銷範圍。其中，戈謝病治療費用相當昂貴，針對性的藥品“思而贊”每支售價大約26500元，患者家庭月花費超過10萬元。該政策大大緩解了患者家庭的經濟壓力。

艾滋孤兒管理模式空缺 專家建議將艾滋孤兒納入社會體系主渠道

據中國疾控中心公布的數據，截至2015年底，發現現存活艾滋病感染者57.7萬例，死亡18.3萬。這些數據中，還有一個群體不能被遺忘，就是艾滋孤兒。

隨著我國艾滋病感染人數的增多，艾滋孤兒的數量也在不斷上升。艾滋孤兒面臨家庭結構缺失、經濟貧困、歧視和排斥等問題，對兒童身心發育造成了嚴重影響，需要得到生活、醫療、教育、心理等方面的更多的關懷和救助。

“盡管國家出臺了多項法規政策，為艾滋孤兒提供基本生活保障、醫療和教育，但分散的艾滋孤兒很難享受到這些福利。社會組織提供的關懷和管理，常常由於人員、資金和政策的限制難以為繼。政府和社會部門應該以身作則反對歧視艾滋病，將艾滋孤兒的管理常態化，和社會孤兒一起納入福利和教育等社會體系的主渠道，從而切實保障他們的權益。”全國政協委員、中國疾病預防控制中心艾滋病首席專家邵一鳴對第一財經記者表示。

據《中國兒童福利政策報告2011》指出，估計2010年底，約有49.6~89.4萬在中國的兒童成為受艾滋病影響的兒童，其中2~2.7萬兒童因艾滋病失去父母雙方。

對此，黨和國家高度重視，通過財政資金支持等多種形式對艾滋孤兒實施救助，也出臺了與艾滋孤兒生活、教育、醫療相關的法規政策，形成收養、家庭寄養、模擬家庭養育和機構供養等多種安置模式，還在艾滋病高發區設置了艾滋孤兒救助安置工作指導中心，對基層救助安置工作實施監管和指導等。

2017年1月19日，國務院辦公廳發布了《中國遏制與防治艾滋病“十三五”行動計劃》，這是今後5年引領、指導“十三五”時期我國艾滋病防治工作的綱領性文件。其中提到，依法保障感染者和病人就醫、就業、入學等合法權益，落實社會保障政策，為孤兒和艾滋病病毒感染兒童及時、足額發放基本生活費，支持符合扶貧條件、有勞動能力的感染者和病人開展力所能及的生產活動，共享經濟和社會發展成果。

“但是對於分散的艾滋孤兒，存在許多的問題和局限性，其主要癥結在於艾滋孤兒難以納入救助、教育、福利和就業等方面的社會主渠道。其主要原因在於當地政府和社會部門不夠重視，制定的法規政策難以落到實處，缺乏對艾滋孤兒的規範性管理制度和管理機構，管理模式仍為空白。”邵一鳴表示。

由於社會福利院、幼兒園和學校不願意接受艾滋病感染兒童，在艾滋病高發區，當地政府會建立專門針對艾滋孤兒的收養機構和學校，但這畢竟只是少數。多數散在各地的艾滋孤兒主要依靠草根民間組織的救助，將他們集中到有一定條件的城鎮安置。但由於自身資金不穩定、缺乏專業人員和政策支持等問題，民間組織的救助十分有限，並且難以維系。有民間組織反映，社會組織機構監護的兒童因戶籍不能落戶當地，需承擔高額的學費和醫療費用，給社會組織機構帶來較大的經濟負擔，社會組織機構監護的非福利院轉介的兒童，不能享受福利院兒童的待遇和政策(如就業安置政策等)，對孩子將來順利回歸社會是一個挑戰。

隨著艾滋病研究的不斷深入，抗病毒藥物的重大突破，艾滋病已經從過去的高致死性疾病轉變成可防可治的慢性病，對艾滋病的防治無需獨立的防治體系，可納入整個社會體系，實施常態化管理。因此，對艾滋病孤兒的社會保障也應該常規化。

邵一鳴建議，由國務院艾滋病防治工作委員會發文要求各有關政府部門將艾滋孤兒救助、教育、就業均納入社會主渠道，反對歧視，保障艾滋孤兒的社會權利。民政部開展艾滋孤兒福利和保障制度執行情況的檢查，保證艾滋病孤兒能夠享受國家的政策和照顧。教育部門開展艾滋孤兒在各級學校就學情況的督導檢查，反對歧視，保障艾滋病孤兒的就學權利，為艾滋病孤兒保密，並與衛生部門合作，在普通學校就學期間保證他們的教育和醫療照顧。就業部門要對艾滋孤兒有特別的安排，提供針對大齡艾滋孤兒的就業職業技能培訓、就業服務，保證艾滋孤兒正常的社會發展。

開孤兒院淫女童色魔社工

1 : GS(14)@2010-12-27 17:01:07

2010-12-23 NM

本刊○八年揭發香港社工李國華利用捐款，在雲南山區開孤兒院，實際狎玩院內至少八名女童。香港警方四度到雲南山區調查，找到兩名受害人X和Y來港作證，終首度引用新修訂《刑事罪行條例》，在港起訴李國華。

上週三，法庭判李非禮、與十六歲以下兒童作猥褻行為及與十六歲以下女童非法性交罪等共五項罪名成立，即時收押，等侯一月六日判刑。

本刊找來李舊同事、家人，以及揭發事件的香港義工岑丹鳳，了解這個從前的社署社工如何六年內，以行善的糖衣包裝，淫辱山區孤女。

「我未試過咁開心，因為終於同班小朋友攞咗公道。」聞判一刻，四赴雲南取證的港島區重案組高級督察馮慶南向記者豎起拇指，激動得流下男兒淚：「呢單 case取證好困難，有啲女仔太細講唔清楚、有啲受害者又突然離開雲南，聯絡唔到。我哋只可以選證供最secure的X、Y檢控個犯。」

自己報仇！

馮Sir一年內向「仁愛兒童之家」廿七名寄宿院童落口供取證，同組探員估計受非禮及性侵犯的受害人八名，X是其中一位。「應該坐牢，不坐牢的話，我就自己報仇！」X的母親甫聞李國華罪成，即舒口氣，但見十六歲的女兒傷害已深，淚如泉湧：「我很生氣，我的女兒這麼小，這麼讓他糟蹋，對她傷害太大了。」

現年三十八歲的X母說，○三年丈夫販毒入獄，自己要到市區打工，三個女兒由大伯撫養，大伯將二女X和細女送進李國華成立的「仁愛兒童之家」。X母對記者說，○七年李到她家探訪，還將這位孤兒口中的「好乾爹」視如大恩人，劏了家中僅有的一隻雞款待。「當晚李國華大罵細女（X的妹妹）亂講，罵到她喊了，我以為是細女頑皮說錯話。」X母說，後來才知原來細女在「仁愛之家」中看到李跟姐姐X睡，才出言踢爆。

「李國華送女兒手機、新衣服，就算女兒○八年離開孤兒院，李給她三百元（後來才知是掩口費），女兒只說是乾爹給她的路費，誰想到這些事情，即使大女兒（X的姐姐）跟我說，二女被李國華搞了，我也不相信，小孩子說的話怎可相信呢？」X母後悔地說。

表面社工內裡淫魔

入世未深的山區居民怎想到擁有工商管理學位、打着基督徒名號、一拐一拐也要到窮鄉開孤兒院的李國華，原是淫魔一名。現年四十九歲的李國華，來自低下階層，在八兄弟姊妹中排第六。他雖自幼患上小兒痳痺症，但卻是兄弟姊妹中最讀得書，工餘取得工商管理學位。他於八九年與張姓公務員結婚，兩人育有兩名十五及十七歲女兒。李任職社工助理之餘，○二年用八萬五千元積蓄，與雲南中國紅十字會於西雙版納孟力海縣象山鎮合辦「博愛兒童之家」。

「博愛兒童之家開咗半年之後，李國華話紅十字會好多限制，要另起爐灶，搵我哋班義工合組非牟利慈善團體『香港關懷孤兒協會』，李國華做主席。我哋以為係做助學善事，點知李國華轉頭自己再貼錢搞咗間『仁愛兒童之家』。」化名Joanna的香港關懷孤兒協會前理事透露。

○三年「仁愛兒童之家」成立未幾，Joanna已收到十多名香港義工聯署投訴，李國華經常借故搭女院童膊頭、手腳。理事不准李與女院童單獨見面，李竟私自叫女院童到他下榻的賓館，Joanna說：「○四年一月收到一個女院童阿欣（假名）求助信，提到李叫她和兩名女童到賓館，想向阿欣施暴時，三名女童死命抵抗，李事敗怒走。」這時Joanna才查到李口中紅十字會限制，原是禁止他每晚打電話去博愛孤兒院，滋擾院童。

如夢初醒的Joanna向公安及香港警方舉報，卻不受理。李國華為免夜長夢多，炒掉Joanna及其他「香港關懷孤兒協會」理事，改夥拍年逾八旬的父母，另設「施比受協會」，管轄「仁愛兒童之家」。Joanna雖被踢走，但她知道繼續住在「仁愛」的阿欣，因求助無門，終墮入李國華魔掌。○五年，李逐阿欣離開孤兒院，魔爪伸向當時年僅十二歲的X。

X在法庭上供稱：「○五年九月某日，乾爹（李國華）嗌輝明（女院童）帶我到佛馨旅舍；乾爹俾錢叫輝明去買麵包，輝明走咗之後，乾爹突然推我落床，用身壓下我，我有大叫走開，不要碰；他大聲喝斥下令我不要講話，然後一手按着我，一手脫去我的衣服，再從褲襠掏出『東西』……」

大玩cyber sex

被李國華奪去貞操的X，自此成為李的性奴。李一年四次回「仁愛」，都要X陪睡、陪浴；即使人在香港，李亦遙距滋擾。X在庭上說：「他每日早、午、晚三次打電話給我，說香港老婆不陪他，很久沒有同我搞等下流話。」李甚至在香港上網，要身在孤兒院的X在電腦屏幕前除衫，他則向X展示生殖器官大玩cyber sex，自瀆到射精為止。

「唔怪得李國華咁樂意輪夜班，無主管做乜都得。」案發時李國華正在紅磡恆毅庇護中心任社工助理，一名舊同事向記者說：「叫佢過隔籬街買嘢，就話行動唔方便，咁不便卻熱衷搞outdoor活動，因為可儲多啲假，原來就係要北上胡混，同我哋講就話北上扶貧！」舊同事還說李常「恃殘行兇」，隨意請假：「佢成日喺返工時候失踪一、兩個鐘，就係靜靜講鹹濕電話。」

捐款人獨力揭破

李國華薪金有限，難以獨資經營孤兒院，於是造個網站，扮慈善組織，放些感人照片上去，果然吸引不少中產人士捐錢，逾六十歲的岑丹鳳是其中一個。「我諗住出錢出力幫佢，嘿！真係天意，上天差我一個任務，搗破佢張假面具。」岑說，她於○七年上網時，見李雖不良於行，卻到山區辦孤兒院，大為感動。

岑於○八年五月隨李國華探訪「仁愛」，岑見李常有兩名十一歲女院童陪伴外出吃飯，後來更見李帶一名廿歲情婦入孤兒院過夜，覺得有異。「一日有幾個院童陪我買餸，佢哋異口同聲求我幫佢哋轉讀寄宿學校，唔想住喺孤兒院，話晚晚唔敢瞓，李國華會夜晚潛入佢哋間房偷摸佢哋。」岑最初對女童半信半疑，向廿七名院童派白紙，想了解她們家庭背景，收來的九封信隱約透露李與X有性關係，又非禮其他女院童。

岑大驚，向在「仁愛」的卅一歲保母楊改英查問，「保母直言李對好樣嘅女院童開口要求陪睡，肯陪就俾幾十蚊零用錢，唔肯轉頭趕佢哋出孤兒院。」岑怕打草驚蛇，回港後上網搜集李國華的資料，調查他成立的「施比受協會」及「香港關懷孤兒協會」，終聯絡上被李踢走的Joanna，才知李早有前科。

警方不理我去理

同年七月，岑收到楊保母來電，指李國華將要趕走五名拒絕陪睡的女童，岑決定到北角警署報案：「警方話啲細路女唔係香港人，好困難。」岑不死心，先聯絡保母，得知李八月底才回「仁愛」，於是早一週到雲南，希望拿到證據控告李。

岑透過楊保母，認識在雲南工作的香港女義工林美霞，三人悄悄找女院童錄口供，包括今次來港作證的Y，再拿着口供向當地婦女聯會及公安廳報案。「Joanna嘅經驗話我聽李國華喺當地好有辦法，我今次帶定錢，先俾婦聯一萬蚊訂金，承諾我會資助所有院童寄宿費、雜費，等佢哋認真查案。」

婦聯果然徹查，八月廿五日封了「仁愛兒童之家」，這時剛到雲南的李國華還不知東窗事發，吩咐保母在鄰鎮覓地再開「淫慾」孤兒院。楊保母還說：「封院當晚，李竟要求我和情婦三人『大覺瞓』，之前他向我說過我願意陪睡會加工資，睬他才怪！」三日後，當地官員通風報信下，李才知大鑊，逃回香港。

此案在內地報導後，本刊接觸岑，她不願見到李逍遙法外，主動提供資料，本刊九月上雲南，在保母和義工林美霞協助下，找到同年二月已離開「仁愛」的X，爆出李國華三年間逾十次逼她性交。十月，港島重案組終出手，接辦此案，淫魔終落網定罪。

李國華雖五項控罪成立，但最高刑期不超過五年。可憐他非禮的Y，今年十八歲，已到昆明做餐廳侍應，卻甚少笑，大多沉默不語；十六歲的X剛完成初中課程回家，X母說，每日女兒只呆在家，不敢外出；即使首次離開山區，來到繁華香港作供，X都不敢踏出酒店房門半步，只在房內用膳，昔日活潑的女孩，內心創傷不知何時撫平。

境外犯法照告可也

李國華淫辱雲南孤兒院女童裁定五項涉及侵犯兒童的性罪行罪成，是本港首宗引用○三年通過新修訂的《刑事罪行條例》落案起訴本港市民於境外侵犯兒童的性罪行。

聯合國《兒童權利公約》於九○年正式生效，英國九四年簽署《公約》，《公約》伸延至英國殖民地的香港，各國各地本身的法例根據《公約》作出修訂。律師梁永鏗說香港於○三年訂立《防止兒童色情物品條例》時一併加上《刑事罪行條例》一五三P，條文列明本港居民，在香港成立或註冊的法團人，或香港有業務的法團或非法團團體，在香港以外地方對未滿十六歲兒童，作出性罪行包括強姦、非禮、與未成年男女童性交、非法肛交和猥褻侵犯等均具有域外法律效力，可在香港起訴受審。

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走訪戰亂地區行善　領養孤兒

1 : GS(14)@2015-03-26 00:48:02





【慈善夫妻】安琪蓮娜祖莉與丈夫畢彼特是荷李活有名的慈善大使，兩夫婦愛心爆棚，既在世界各地領養孤兒，又積極參與人道主義活動，走訪中東、非洲多個戰亂地區，提倡人權、協助失學孤兒及終止性暴力。安琪蓮娜祖莉的慈善事業，始自2001年被聯合國難民署委任為親善大使，之後她積極從事人道工作，十年內走訪阿富汗、伊拉克、蘇丹達爾富爾地區、塞拉利昂、坦桑尼亞等40個地方。她在2004年開始上飛行課程，以便有需要時，可運載救援人員及糧食到所需地方。



成立基金會　當聯國特使

為了協助戰亂地區受性暴力侵犯的婦孺，她今年更在倫敦開設學術中心，教育公眾關注戰區災民，過去更成立自己的慈善團體「國際慈善兒童教育基金會」，並出資首次自編自導電影《波斯尼亞的羅密歐與茱麗葉》，揭示波斯尼亞和塞爾維亞戰爭的可怕。由於貢獻良多，聯合國難民署在2012年擢升她為特使。英女皇去年也向她頒發「聖米迦勒及聖喬治榮譽爵級大十字勳章」，表揚她多年來的努力。除了人道工作外，本身與畢彼特育有三名兒女的安琪蓮娜祖莉，過去多年先後在柬埔寨、埃塞俄比亞及越南領養了三個孤兒，他們分別是長子麥杜斯（Maddox）、二女莎夏娜（Zahara）及四子柏斯（Pax）。有傳安琪蓮娜祖莉最近到土耳其難民營訪問時，與一名兩歲敍利亞男童牟沙（Moussa）十分投緣，可能領養他成第七子。《蘋果》記者





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20150325/19089204

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地下孤兒院療心傷

1 : GS(14)@2016-08-21 08:10:48

這裏有孩子勞作的貼堂、綁上氣球的蜘蛛俠玩偶、還有海綿寶寶海報，洋溢着一片純真歡欣，很難想像所在之處其實是戰火連天的敍利亞國境之內。哈拉比與太太去年開辦這家孤兒院，為避過空襲，特意設在地牢，花了半年時間改善環境，為數25人的團隊有廚師，亦有教師授課，數學、阿拉伯語、可蘭經甚至家政課都有，目的只有一個，就是為一班兩歲至14歲孩子提供安樂窩，修補戰爭造成的創傷之餘，助他們自力更生。「在這裏你看到的是孩子如何驚人地適應可怕的人生。」哈拉比指，孩子最初由懼怕戰機引擎聲，到後來一聽到戰機飛過就會跑到地面看個究竟，是令人心酸的轉變；孩子們不是失去雙親，就是活下來的爸爸或媽媽發瘋了而變成孤兒，有些會被親戚強迫到街上行乞，哈拉比都會頂着親戚的反對為孤兒們趟開收留大門。哈拉比坦言自俄羅斯參與空襲行動後，針對平民的攻擊驟增，曾一度打算帶着孩子投奔土耳其，但最後收回念頭，「這裏是個大家庭，阿勒頗已再沒其他孤兒院了。」英國《衞報》




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160821/19744629

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鄺文珣內地探孤兒

1 : GS(14)@2016-09-06 22:51:05

息影女星鄺文珣06年嫁給商人應德榮，婚後育有兩子，分別是8歲的Cadence和6歲的Casper。鄺文珣還落力為慈善機構「海星計劃」出任大使，專門幫助內地有需要的孤兒。鄺文珣早前到無錫和揚州探訪，她去年曾帶過長子Cadence往探訪，也鼓勵家長帶小孩加入探訪行列，鄺文珣昨日說：「做善事唔係做一次，去嘅目的亦唔係睇人哋點慘，同埋自己有幾好，我想參與義工嘅小朋友睇到中間個價值，人人都係一樣，鼓勵佢哋出一分力去幫人，一定要先讀好啲書，賺多啲錢先有能力去幫人。」採訪：陳杰




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/entertainment/art/20160906/19761211

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兩中國孤兒美重逢　瘋狂相擁

1 : GS(14)@2016-09-17 16:15:37

一對中國的小孤兒自小在孤兒院長大，形影不離，兩人後來分別被美國家庭收養。相隔11個月後，兩名分別只有3歲和4歲的小朋友，在美國達拉斯沃斯堡機場重逢，他們喜不自禁，「至少擁抱了400次，高興得幾乎站不住」。短片熱爆美國網站。現年3歲男童道森和4歲女童漢娜，幾個月大就送到孤兒院，兩人一起生活，幾乎形影不離，手拉手一起玩，互相以姊弟相稱。後來漢娜先被美國達拉斯一家庭收養。養父母了解到道　森與漢娜感情篤厚，決定也為道森找一個美國家庭，於是將兩個小朋友故事上載fb。同樣住在達拉斯的艾米看到後，決定去中國收養道森。時隔近11個月後，兩名小朋友日前終在達拉斯沃斯堡機場重逢，喜悅場面持續了20分鐘，兩名小朋友「擁抱了至少400次，高興得幾乎站不住了」。美國哥倫比亞廣播公司（CBS）網站報道了這個故事，並播出了這段短片（圖）。據悉，兩個收養家庭的住家只是相距5分鐘的路程，通過收養中國孩子，兩個家庭更融為一體。他們的養父母感慨表示，兩個孩子給他們「帶來很多快樂」。中國從1991年開始允許美國家庭收養中國孤兒。據美國國務院國際收養局的數據顯示，截止到2015年，共有88,298個中國孤兒被美國家庭收養，是全球領養中國孤兒最多的國家。中新社




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160915/19771529

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愛心領養孤兒溫碧霞張慧儀當正親生仔

1 : GS(14)@2016-09-18 10:51:50

娛圈藝人結咗婚，最初都鍾意享受二人世界，然後先計劃孕育下一代，而當中亦有明星由於不育，或者出於愛心而選擇領養小朋友。雖然小朋友唔係自己親生，但佢哋都將收養嘅仔女，視如己出。好似陳美琪，01年同美籍華人忻尚永結婚後，喺08年收養咗一名被遺棄喺垃圾堆中嘅山西女嬰，取名 Lucia，一家三口生活美滿。至於其他藝人，亦對養仔養女照顧得無微不至，付出唔會比親生父母少。溫碧霞現年50歲嘅溫碧霞(Irene)，同何祖光結婚後，最初未有生BB打算，到有呢個決定時，Irene又擔心身體應付唔嚟，2010年喺機緣巧合下，Irene喺內地收養咗一個俾人遺棄喺火車站嘅孤兒，取名何國倫(Xaver)，更治好Xaver嘅皮膚病同咳嗽。自此Irene不時帶Xaver周遊列國，一家三口足跡遍佈泰國、峇里、日本、美國等地，錫到Xaver濃！張慧儀42歲的張慧儀，9年前喺北京做義工時，遇到一個患有嚴重先天性心臟病嘅孤兒，最後決定收養佢，養子取名張晃維（Hanson），多年嚟母子一直相依為命，醫生一早講咗Hanson嘅心臟病好難醫，能夠活到今日已是奇蹟。張慧儀對養子無限付出，個人幸福亦可放棄。去年9月有消息指她與同大陸富商陳偉軍拍拖，近日突傳分手。張慧儀大方承認謂:「都係嗰啲啦。如果對方喺佢嘅家庭、自己仔女，同我呢邊做唔到一個平衡，咁佢就唔係我要揀嘅人囉，所以如果係咁唔需要再嘥時間。」邱瓈寬林志玲經理人邱瓈寬(寬姐)，01年收養咗自殺身亡嘅陳寶蓮初生囝囝Don Don，一直將Don Don視如己出，去到邊帶到邊，不時都有同Don Don去拍戲片場同個唱後台等地方，今年15歲嘅Don Don，有指曾向寬姐講想入娛圈，雖然寬姐講明唔想佢入行，不過喺Don Don11歲嗰年，就安排佢客串演出電影《瑪德2號》，口硬心軟。韓紅大陸歌手韓紅喺2000年時，收養咗3歲孤兒潘子灝，仲為佢創作咗歌曲《天亮了》。韓紅之後大方對媒體透露領養孤兒嘅內情，事緣1999年10月，喺貴州麻嶺風景區，突然有纜車墜毀，36名乘客中有14位不幸遇難。而就喺悲劇發生一剎那，一個爸爸用雙手托起自己兩歲半嘅兒子。結果，兒子得救，但佢爸媽全部遇難。韓紅經過多方聯繫，領養咗呢個大難不死嘅男孩。




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/entertainment/art/20160918/19773879

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【動畫】獲收養後被踢爆扮細「假孤兒」發難：會殺死你！

1 : GS(14)@2016-10-26 08:02:59

英國一個家庭好心暫養了一名阿富汗難民「孤兒」，收留對方期間，竟發現他虛報年齡，實際可能已經21歲，甚至可能與恐怖組織有關連。事件被揭發後，那「孤兒」威脅會殺死女戶主，又威脅稱「我知道你的孩子在哪裏」，令她大為驚恐，情節有如現實版的驚悚片《孤疑》（Orphan）。社工早前把聲稱是12歲阿富汗孤兒賈邁勒（Jamal）給羅茜（Rosie）一家暫時收養。羅茜和丈夫育有一子兩女，他們讓賈邁勒與13歲兒子同住一個房間，「他看來很瘦弱、謙卑有禮，『祝福他』」。但她慢慢發現賈邁勒並不像一名12歲兒童。面部長有鬍子的賈邁勒一次搭巴士時買兒童票，但巴士司機直斥他假扮兒童，把他趕下車。羅茜又曾帶賈邁勒到攀爬中心，卻發現他的身體比同齡孩童強壯；他亦懂得拆開一支來福槍。她找醫生為賈邁勒進行牙齒和骨質密度檢查，發現他的年齡應是21歲。賈邁勒後來涉嫌襲擊被捕，警方在他的手機中發現有關塔利班和虐待兒童的資料。當局已拒絕他的難民申請，但賈邁勒上訴。羅茜在最後一次與賈邁勒會面時，賈邁勒竟對她說：「我將會殺死你，而且我知道你的孩子在哪裏。」羅茜接受訪問時表示：「我不確定他是否恐怖分子，但相信他曾經接受恐怖組織訓練，他很會假裝……現時我每天都會檢查車輛、全屋的窗戶是否鎖好。我很驚恐因為他知道我們的日程。」她不明白為何當初社工會相信賈邁勒是兒童，認為當局不應把英國收養家庭置於危險之中。英國《太陽報》／《每日郵報》




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20161026/19812793

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侏儒孤兒7歲得8磅善心父母收養奇蹟好轉

1 : GS(14)@2016-12-09 00:03:40

父母的愛和付出，除了能夠溫暖病童的心，還可令他減輕苦楚，甚至奇蹟康復。保加利亞一名侏儒孤兒7歲時只有8磅，身患多種疾病，幸獲美國田納西州一對好心夫婦收養，短短一年已增磅至23磅，身體情況越來越好。摩斯（Priscilla Morse）本身也是獲父母收養，有位有特殊需要的哥哥。雖然哥哥9歲那年逝世，但養父母對哥哥的愛啟發了她將來領養有特殊需要的孩子。2014年6月，摩斯看facebook時見到正待領養的瑞安（Ryan），很快就與丈夫決定要領養他，並在翌年10月前往保加利亞辦妥領養手續，當時7歲的他只有8磅，身體為了保暖而長出十分濃密的毛髮。摩斯說：「首次見面相當可怕，他像只有骨頭及皮膚，看來像具活骷髏。我腦中第一件想到的事就是：『他快死了。』」她翌月帶瑞安回美國，馬上安排他入院接受治療，醫生安排他插喉餵食。幸好瑞安出院後開始變得強壯。如今8歲大的瑞安重23磅，臉容飽滿，總是掛著笑容，與當日的活骷髏判若兩人，可以像嬰兒般牙牙學語和活動，摩斯夫婦亦可安排他入學。瑞安除了有侏儒症，亦患有腦麻痺、小頭症、脊椎側彎及畸形足，醫生也不知道他會長到多大，不過摩斯夫婦對他仍然保持樂觀及耐性，他們深信「人人都值得有個家」，認為瑞安的情況終會改善。除了瑞安，摩斯與丈夫亦從俄羅斯領養了一位有唐氏綜合症及先天性心臟病的女孩，他們本身亦有一對7歲及13歲的孩子，可謂愛心無限。英國《每日郵報》




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20161208/19859008

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