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中國阿爾茨海默病患者數量在800萬到1000萬之間，佔全球阿爾茨海默病患者數量的四分之一。以家庭為主的阿爾茨海默病照護體系已不堪重負◎ 本刊記者 藍方 文lanfang.blog.caixin.com 記憶健康360工程主任洪立幾乎每天都要接觸阿爾茨海默病患者，在學習專業照護的過程中，她發現中國的護理服務嚴重匱乏。 「就看著他一點點萎縮，一步步走向死亡，而你一點辦法都沒有。 」 另一位患者的家屬張蓉（化名）對財新記者說。 去年年底，張蓉（化名）85歲的老父親陷入深度昏迷。渾身插滿管子的老人在重症監護室躺了兩週後，張蓉做出放棄治療的決定。過了三天，父親平靜地離世。 大概七八年前，父親花5000元給家裡買回了一台毫無實際作用的淨水器，張蓉便覺得父親有點「老糊塗」 。隨後她發現一向謹慎的父親變得特別容易「被忽悠」 ，總花重金購買明顯是騙局的保健品。老人開始出現幻覺，經常說一些已去世的老朋友來看望他，還常常沉浸於幾十年前的某個場景中，分不清現實與回憶。 他逐漸忘記所有人的名字，只記得過世的老伴。慢慢地就不再言語，也懶得行動。老人生命中的最後一年，終日在輪椅上昏睡，飲食起居都要依靠女兒和護工24小時的看護。而在洪立看來，這正是所有阿爾茨海默病患者和家屬不得不經歷的痛苦過程。 阿爾茨海默病，過去亦被稱作「老年痴呆症」 。年齡增長是其最大的風險因素，老人的記憶、認知、思考和行為能力漸漸出現異常，直到機體喪失功能。 隨著老齡化加速，以阿爾茨海默病為代表的痴呆症開始困擾越來越多的家庭。 研究顯示，2%-10% 的痴呆在65歲之前開始 ；而在65歲後，每隔五年，患病率增加1倍； 85歲以上的老人患病率高達48%。國際阿爾茨海默病協會（ADI）估計，2011年痴呆患病人數為3650萬人。其中的四分之一，就生活在中國。 直到現在，阿爾茨海默病的病因仍有爭論，也還沒有有效的藥物或方法可以扭轉痴呆的進程。很多人只能眼睜睜 看著自己的至親失去記憶乃至生活的尊嚴，承受著心理痛苦，更要面對長期照護的沉重壓力。 中國已有將近1000萬的阿爾茨海默病患者，但可以收治老年痴呆患者的精神科床位僅有3000張左右，能夠接受阿爾茨海默病患者的養老機構寥寥無幾。 2013年9月26日，ADI 首次將中國作為分會場發佈《2013年世界阿爾茨海默病報告》 （下稱《報告》 ） 。其中估算，2010年全球為治療、照護痴呆症付出的成本高達6040億美元。 在會議上，洪立透露，中國有70% 以上的家庭照料者都是患者配偶。 「他們的年齡都很大，很多人都已經開始生病了。 」 疾病潛行 「阿爾茨海默」這個頗為繞口的名字，源於1906年首先發現此種病症的德國神經科醫師的姓名。在中國，更為公眾熟知的稱呼是「老年痴呆症」 。但包括原衛生部在內的業界機構多年來呼籲為這 一帶有歧視性的稱呼正名，以消除公眾的誤解。 痴呆的原因很多，有的是因為神經退行性病變，有的是腦血管病變，還有是因為腦外傷、腫瘤、感染等等。阿爾茨海默病則是其中最常見的類型，佔所有痴呆的60%以上。 對於阿爾茨海默症病的病因，業界通常較為認可的理論，是認為這是一種腦部神經退行性疾病，源於神經元的病理性改變，即beta-澱粉樣斑塊和神經纖維纏結。年齡增長，則是患病的第一風險因素。同時也有研究認為，血管疾病、吸煙、糖尿病、高膽固醇，以及有氧運動的缺乏等，均會提升痴呆症發病的風險。 阿爾茨海默病的最初痕跡往往被人忽略，老人的家人和朋友經常只是認為 老人「年紀大了」 。老人變得健忘，尤其是剛剛發生的事情；交流變得困難，說話時總在找合適的詞語 ；在熟悉的地方也容易迷路；和空間概念一同模糊的是時間的概念 ；做家務開始變得困難 ；很多老人的判斷力和警覺性也在下降。 這樣的症狀會持續一到兩年，隨即發展到中期。老人變得更加健忘，如廁、洗漱、穿衣等開始需要人的幫助，行為發生改變，例如經常徘徊、反複問問題、纏人、喊叫，出現睡眠紊亂、幻覺，甚至表現出一些攻擊行為。 發展到五年左右，大多數老人進入病症的晚期。老人幾乎完全依賴他人，不能活動；不認識親人和熟悉的物品；無人幫助時不會進食、吞嚥困難 ；可能大小便失禁，不會走路，對周圍發生的事情都無法理解。 痴呆成為老年殘疾的主要原因。有研究估計，阿爾茨海默病的中位存活期為7.1年，血管性痴呆為3.9年。隨著人口老齡化的加速，以阿爾茨海默病為代表的痴呆症患者數量正在迅速增加。 ADI 的《報告》顯示，全球每年新增痴呆患者770萬人，這意味著每4秒就會出現一例病患。患者人數每20年將增長1倍，2030年達到6570萬，2050年達到1.154億，其中絕大多數生活在中低收入國家。 由於有著龐大的人口基數，中國也將成為全球最為痴呆症困擾的國度。全國老齡工作委員會辦公室副主任吳玉韶介紹，2012年底，中國1.94億的老年人口已佔到亞洲的40%，佔全世界的22%；今年底老年人口數則將超過2億，在2025年突破3億，一直到2052年達到峰值4.87億，到時每三個人中就有一個老年人。 中國老年保健協會老年痴呆及相關疾病專業委員會（ADC）主任王魯寧教授解釋，中國老年痴呆症的發病率同國際持平。這一發病率乘上2億老年人口基數，就推算出中國老年痴呆症患者數量在800萬到1000萬之間，佔到世界阿爾茨海默病患者數量的四分之一。 擴大的缺口 王魯寧指出，很多家庭是在患者病情嚴重困擾家庭正常秩序時才去就診的。 ADI 的《報告》指出，雖然很多新的治療方法正在臨床試驗的各期進行驗證，但目前仍沒有哪種治療方法可以治癒或改變痴呆的疾病進程。早期診斷，並且提供有效、科學的照護，這是現階段讓患者延緩疾病進程，提高生活質量的關鍵選擇。 據瞭解，目前治療痴呆的藥物，價格從每月幾十塊錢到1200元不等，其中部分藥物已被各地陸續納入醫保。這些藥品，只能改善病人的某些痴呆症狀，延緩疾病的發展和惡化，幫助老人保持更長的獨立生活能力。但儘管不能治癒，堅持藥物治療和放棄藥物治療，會在生活質量上表現出明顯的差異。 除了延緩症狀，早期診斷對於患者和家庭還有更為重要的意義。 「如果沒有在事情變得很糟的時候就診斷出來，人們可能就沒有辦法來表達、決定他們未來應該如何安排。 」澳大利亞阿爾茨海默病協會 Robert Yeoh 認為這同樣會降低患者和家屬的生活質量。儘早確診，能給患者和家庭更多時間對很多事情做出決策——如何治療，如何照護，如何安排生活起居，財務問題如何處理等。 王魯寧介紹，就近年來看，在一些醫療條件較好、宣傳力度較大的城市，早期就診率已有明顯提高。但在大多數地區，據王魯寧判斷，一般病人的診治「起碼有三到五年的延遲」 。 事實上，即便能夠做到早診早治，阿爾茨海默病患者持續照護的需求也將越來越大。根據ADI在全球的統計，痴呆症的直接醫療成本僅佔總成本的16%，尤其在低收入國家，疾病成本的絕大部分都源於照護。 ADI《報告》顯示，約一半痴呆患者需要個人照護，且隨著時間的推移，另一半人也會有這種需求。而在所有需要個人照護的老年人中，約有一半人患有痴呆，養老院中五分之四的老年人都是痴呆症患者。尤其當阿爾茨海默症發展到晚期，老人需要晝夜不停照護，在進食、飲水，洗澡、如廁、穿衣、移動各個方面都需要完全的幫助。 在發達國家，患病中後期的老人多選擇進入專業護理院或養老院。而在中國，當前城鄉所有的養老床位總計不過400萬張。專業照護阿爾茨海默病人的機構更是有限。家庭「非正式」的照護是照料阿爾茨海默病患者的主要方式。 根據 ADI《報告》 ，在中國農村，痴呆老人幾乎全由家人照護，42.9% 由配偶照護，57.1% 則是子女照護 ；在城市，也僅有13.9%的老人由非親屬照顧。 「老齡化、高齡化、失能化、空巢化給我們應對帶來了難度。 」 吳玉韶說，在少子化背景下，一位長期患病、失能臥床的老人將給家庭帶來難以承受的壓力，這一方式也越來越難滿足患者所需。 支付難題待解 包括阿爾茨海默在內的痴呆病症，給家庭及社會帶來的重大負擔，正成為各國公共衛生關注的重點。 一些發達國家在公共衛生領域為應 對痴呆制定了國家級的策略。其核心，是讓老人、家屬和照護者都有尊嚴、有質量地生活。這些策略包括開展早期的宣傳預防，及時診斷及提高診斷質量，專業照護人員的培養，建立長期照護保險體系等等。 中國政府並非沒有意識到問題所在。自2010年基本養老服務體系建設規劃被列入「十二五」專項規劃後，相關部門已下發了多份文件，力圖彌合養老服務供需之間的巨大缺口。9月中旬，國務院下發一份《關於加快發展養老服務業的若干意見》 （下稱《意見》 ） ，再次強調市場化導向，鼓勵社會資本進入養老服務業，加大專業服務供給。 事實上，最近一兩年來，中國一些大城市已有外資機構進入，在社區內開 辦專業的護理院，為痴呆老人提供長期照護，亦為居家養老的老人家庭提供喘息式的服務。這個正在興起的行業面臨最為關鍵的問題，仍是如何提高老人的支付能力——隨著人力成本的提高，專業照護的價格還將繼續攀升。 ADI的《報告》亦向各國提出建議，要促進中低收入國家為所有老年人提供社會保障，並改變「現收現付」的制度模式。在中國，直到2011年，才實現社會養老保險的制度全覆蓋。而其中的主體——城鎮職工基本養老保險制度本質上仍為「現收現付」制。 《報告》認為 「現收現付」制不具有財務上的可持續性，隨著人口的老齡化，未來幾代的成年勞動人口很難為上一輩人的長期照護需求埋單。 《報告》建議各國實現從「現收現付」向「完全積累」過渡，這種模式就是讓每一代成年工作人口共同積累必要的資源，以為自己將來的照護需求支付費用。 建立長期護理保險，也被一些國家視為可選的政策制度。如德國在1995 年，即將護理保險作為基本社會保險的一部分強制繳納。美國的健康保險市場上，長期護理保險也是最為重要的產品之一。日本、韓國則在其社會保險和商業保險領域都大力發展護理保險，分擔老人的支付壓力。而當前中國政府各部門間，對護理保險的分歧仍較大，政策定位仍是「研究探索」 。此外， 《意見》提出的以房養老也在社會上引起廣泛議論，前景如何，仍待觀察。 除了建立社會化的護理制度和支付體系，ADI 的《報告》認為家庭照護也是不可忽視的部分。一些高收入國家的研究已經證明，對家庭照護者的干預，如提供培訓、心理輔導等方式，可以提高對患病老人的照護質量，推遲老人入住養老院的時間。 《報告》因此建議各國向家庭照護人員提供正式支持，如提供補貼，改善他們的心理健康，從而降低公共資金成本。 護理開支全球性的增加在所難免，破解這一難題，在業界專家看來，亟需全社會的關注。 「痴呆不能再被忽視，而是應該被世界各國納入公共衛生議程之中。 」 《報告》如是呼籲。 本刊實習記者歐陽銀華對此文亦有貢獻 | ||||||