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【專題籽】掉六成頭髮兼暴瘦 患上抑鬱想自殺 紅斑狼瘡化妝師:有人明白最重要

1 : GS(14)@2017-10-22 17:03:26

由病發至確診期間的十個月,熱愛化妝的沈仲文(Sapphire)一度被迫放棄化妝,甚至想過了結生命。



【專題籽:胚芽故事】「頭髮掉了五分三(六成),臉龐腫脹得連自己也認不出來,體重在一星期內暴跌十幾磅,全身瘦得看似只剩骨頭……」這猶如鬼片的情節,是自小愛化妝打扮的化妝師沈仲文(Sapphire)的真實經歷、人生的低潮,此經歷甚至讓她想過放棄生命。



在2013年初夏,還是大學生的Sapphire有日突然覺得四肢無力,肌肉和關節很痛,還開始發燒。吃感冒藥,但病情沒有好轉;看醫生,卻又診斷成感冒。後來頸上的淋巴腫脹非常,去了血液及腫瘤科,被誤診為「接吻熱」。錯誤的藥物令病情加劇,臉頰出疹腫起,有家庭醫生認為她患上紅斑狼瘡,轉介她到醫院檢查,但惡夢未完,「第二天一醒來,眼睛矇得認不到人。」去了眼科又驗過血,還是無法確診,最後吊吊鹽水就出院。



用患者臉上的蝴蝶紅斑作主題,為模特兒化妝,替專頁宣傳。

患者須服用類固醇等藥物,若有掉髮問題,則須使用藥用洗髮水(後排右二及三)。

外出必備傘子、闊邊帽、防曬用品,以免誘發紅斑。


病情反覆 戴口罩替客人化妝

病徵維持了十個月,醫生只給她止痛退燒藥,沒有任何治療,令她瀕臨崩潰,患上輕度抑鬱,「每日都想自殺,因為很徬徨,不知道發生甚麼事,又沒有人幫到自己。我寧願確診,這樣至少可以吃藥控制病情。」最後能夠確診,全因她在例行覆診檢查時,剛巧發高燒,驗血報告也顯示她符合多個確診紅斑狼瘡的病徵。她愛化妝如命,小學已經開始化妝,上大學後也有接不同化妝工作。病發前,她報讀了專業化妝課程,豈料上完第二課便要入院。不斷掉髮、臉龐腫脹,發夢也看到頭髮掉清光,每日數着地上有多少根頭髮,面目全非的她再沒有動力為自己化妝,「我很享受化妝的過程,就像別人喜歡畫畫一樣,不能化妝難免失落。」病情反覆,她會趁狀態稍好的時候去接工作,過過化妝癮,但事必戴上口罩,「我想客人也不會想讓一個醜陋的人替自己化妝。」



以綠色調色霜遮蓋紅斑。

部份紅斑狼瘡患者會有掉髮問題,Sapphire就掉了六成頭髮。


同事質疑呃病假 「比粗口更難聽」

服藥約兩年後,病情漸漸受控,頭髮變回濃密,自信也得以重新建立,病重時堅持學業的她如期畢業,在化妝品公司任職化妝師。不過,陽光、天氣等外在因素,還是有機會讓病情突然轉差,今年初她就突然生蛇,要休息一個月,豈料有同事卻質疑她「呃病假」,「這類說話比粗口更難聽,真的想反枱!」但她總會提醒自己要冷靜,因為病情會隨情緒變差而轉壞,「從另一角度看,患病也是件好事,我覺得自己比以前變得不輕易發怒和不開心,EQ也高了。」今年8月初,她與另外兩名病友開設facebook專頁,分享此病資訊,還設計以患者紅斑為主題的妝容,邀攝影師為模特兒拍了輯相片,宣傳專頁。開專頁的原因,是病發時萬分無助的她一直想了解此病,奈何中文網頁寥寥可數,「維基百科也看了超過十次。」她最後找到一個英文facebook專頁,讓患者自由發問,其他病友會積極留言解答,令她在徬徨無助中找到光明,「是終於有人明白自己的感覺。」也萌生要開專頁的念頭。她的專頁還在起步階段,讚好人數不算多,但她卻堅定地說:「如果可以令到一個人感受到那種『終於有人明白我』的感覺,我覺得已經足夠。」



病發時終日戴口罩示人。

Sapphire中學時是沙灘排球隊員,皮膚黝黑。 

Sapphire靠英文書(左)了解此病,《與狼共舞》今年4月才出版,內容較表面。

Facebook:mylupusdiaryhk



記者:李煒汯攝影:鄭明川(部份圖片由受訪者提供)編輯:翟純恩




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/su ... t/20171018/20185834
專題 六成 頭髮 兼暴 暴瘦 患上 抑鬱 自殺 紅斑 狼瘡 化妝師 化妝 有人 明白 重要
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