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臨終Party道別絕症女:唔好喺我面前喊

1 : GS(14)@2016-08-13 14:59:34

美國加州一名患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)的女子病入膏肓,在接受安樂死前,她舉辦為期兩日的派對廣邀親友,以歡笑中告別塵世。41歲的戴維斯(Betsy Davis)2013年確診,之後日漸失去自理能力,本身從事表演藝術家及畫家的她已不能站立、擦牙或搔癢,就連說話也說不清,需要看護員為她翻譯。過去數月戴維斯計劃如何離世,才令她再次感受到自主權。派對在上月23至24日舉行,戴維斯訂下的唯一規矩就是不准在她面前哭泣,逾30名親友由全國各地前來送別,將告別派對當作戴維斯的最終表演。有女士表演拉大提琴、有男士表演吹口琴,派對上有雞尾酒、戴維斯最心愛的薄餅、房內放映戴維斯心愛的電影。派對上老友重聚,戴維斯坐著輪椅滿場飛,大家有說有笑,洋溢歡樂氣氛。隨著周末完結,親友一一吻別戴維斯,眾人拍下大合照後離去。戴維斯姊妹說:「明顯地這對我來說很艱難……最難是要偶爾離開房間,因為我會哽咽,但大家都明白。大家明白她受了多少苦,而且尊重她的決定,大家也知道她希望這(告別派對)是充滿歡樂的。」戴維斯被推到床上,穿上心愛的裙子欣賞最後一個夕陽,在看護員、醫生、按摩治療師及姊妹守望下服食安樂死藥物,4小時後撒手人寰。賓客阿爾珀特(Niels Alpert)形容:「毫無疑問我們會在她身邊……她拿回自主權後,將她的離世也化成一種藝術。」英國《每日郵報》




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【動畫】與青梅竹馬好友成婚5歲絕症女臨終圓願

1 : GS(14)@2016-09-13 08:04:18

美國一名患絕症的5歲女童,臨終前圓願,與同齡好朋友「結婚」。瑪麗(Mary Massey)患遺傳性肺病囊腫性纖維化(cystic fibrosis),濃稠黏液阻塞氣管和消化系統,加上細菌感染導致肺炎,病入膏肓,無藥可醫。德州庫克兒童醫院的醫生如實告訴瑪麗和她的家人,瑪麗病情惡化,命不久矣。瑪麗媽媽凱拉唯一能為女兒做的,是在親友協助下,為瑪麗辦一場婚禮,讓她與好友達米安(Damien)結婚,圓她最後心願。這樁「婚事」不是小兒科,在瑪麗和達米安兩歲已開始計劃,達米安亦認真地向瑪麗求婚。上周四晚,家人為瑪麗舉行以迪士尼為主題的婚禮,一對新人盛裝出席,結婚蛋糕以他們最愛的迪士尼人物點綴。婚禮為瑪麗帶來最好的回憶,卻也是最後的回憶。她在婚禮不足六小時離世。瑪麗彌留之際,達米安躺在她身旁,握着她的手,陪伴她走完人生最後一程。英國《太陽報》




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12歲似80歲阿婆早衰症女笑著活下去

1 : GS(14)@2017-04-09 10:49:26

12歲的恬恬(化名)與同齡的女孩一樣,喜歡畫畫、唱歌,但不同的是,她被「困」在一具80多歲老太的身體中:滿臉皺紋、身體乾瘦「身體上幾乎沒有一絲肉」、長短腳及行動緩慢,就像荷李活電影《奇幻逆緣》中,畢彼特(Brad Pitt)飾演的主角出生時就像80歲的「老BB」。近日,有內地記者到溫州醫科大學附二院採訪恬恬,醫生稱她患上了一種罕見的早衰症。恬恬來自安徽,3年前因先天性心臟病到醫院治療。經過手術,恬恬的先天性心臟病得到了治癒。醫院心胸外科主任趙琦峰說:「近日恬恬的心功能恢復得都還不錯,但她身上的另一種病卻十分棘手。」3年前,恬恬到醫院時,孩子的面容就讓接診的醫生驚呆了:她臉上的皮膚鬆弛、滿臉皺紋、頭髮稀疏,面容看起來像80歲的老人,身體十分瘦弱,全是骨頭。8歲的孩子,身高卻只有106cm,與3、4歲兒童的身高相若。體重僅12kg,相當於2歲孩子的體重。除了容顏如八旬老嫗,恬恬的身體還有很多的畸形:嘴裡長了好幾排的牙齒,右腿因為先天性髖關節脫位比左腿要短5、6cm,脊柱側彎,顱骨、下頜骨畸形,經基因測序,發現恬恬這一切的不正常跟「早衰症」有關。父母離婚後,恬恬跟爺爺嫲嫲到溫州。據恬恬的爺爺稱,因早產和先天性心臟病,恬恬比一般的孩子的體質更弱。孩子變「老」,大概是從1歲左右開始,頭髮逐漸脫落,臉上出現皺紋,身上越來越瘦。沒有任何醫學常識的爺爺嫲嫲,也沒有多想,只想能賺錢給孫女醫病。爺爺說:「現在孫女跟着他們生活,一家人每月靠他的2000多元及老伴做散工一個月約1,000多元的收入。除了維持生活外,還要給孩子付治療費及學費。孫女現在讀三年級,每年的學費就要交6,000多元。」他們希望能醫好小孫女。早衰症是一種未老先衰的疾病,主要由遺傳引起,全球平均每400萬到800萬個新生兒中就有1人患有早衰症。患病的孩子雖然出生時看似正常,但一年多後就會出現加速衰老症狀。他們的衰老速度相當於正常兒童的5至10倍,通常在13歲左右因心臟病發作或中風等而死亡。該病病因未完全明了,可能為常染色體隱性遺傳。溫州網




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12 歲似 80 阿婆 早衰 癥女 女笑 笑著 著活 下去
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