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一個杭州人的美國求醫經歷(轉) 金石

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今無意中看到這篇求醫的紀述文章,不知真偽,但有些有動於衷,雖無關投資,還是轉給各位一閱。

一個杭州人的美國求醫經歷(轉)
2014-05-10 04:59:37


浙江名醫館


2012年春節,她老公被診斷為脊柱腫瘤,初診時手術概率幾乎為零。最後他們決定赴美治療,這是她寫的赴美就醫經歷。

她在文章的開頭說,去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。寫這個帖子,是想讓更多人知道,「絕境還有其他希望」。

當然,她寫的不全是個勵志故事。她還寫道,在美國看病裡時3個月,這期間沒有住過一個月,沒有掛過一瓶水,甚至也只吃了幾顆藥。

讓人覺得有點不可思議。

以下是「傾心2007」的原文:


昨天,在19樓看了shenjiangan先生,勾起了無盡的回憶。

首先對shenjiangan先生及家人表示慰問,因為你們所經歷的迷茫、痛苦、抉擇,我和老公感同身受。我老公也是兩年前查出頸椎腫瘤,我們也體會了天塌下來的感覺,也面臨過手術選擇,甚至也找過上海的肖建如醫生。

所幸我們兩個家庭都走過了這段人生最艱難的時候。唯一不同的是,我們最後選擇了去美國看病。所以故事有了完全不同的走向。

我們之前沒有去過美國,沒有美國醫生的朋友,我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經歷和大家分享,只是想讓更多的人知道,絕境還有其他可能。

一、發病

和shenjiangan一樣,我老公也是人到中年,家裡上有老下有小,甚至很巧的是他也有個姐姐。

3年前,他時常覺得頸椎痠痛,開始沒覺得異常,畢竟現代人十個裡面有八個頸椎病。直到2012年春節,他的頸椎病越發厲害,有時候會覺得手指發麻。於是,催他去檢查,在慶春東路的s醫院骨科,拍了MRI,拿到片子找門診醫生看。醫生看了半天,沉吟著說:「你的病症,我不好判斷,你最好找下我們的F主任。」

略去各種找醫生情節,看到了F主任。他接過片子,看了許久,有點遲疑說:「你這是骨鉅細胞瘤,屬於脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好,腫瘤已經侵蝕了頸椎的第二、三、四關節,需要做全置換手術,手術風險非常大。」

F主任急著出差,關照我們,「你先住進來,做各項檢查,等我回來做手術。這手術難度非常大,只能我親自做。」

一個正常家庭,聽到這個消息,瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假(感謝單位的領導和每一位同事,你們的支持我永記心頭),全心全意開始找資料、聯繫醫院。問的問題只有三個:「確實是這個病嗎?治療的方法有哪些?治這個病最好的醫生在哪裡?」

首先找的是解放路上的Z醫院,它是浙江省的權威,脊椎腫瘤方面的三個專家看了我老公片子,都認同骨鉅細胞瘤的判斷,認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接,他們也直言不諱,這個手術需要把頸椎切開,去掉3節頸椎骨,換上鈦合金的支撐,不僅手術難度高、風險大,術後病人活動會受限制。但是不手術,面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫生是上海長征醫院的肖建如醫生。

全中國的醫生都推薦肖建如醫生,可想而知,他忙到啥程度。

我們終於掛上他的號,下午第63號。

我認真地在門口做起了數學題,一個病人看5分鐘,63號就315分鐘(我不是最後一個),就是5個半小時,從下午一點半開始看,就是晚上7點。

而且醫生不能喝水、不能上洗手間,簡直是鐵人的節奏。但是5分鐘,對一個陷入絕境,從外地跑去上海看病的人來說就是殘忍的三言兩語。

終於輪到我們了,肖醫生臉色蒼白,有大大的眼袋,但態度還算溫和。周圍一圈學生、助手,有助手把我們的片子掛好。肖醫生掃了兩眼說:「脊椎腫瘤,準備住院手術吧」

因為事先已經研究了手術的情況,所以我們抖抖索索地問:「您覺得手術把握有多少」。

「風險肯定有,但我們已經做過很多了。」

又問:「術後會如何?鈦合金在體內,終生會有啥影響?」

肖醫生不耐煩起來:「不做手術,你可能短時間就癱瘓喪命,你還能管手術後的感受?」

無語出門,果真5分鐘。

走出門診大樓,心裡堵得慌。天開始下雨。這時看見護工推著病床在院子裡跑,躺在上面的病人還掛著鹽水,帶著氧氣包,家屬撐著傘努力想遮住病人的頭。

突然間,我崩潰了。

不能想像這樣的場面,我不能把老公放在這樣的醫院,也許醫生看來,病人只是個數字,成百上千台手術之一;但對我和家人來說,他是唯一的,我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險,但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術方法是美國人發明的,手術材料是美國人製造的,那我們就去美國動這個手術吧。

二、準備

我們雖然出過國,但是沒有去過美國。這兩年國內也開始有美國醫院預約的服務,費用超貴。但在2012年,幾乎沒有可借鑑的先例。

首先查去哪家醫院看。

美國醫院有詳細的排行表,每年更新一次,第三方發佈,根據死亡率、治癒率、病人滿意度、醫療事故發生概率等進行綜合排名。

根據2013年的醫院整體排名,前三位的是約翰霍普金斯醫院、麻省總醫院以及梅奧中心。他們各有所長,不僅有很強的醫療團隊,後面還有龐大的科研機構為依託。另外還有各種專科的排名,比如癌症,全美第一是休斯敦的安德森中心,比如骨科,排名第一的是紐約特種外科醫院,劉翔的腳部手術就是在那裡做的。

美國最佳醫院2013-2014年度排名,可以在google搜索。U.S. News Best Hospitals 2013-2014

其次預約。

美國的看病流程基本是,每個家庭都有專門家庭醫生,你有各種病痛先找家庭醫生,他給你做基本判斷,需要的話他幫你轉去專科醫生那裡檢查、治療,不行再轉更對口或者技術更好的醫生那裡。所以大型醫院的所有專家都必須預約,這樣避免了到了醫院卻發現看錯科室,或者醫生不對路;二來,你上門時,你的醫生已經研究過你的病例了,他可以和你討論治療方法了,免得浪費大家時間。

但是對於中國人來說,就無比痛苦。沒有一個中國醫生願意幫你轉診,不要說美國,去中國其他醫院都基本不可能。我們的病歷記錄不全,有部分報告甚至是手寫的,美國醫院預約要提供詳細的檢查報告、病史、手術或藥物紀錄,最好還能和你前任主治醫生交流,而對勤勞勇敢的中國人來說,這一切都是需要我們自己收集、自己翻譯、自己刻成光盤或製成電子文檔的。

我們當時選了東西部各一家醫院,東部的約翰霍普金斯醫院,全美連續20多年綜合排名第一,許多科室和手術都是這家醫院發明的。西部UCSF medical center加州大學舊金山分院醫學中心,當時全美排名第五。選擇這兩家醫院是因為他們實力都非常強,一個靠近紐約,一個靠近舊金山,交通相對方便點。

簽證問題,按照正常流程,你應該先聯繫醫院,拿到預約單後,去大使館簽證。但是拿到預約基本要一個月左右,排隊等待面簽也需要一個月左右,對病人來說,實在憂心如焚。而且美國的旅遊簽證和醫療簽證都是B2,都是一年有效,一次最長逗留6個月。所以從開始預約的第一天起,我們就同時申請旅遊簽證。事實證明,最後預約單和簽證基本是同步辦好的,對我們來說,省了一半的時間。

聯絡問題,美國的各大醫院基本都有國際中心,專門接受國際病人。像安德森癌症中心的國際部甚至有中文網頁。首先你要找到國際中心網頁,按他的要求填寫表格,或者給他的指定郵箱發email。最好有個美國朋友做聯絡人,因為時差,你基本不可能接聽美國的電話,有當地聯絡人,讓你不至於錯過診所的詢問。遞交申請後,國際中心會指派專人為你服務。他會向你要各種病歷、病史、檢查報告之類,當然是要英文的(淘寶上有專門的翻譯公司,你可以貨比三家)。

這個流程看似簡單,但是美國人一板一眼的作風讓人抓狂。美國醫院得知在1999年做過手術,要求詳細的手術報告和病理切片報告。15年前的病歷呀,裡面都是手畫符;去中國醫院找原始紀錄,就是去滄海裡找一滴水呀。美國人還非常不理解,這是生命最重要的紀錄了,為啥會找不到?

經此教訓之後,我去醫院做的每個報告,都掃瞄存在硬盤裡,你來要吧,要啥有啥。

三、赴美

老公是5月7日檢查出頸椎腫瘤的,5月30日,我們終於拿到了UCSFmedical center(加州大學舊金山分院醫療中心)的預約單。國際中心為我們安排的是6月3日初診,主診醫生是神經外科醫生DR.Chou。

其中有個小小插曲,我們在中國一直看的是骨科,肖建如醫生也是脊椎外科,因此我們理所當然地認為應該是骨科醫生接診。其實美國醫院分科非常細,脊椎屬於神經外科,同一個科室,頸椎硬膜內腫瘤和硬膜外腫瘤分管的醫生都不一樣。

預約單上不僅有地址、電話、注意事項,還有醫生的詳細簡歷,你還可以google醫生發表過的論文,翻看這個醫生是否有過醫療事故。

6月1日,我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安,不知道要花多少錢,美國醫療以貴聞名於世;不知道能否治好,因為頸椎腫瘤總是和癱瘓、死亡聯繫在一起。

但我們始終相信,去美國手術,至少病人會得到應有的尊重,至少醫生會有認真的態度,至少全世界最先進的技術在美國。

四、初診

終於等到了6月3日,我們坐車來到了UCSF,這基本看不出是一個醫院,沒有圍牆,就是一片街區,附近3、4條街範圍內都是它的各種門診樓、檢查樓、教學中心、研究中心,還有各種免費班車穿梭於各個區域。

來到指定門診樓前,我們正在東張西望核對門牌時,一個手拿文件夾,穿襯衫掛領帶,微胖的拉丁裔男人滿面笑容迎上來問:「Are you from China?Mr. Mrs Lin?」這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的,所有的預約、病歷整理、檢查聯絡都由他負責。整個治療期間我們沒有排過一次隊,所有都是他事先聯繫的,每次看診,他基本都會陪同。

來到神經外科,另一個華裔男子迎上來,他是國際中心指派的翻譯。美國醫院規定,對母語非英語的病人,看診時都會提供專門的翻譯,以防理解出錯,耽誤病情,而且這個服務是免費提供的哦。

看醫生前,先填寫各種問卷,出生年月日、國籍、種族等等,還有病史、藥物過敏史、用藥紀錄、甚至還有一個隱私保障條款。7、8張問捲過後,又有助手來做各項檢查,身高體重、體溫血壓,手部力量,膝跳反應等等。

做完一切,翻譯和我們被帶入一個小房間,等待醫生來臨。在去美國以前,我們已經查了Dr.Chou的簡歷,他是在美國出生的華裔,神經外科主診醫生,擅長複雜的脊椎外科手術,是脊椎微創手術方面的專家,曾經入選美國最佳100位醫生。

不一會兒,DR.Chou帶著微笑推門進來,他40多歲年紀,身材高大,穿著合體的西裝(我們碰到的美國主診醫生都不穿白袍,反而助手、學生之類才穿,原因我百思不得其解),進來先和在場每個人握手,然後坐下開始聊病情。雖然是華裔,DR.Chou一句中文都不會了,交流要通過翻譯進行。

他詳細詢問了發病經過、現在的身體各項反應後,對我們說「我研究了中國拍的MRI片子,覺得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手術,放療就可以。」一句話把我們打懵了。在中國跑了3、4家醫院,聽了6、7個專家的意見,從來沒人和我們說過這種可能性。

DR.Chou拿出一張紙,寫下8個詞分別是骨髓瘤、骨鉅細胞瘤、骨肉瘤等,他告訴我們,頸椎這個位置的腫瘤基本就是這8種可能性,每一種的治療方法、後續的防範和復發情況都不一樣。比如骨髓瘤對光非常敏感,他比喻說「在光照下,腫瘤會像奶油般溶化」因此通過放療就可以治癒,但骨髓瘤復發概率很高,後期需要跟蹤治療。而骨鉅細胞瘤放療就對它沒用,只能通過手術,但是骨鉅細胞瘤基本不會復發。他還簡單講了其他類型腫瘤,但請原諒我腦容量不夠,實在記不下這麼多。

這堂醫學科上得驚心動魄,旁邊還有脊椎模型,DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完後,他微笑著看大家「any question?」在中國醫院多年看病經歷,面對這樣的講解,我們真不知道再問什麼。

看我們沒有問題,他又接著說:「目前最重要的是確定腫瘤類型,盡快做一個穿刺活檢,有了答案,我們再來討論下一步治療。」

然後他問我老公:「現在感覺痛嗎?需要我開止痛藥給你嗎?」

這句問話,當時讓我們百感交集,在中國醫院很少醫生主動問及病人感受,也許因為人多,也許因為醫生忙不過來,也許因為中國人的忍耐力超群,但是身為病人和家屬,有醫生在意你的感受,主動幫你化減痛苦,這是莫大的尊重和安慰。

整個問診時間,一小時左右,費用500美金。因為我們沒有保險,自己付現金,可以打6折,最後付款300美金。

五、活檢

排期做穿刺活檢,這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號、排隊、登記,羅伯特全部約好後,通知我們時間、地點就行。

活檢那天,依然大陣仗,羅伯特和翻譯陪同,開始還是各種問話和表格。(每換一個科室都經過一輪問話,查體重、血壓之類)

然後老公在更衣室裡換上手術袍,活檢相當於一個小型手術,需要局部麻醉,有各種注意事項。中國的活檢好像是住院時由主管醫生做的。美國非常重視病理報告,由專門的病理科醫生親自來做,保證提取樣本的可靠性。

我進不了手術室,只能在專門的家屬休息區等候,有沙發、電視、雜誌、咖啡,就是沒有心情。過了一個多小時,護士通知我,手術結束了,老公在恢復室了。我想像著他掛著鹽水躺在病床的樣子,結果走進一看,除了脖子這裡增加了一塊創可貼,什麼都沒有。問感覺如何,一點感覺也沒有。

我們正說著話,負責手術的女醫生帶著三個助手來到病床前(請原諒我的腦容量,記不得她的名字了)她先對老公說:「剛才做的非常好(其實他就趴著,啥也沒做),穿刺很順利,我們也拿到了理想的樣本,大概一週左右可以有結果。」然後開始交待今晚洗澡不要碰到傷口,發燒要來醫院等等各種注意事項,最後她拿出名片遞在我手裡,有任何問題都可以和她聯繫。

5分鐘後,護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感,無比重要的穿刺活檢,連醫院都不住一天,鹽水都不掛一瓶就結束了。最後的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺,2.5萬美金折後1.5萬。美國醫院的費用,從不體現在藥物上,是為你提供服務人的水平和數量決定的,所以美國外科手術,2、30萬美金是合理收費。

六、轉診

焦急等待中,迎來了DR.Chou助手的電話。她通知我們,活檢結果確認是骨髓瘤,不需要手術。所以要幫我們轉診,轉到放射科接受放療,轉到血液科接受檢查,查明病因,控制復發。羅伯特會幫我們約好,通知具體時間地點。

在各種等待中,我們也開始瞭解骨髓瘤的情況。它其實是一種血液的惡性腫瘤,漿細胞大量堆積,變異後形成腫瘤,有單發和多發的區別。它會侵蝕骨骼,在脊椎和肋骨常見,但它的病症不明顯,基本化驗都查不出來,誤診率高達70%。

我們首先去見的是腫瘤放射科的Alexander Gottschalk醫生。根據簡歷顯示,他是放射治療方面的專家,是UCSF射波刀 (Cyberknife)外科手術項目主任。使用射波刀,以大劑量射線對腫瘤進行極高精度照射的治療,一次性可以治療腦和脊柱腫瘤; 乳腺、肺部、骨盆等癌症。

在我們滿心以為,使用射波刀 (Cyberknife)一次就可以解決頸椎腫瘤的時候,DR.Gottschalk卻告訴我們要採用調強放射治療(IntensityModulated Radiation Therapy),因為老公的腫瘤太過靠近中樞神經,不適合射波刀這種高強度的放射治療,用調強放射做20次,每次小劑量更好。孤陋寡聞的我,平生第一次知道,放療的種類也是可以讓人眼花繚亂的。

聽多了放療、化療的恐怖經歷,當然關心放療的危害,問:「放療會掉頭髮嗎?會吃不下飯嗎?」DR.Gottschalk忍不住笑起來:「放心不會,頂多會有點喉嚨干,表面皮膚有點發紅,其他基本沒影響。調強放射治療是一種比較安全的療法。」又問:「那治療效果呢?」醫生肯定地回答:「對骨髓瘤效果非常好,一個療程是一個月時間,結束後再等一個月,我們再來做MRI,腫瘤基本就消失了。」

得到這樣的答覆,我們滿心歡喜,壓在心頭幾個月大石終於搬開。不用手術、不會痛苦、沒有可怕的後遺症,還能想像比這個更好的結果嗎?

七、轉折

事實證明,我們高興得太早。每塊烏云都鑲著金邊,每朵白雲下都會有影子。

因為骨髓瘤是血液科範疇疾病,羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家,在血液系統惡性腫瘤和血液癌症方面有廣泛臨床研究,尤其擅長多發性骨髓瘤和白血病治療。

略去各種填表準備之類,終於和DR.Martin面對面了,他是個西班牙裔人,頭髮雪白,表情豐富,看到他我就想起火星叔叔馬丁這個詞。但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。

聽說我們已經約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候,馬丁叔叔皺起眉頭,連連擺手,「不行,先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發在頸椎,還是在身體其他部位也有。」

什麼,還有其他部位?

「骨髓瘤也叫漿細胞瘤,漿細胞會隨著血液在體內四處流動。因此,單發的骨髓瘤只有百分之三,絕大多數是多發的。而且,骨髓瘤復發概率非常高,二年內復發概率超過70%,五年內復發概率超過50%,你們要做好準備。」

我們又懵了。

「不過,你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月(指2012年6月)剛有個新藥上市,對多發性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經到了臨床試驗的階段了。我估計,十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化。」

他看看老公,半開玩笑地說:「也許等你發病時,吃兩顆藥就可以治癒了。」

請問,這算是安慰嗎?

無奈,開始檢查。抽血、驗尿、抽骨髓。

抽骨髓就在血液中心的檢查室進行,由一名男護士操作。美國的護士分兩種,普通護士和專科護士。專科護士要進行專門考試,有某方面專業技能,有些還有處方權。抽骨髓的護士就屬於專科護士,在尾椎骨這裡扎針抽,做完問「痛嗎?」回答「沒啥感覺。」

好吧,請問你是來自「痛覺神經稀少星球」嗎?

另一項重要的檢查是PET-CT。

這是在網上炒得沸沸揚揚的檢查項目,中國部分醫院引進了,浙江省好像只有浙一醫院和117醫院有(醫館君註:不止這兩家有),每次費用7000元人民幣,不進醫保。PET-CT能夠發現毫米級別的腫瘤病灶,有95%的精準率。它掃瞄全身,一次即可瞭解整個身體的病灶情況,這是其他檢查不能夠做到的。但是害處也很明顯,它事先要往靜脈注射一種糖代謝物用來標記腫瘤細胞,這種物質有輻射,對人體有危害。

我的觀點,用PET-CT做每年一次的常規體檢項目,那是找死的節奏。但是如果你MRI、或者其他常規檢查已經懷疑你有腫瘤了,那該做還是做吧,畢竟PET-CT檢查癌症的準確率高於其他。這點輻射可以忽略不計了。

美國醫院PET-CT費用是每次7000美金,做的流程和中國一樣(好吧,機器都是一家公司生產的)。

這裡可以吐嘈美國護士的靜脈針技術嗎?老公這麼粗的血管,硬是紮了兩針還沒扎進,反而流了一手臂的血。他不停地說sorry,在一旁看得我直搖頭,真該讓他見識下中國兒童醫院的輸液室,震天的小孩哭聲,圍滿的家長大人,細得看不見的血管,護士還不是一紮一個准,換成你們估計早就嚇尿了。

八、宣判

在等待結果的時候,接到馬丁叔叔助手的電話,說醫生開了兩個藥,詢問我們附近的藥店是什麼?

原來美國的welgreen、CVS既是藥店又是大型連鎖超市,遍佈城鄉各地。醫生會把你的藥開給你指定的超市,然後你就去櫃檯報名字、核對身份後付錢取藥。美國的藥都沒有外包裝,統一裝在橙色半透明的圓筒中,上面貼著服用方法。藥店的藥劑師也會和你交代一下禁忌。

兩種藥,總共5塊多美金。和診費比起來,簡直可以忽略不計,難怪美國醫生都不愛開藥,醫院甚至不設藥房,靠賣藥,他們早餓死啦。

終於等到判決的日子,我們又來到了馬丁叔叔的診室,他滿面笑容地說:「你是百分之三概率的單發漿細胞瘤,只有在頸椎位置有病灶,這次只要放療就可以解決啦。」

萬歲!

「不過,之前我們談過,骨髓瘤復發概率非常高,你必須定期接受檢查。」馬丁叔叔眨眨眼睛。

「我幫你們找到了一個當地醫生,你們可以去他那裡檢查,定期將報告email給我,如果有問題,隨時來吧。」

他遞過一張寫著郵箱和名字的字條,我們一看是浙一醫院的血液科醫生,頓時放下心來。

九、放療

又回到了DR.Gottschalk的那裡。

老公即將接受的是調強放射療法(Intensity ModulatedRadiation Therapy)。

它使用CT和MRI來創建腫瘤和周圍組織的三維圖像,根據這些圖像,控制輻射束的方向、形狀和強度,保證高劑量的輻射傳遞到腫瘤,同時將健康組織的潛在損害減到最低。

UCSF醫療中心從1997年開始進行調強放射治療, 它有兩種類型的調強放療:直線放療,最多可以有25個固定波束。串行斷層放療 -這种放療機器是可以繞著病人旋轉,從多個角度進行放療。調強放療可以醫治腦瘤、乳腺癌、婦科腫瘤、頭頸部腫瘤、肺癌和前列腺癌。國內哪些醫院有,我不確定。

放療前準備,老公躺在放療台上,取各處定位數據,專門為他製作一個覆蓋頭、頸部到肩的綠色硬塑料罩子。以後每次去,只要蓋上這個罩子,保證不會移動,確保放療位置的準確性。

老公的放療總共20次,每天一次,一週5天,週末休息。

第一次放療,進去不到十五分鐘就出來了,我大吃一驚,以為出啥意外了。醫生說,已經做完了。其實每次真正照射的時間不過2、3分鐘,躺倒、戴罩子時間更多。

於是,我們花費更多的時間,來回硅谷和舊金山,每天上下班似的,花2、3小時,去醫院做只有幾分鐘的放療,熟悉了灣區的各種交通工具,看盡了caltrain沿線的各種風景。

20天裡,會有醫生來見你,問你「感覺好嗎?有任何不舒服的地方嗎?」老公的回答一概是「很好」。

事實上,除了到第十次左右,他覺得喉嚨有點癢,脖子上一塊皮膚黑了點以外,沒啥感覺。一度我甚至懷疑,真的每天去躺幾分鐘,頸椎腫瘤就治好啦?

十、康復

20次放療結束,費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月後的MRI檢查,到那時候,才是真正檢驗放療效果的時候。

光陰如梭,8月底,我們又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的診室。好吧,一切從他開始,到他結束。美國是主診醫生負責制,第一個接診醫生負全責,由他來判定治療效果。

DR.Chou翻出兩張MRI片子,一張是剛剛做的,一張是3個月前中國做的,他指著相應的位置示意我們:「腫瘤明顯萎縮,說明放療效果非常好,這個過程還會持續,直到腫瘤細胞完全失去活性,形成一個痂似的存在。」

「腫瘤侵蝕頸椎骨頭,所以頸椎的第二、三、四節有空洞,所幸人的骨骼有自癒功能,大概兩年時間可以復原。在這期間,你需要服用鈣片,減少衝撞類的運動,比如橄欖球、滑雪之類。」

「請問哪種鈣片好?」「鈣片是很普遍的營養劑啦,只要注意你補充的量是每天800mg,裡面一定要含維生素D,牌子無所謂,可以直接去藥店買,質量差不多。」

關照完這些,DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫囑。不知道是不是因為診費特別貴,(我們的三個主診醫生見一面都是500美金)醫生見你還是很謹慎的。那種預約檢查、拿報告之類都不需要見的,電話、郵件、去其它醫生那裡都可以一併辦理。

馬丁叔叔的醫囑,看得我們一愣。他不僅給中國醫生寫了一封詳細介紹病症和治療情況的信,還列了一張表,通知我們每三個月、每半年、每兩年、每五年要做的各項檢查,簡潔明了。

信的最後,他留了郵箱和電話,表示:「任何問題,隨時可以找我。我也會繼續跟蹤病人的情況進展。」這樣的服務,這樣的關懷,終於明白和諧的醫患關係從何而來。

讓我們感動的不止這些。

三個月來,我們和羅伯特已經像親人朋友一般。在中國醫院,找再好的關係,也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室、見一個新的醫生,他都陪同;所有的檢查,他都事先聯繫預約,保證你到了不用等待;所有的費用,他幫你彙總,你可以先看病最後交費。

到我們準備回國時,羅伯特拷貝好所有的檢查報告、治療記錄、醫生醫囑、用藥報告,供我們留檔。最最意外的是,羅伯特的所有服務都是免費的,他是UCSF醫療中心國際部的僱員,這是醫院為國際患者提供的額外服務。

整個美國看病歷時3個月,沒有住過一天院,沒有掛過一瓶水,甚至藥也只吃了幾顆,幾乎沒有感受過任何痛苦。花費是7萬多美金,約人民幣45萬。

十一、後續

整整兩年過去了,我們回到了中國,回到了正常的生活軌道上。按照馬丁叔叔的囑咐,按部就班地在浙一醫院定期檢查,目前一切都好,老公也完全正常。

美國看病的經歷是我和老公人生中寶貴的經歷。回想起來,常常覺得恍惚,曾經準備接受生死考驗、曾經準備經歷未來長久的苦痛,在美國之旅中,一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱,都不敢去要求的結果。

當然我也不知道,當初留在中國繼續看下去,等待我們的什麼。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子,我彷彿看到了硬幣的另一面。我無從判斷shenjiangan先生和我老公是不是同一種疾病,我也無從知道中國和美國的醫療差距,我只是想通過自己的親身經歷,告訴大家,絕境中在哪裡都會有希望的。

當然,不可能寄望每個疑難病症的病人都能去美國治療。但是瞭解別人的治療方法,學習別人跨科室的診治過程,體會別人和諧醫患關係的由來理由,對我們每一個人都是有幫助的。

在發這個帖子前,我也猶豫再三。怕被別人認為太高調,怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前,錢不是最重要的,你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發,做力所能及的最優選擇。

比如去美國,也可能花了巨大代價卻依舊醫不好,如果面臨這樣的結果,我會坦然接受,因為我已經做了全部的努力了。也許在美國,醫療費過於巨大,我們可能要舉債,我會毫不猶豫,因為和錢比起來,人要重要很多很多。這無關對錯,只是我的選擇,我亦會為此負責。

感謝看過這個帖子的每一個人,90多條回覆全部是祝福和溫暖的話語,這在網上真的很難得,謝謝大家支持!
一個 杭州人 杭州 美國 求醫 經歷 金石
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