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冰桶挑戰籌3千萬肌健會會點樣使?

1 : GS(14)@2015-08-18 09:01:29

上年暑假,冰桶挑戰熱爆社交網站,全球逾1,700萬人接受了挑戰。一個冰桶,創造了奇蹟,也為肌健協會籌得3,000萬巨款。事隔一年,話題熾熱不再,本身也是病友的會長劉偉明直言,後冰桶挑戰,才是最大挑戰,「熱潮總會冷卻,未來一定要量入為出」。因應大筆善款成立的獨立督導委員會,就剛通過首年撥款300萬,資助病人租用呼吸機等維生儀器,並已批出26個申請。記者:呂麗嬋2014年,對本港逾萬名肌肉萎縮症的病人來說,是奇妙的一年。「我哋係好細嘅病人組織,從未試過咁多人關注」。多年來只靠賣旗、義賣手作及撰寫計劃書籌款,那想到一場互聯網盛宴,短短3個月便獲4萬項合共3,000萬元捐款?「點樣用?人人意見唔同,補貼生活開支定提供醫療津貼?是福也是禍,處理得唔好,隨時連個會都搞散埋」。面對「橫財3,000萬」,這個讀會計出身的資深病人最冷靜。「3,000萬亂咁使,一樣好快冇」。為免爭議,協會邀請獨立人士成立監督委員會,擬訂未來兩年的財政預算,又為經濟援助計劃草擬撥款細則,包括資助租用呼吸機及購買醫療設備等,除基本資產審查,大原則是簡化行政程序,確保一個月批出撥款,「肌萎病人可短時間內急速惡化,過往好多病人未等到政府撥款已經過世」。與時間競賽,35歲才確診患脊髓肌肉萎縮症的他經驗豐富。「呢個病,就似頭上有把刀,好多先天患者只活到2、3歲,有啲人廿歲出頭就惡化,我係極少活到50歲嘅人,但我仍好怕死,好想睇多陣呢個世界」。爸爸早死,與88歲媽媽同住,有3妹1弟的劉偉明是家中大哥。他位於土瓜灣的家猶如山寨醫院。霸佔客廳一角,有升降活動病床、可吊起一個人的大型吊機,還有遙控窗簾。「2年前意外斷手,住咗4個月醫院,身體機能差咗好多,細妹做室內設計,索性大裝修,家個吊機唔使用住,但買定都啱」。漸凍人被冰封的感覺,或可藉用一盆冰水照頭淋來體驗,但由健步如飛到舉步維艱、由可獨力吃上一口飯,到沒有呼吸機難以生存,看着身體衰敗卻又無能為力是怎樣感覺?「諗都冇用,惟有過好每一日」。劉偉明生活的世界很沉重。「去學校主持講座,我成日同學生玩一個遊戲:覺得先天癱瘓慘啲嘅排左邊,覺得後天遇意外癱瘓慘啲嘅排右邊。有學生問我點揀,我話我會揀快樂囉」。他蠱惑微笑。你呢,你又會點揀?





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