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中國大型癲癇精準醫學研究項目啟動 預期於2018年12月底完成

由複旦大學牽頭,聯合北京大學、中南大學、首都醫科大學、重慶醫科大學和廣州醫科大學及10所附屬醫院,6日在上海啟動癲癇精準醫學研究項目。這一項目將搭建癲癇精準醫學全國性合作研究、數據共享平臺,繪制我國癲癇疾病突變譜,致力於減少出生缺陷和並發癥,改善預後,降低致殘率。

據項目負責人、複旦大學附屬兒科醫院副院長王藝教授介紹,全球現有癲癇患者約6500萬,致殘率、致死率高,帶來沈重的社會經濟和心理負擔,僅美國每年用於癲癇疾病的補助費用就高達26億美元。癲癇病因學複雜,臨床表現多種多樣,目前大眾對於癲癇的認知,大部分停留在“倒地、抽搐、口吐白沫”等疾病發作時的生理表象,也因此覺得癲癇非常可怕、無法根治。

專家認為,近幾年,我國癲癇的臨床表型分類日益精細化,組建了癲癇精準醫學協作網,積累了相當數量的高質量臨床及生物樣本資料,並在基因突變機 制和靶向治療研究方面取得成效,具備精準化診治的優勢和條件,癲癇已成為繼腫瘤研究後,又一個大有希望實現精準化醫學研究的重要疾病。然而,這一疾病臨床 表現和病因學均存在很大的異質性,有很多臨床預判、治療方案選擇等問題未解決,尤其在早期預警、療效與嚴重不良反應預測以及疾病預後評估等方面存在諸多難題。

項目將針對相關科學問題和關鍵技術,利用已有的癲癇大樣本病例,選擇與遺傳相關的癲癇患者20000例,其中兒童和青少年15000例,成人5000例,進行臨床精細表型數據獲取與分析;並對這20000例病例進行遺傳代謝檢測,從中獲取遺傳變異數據進行分析並繪制癲癇的基因突變譜;最後,利用神經病學、分子遺傳學、神經生理學、多模態腦影像和心理學,結合數理方法,發展大數據定量分析方法和計算神經網絡數學模型,對癲癇病人生物複雜現象進行跨層次大數據整合分析。

據了解,項目組建了多學科專家團隊,預期於2018年12月底完成。

中國 大型 癲癇 精準 醫學 研究 項目 啟動 預期 2018 12 月底 完成
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英國重罰輝瑞近1.07億美元 因哄擡抗癲癇藥價格

12月7日消息,據BBC報道,由於制藥巨頭輝瑞和弗林制藥公司(Flynn Pharma)將抗癲癇藥物的費用提高達2600%,英國競爭監管機構周三表示,已對輝瑞公司開出創紀錄的8,420萬英鎊(1.0654億美元)罰單。

競爭與市場管理局表示,制藥公司輝瑞和經銷商弗林制藥公司違反了競爭法,他們增加了英國約48000名患者使用的藥物的成本。這些特效藥的價格上漲已經使納稅人多花費了成千上萬英鎊。

監管者稱,輝瑞的這一舉動致使英國患者藥品支出成本從2012年每年約200萬英鎊上升到2013年約5000萬英鎊,這遠遠超過輝瑞在任何其他歐洲國家的費用。

輝瑞公司被罰8420萬英鎊,而Flynn Pharma被罰款520萬英鎊。CMA還命令兩家公司降低其抗癲癇藥的價格。CMA的Philip Marsden說:“這些公司故意利用藥物去品牌化提供的機會提高藥物的價格,而這種藥物恰恰是被成千上萬的患者所依賴。”

輝瑞表示對此將提出上訴。

 

英國 重罰 輝瑞 1.07 美元 因哄 癲癇 藥價
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記者指希拉莉「癲癇」片遭渲染

1 : GS(14)@2016-08-14 14:28:20

特朗普的支持者近日瘋傳希拉莉疑似癲癇症發作的片段(右圖),質疑她健康狀況難勝任總統,更以在場美聯社記者勒雷(Lisa Lerer左圖)「大嚇一跳」的表情作為指控證據。被「擺上枱」的勒雷前天撰文,澄清她並不認為片段能證明希拉莉健康出了問題。


稱希拉莉被大聲嚇到

追訪希拉莉參選逾一年的勒雷表示,今年6月她和同事在華盛頓一間餅店,大聲「扑咪」詢問希拉莉關於與麻省參議員沃倫會面的消息。希拉莉聽到問題後,用力搖頭數秒,勒雷看到她誇張的反應,不禁失笑後退。兩個月後,特朗普支持者利用這一幕大肆攻擊希拉莉有健康問題,指可能是她2012年暈倒撞頭腦震盪的後遺症。霍士新聞上周四晚甚至播出長達6分鐘、題為「希拉莉的健康」的報道,重複播放事發片段,形容她「在記者面前這樣抽搐,真是差勁」,又指勒雷是被希拉莉病發「嚇倒」才後退。勒雷相信,希拉莉當時是想迴避問題,或是被記者大聲提問嚇到,才有如此誇張的反應,「我看到的是迴避,他們卻見到癲癇病發」。她批評霍士新聞並沒有向她查詢當時的情況,又強調自己「沒有被嚇倒」。美聯社




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記者 希拉 癲癇 片遭 渲染
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【動畫】中醫機上救癲癇病人牙籤插穴位係咪咁神?

1 : GS(14)@2016-09-27 08:02:06

新疆喀什飛往烏魯木齊的中國國航CA1478航班上,本月23日傍晚6時許,一名30多歲男乘客突發癲癇發作,神志不清、口吐白沫,此時來自上海中醫藥大學附屬龍華醫院醫生田雨正好在機上,聽到廣播後立即趕到後排,讓患者保持一個安全姿勢。在航班上缺乏醫療設備的情況下,田雨借助2支牙籤幫助患者進行頭部穴位刺激,最終在航班到達目的地前十多分鐘,患者蘇醒過來。田雨透露,自己曾在醫院急症室具備7年臨床經驗,立即意識到病人是癲癇發作。他第一時間讓患者平躺,頭部側向一邊,同時指揮機組人員和病人的朋友,趕緊去拿小毛巾和勺子,隨後他用毛巾裹住自己的手指,把病人口中的痰涎分泌物摳出來,又用毛巾裹住不銹鋼勺子,一邊用力撬開患者的牙齒,一邊將勺子墊在牙齒間。「考慮到飛機上沒有臨床用的『壓舌板』,只能用勺子和毛巾替代,這樣可以防止病人咬傷舌頭,也可以及時讓病人的嘔吐物流出來,不至於流入氣道引發窒息。」與此同時,田雨一直觀察患者的面部和呼吸是否異常,好在患者保持口唇紅潤,氣息也一直保持通暢。在整個搶救過程中,田雨查問病人的朋友了解到,該乘客以前頭部受創,有癲癇病歷,經常發作,甚至就在前一天還發作過,但病人從不吃藥。「這名病人癲癇並不是先天性的,但他頭部外傷可能會引起繼發性癲癇。」田雨進一步表示,針灸穴位刺激來治療癲癇,這種治療辦法古書早有記載,距今大概有1千多年左右的歷史,「一般這種治療辦法在癲癇疾病緩解期用的較多,也就是不發作的時候,在急性發作時也常用這種方法來醒腦開竅。」他想到用牙籤,刺入病人百會穴、四神聰穴,患者就慢慢緩過神來,手也不再僵硬,隨後更自行坐起來表示「很累,想要喝水」。田雨日前表示,癲癇患者乘坐航班尤其需要注意,在氣壓影響和缺氧條件下,加上飛機引擎聲音、窗外陽光刺激等狀態,都可能成為誘發癲癇的一個因素。該類患者在乘坐航班前最好能提前告知機組人員,身上也必須攜帶緊急藥物,確保在航班上不發生意外事故。香港醫管局派發的宣傳單張介紹「癲癇症發作的急救處理」,指不應該強塞東西放入患者口內,以及避免給予患者服食額外的抗癲癇藥物,若然有嘔吐物、假牙或唾液等哽塞喉部,應立即清除,同時將在抽搐過後將患者轉身至復原臥式,以保持呼吸通暢,可用薄軟枕墊在頭下,讓患者舒地慢慢復原。香港醫管局/上海澎湃新聞網




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動畫 中醫 機上 癲癇 病人 牙籤 穴位 係咪 咪咁 咁神
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靚女護士好正義照顧癲癇路人義不容辭

1 : GS(14)@2017-04-14 11:12:47

抵讚!陝西漢中一名男生前日在街上忽發癲癇,倒地抽搐,碰巧路過的90後金髮美女護士見狀,即上前跪在男生身旁,進行急救。她先將紙巾塞入其上下齒之間,預防牙關緊閉時咬傷舌部,繼而解開其衣領,讓他呼吸通暢,避免窒息,直到男生情況好轉,她才離開。「這個當時就不用考慮,如果換成其他人的話,他也會這樣義無反顧地上前去(救人)。還有就是周圍的群衆,他們沒有這種專業職能,所以我更是義不容辭。」內地媒體昨日(12日)披露,這位白衣天使名叫白金伊蘭,在漢中市人民醫院任職護士。她事後接受採訪時表示,救人乃義不容辭的事情。梨視頻




來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170414/19990138
靚女 護士 正義 照顧 癲癇 路人 不容
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