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卸任前最後一仗 楊玉欣打得漂亮 催生《病人自主權利法》 開亞洲先例

2015-12-28  TWM

四年前,楊玉欣以弱勢代言人的角色進入立法院,身障加上素人雙重身分,問政成績始終未被看好;本屆立法院休會前一刻,《病人自主權利法》三讀通過,總算交出漂亮的成績單。她,怎麼做到的?

十二月十八日,下午二點五十九分四十秒,台聯立院黨團幹事長周倪安簽名支持《病人自主權利法》草案,國民黨不分區立委楊玉欣高興得差點哭出來。原來,下午 三點是朝野協商法案送進院會的截止時間,這天又是本屆立法院最後一天院會,法案獲各黨團簽字同意時,即宣告楊玉欣過去三年的努力,終於成功了。

這二十秒,對楊玉欣而言非常重要,因為如果超過三點,《病人自主權利法》草案就無法在這屆立法院過關,她卸任在即,未來相關法案要再排入議程,十分困難。

奮戰到最後一刻的楊玉欣,當天法案完成三讀後,開心之餘,還夾雜著「虛脫、疲累」的感覺,但她也知道,還有好多事等著要做。

儘管比歐美晚了二、三十年,《病人自主權利法》仍是亞洲第一部相關法案;隔天登上國內各報頭版,成為楊玉欣立委任內最漂亮的成績單。

十九歲那年,楊玉欣與姊姊、弟弟同時被宣布罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,醫生甚至委婉勸說,「去做想做的事,以後不必再來了。」當時就讀國立藝專的楊玉欣知道自己的人生路,不可能像同學一樣當演奏家或老師,她下定決心,要「把握時間、全力衝刺」。

初入立院,被譏「罕見立委」勤做筆記少發言 從中找到切入點四年前機會來了,楊玉欣出任國民黨不分區立委,決心替身心障礙者發聲並解決問題。而她的夫婿、台灣大學哲學系教授孫效智,也投入協助問政,「一人當選,兩人服務,一致對外。」孫效智笑說。

楊玉欣在立法院剛開始表現並不出色,她坦言:「因為沒做過,心情很緊張。」於是她選擇先觀察,勤於出席會議,做筆記但不發言。第一次發言,是在門檻最小、 僅針對時政抒發五分鐘評論的國是論壇,一度遭譏為「罕見立委」;對此,孫效智解釋:「不懂不能發言,以免出問題。」幾個月後,楊玉欣找到定位,聚焦外界最 不關心的老弱病殘與失能者,為關心對象。她很清楚,這些努力很多人不知道,甚至,這些事情在很多人眼裡,不一定有價值;但為了病友,還是要堅持下去,並找 來律師與社工師當助理,共同奮鬥。

「外面的人實在太難了解病友的心情。」她以自身為例說,「我最大的願望是睡一個好覺,到現在卻沒有一天可以,因為同一姿勢久了,身體難免會痠、麻、癢、 痛。五十公斤的身體,連動的力氣都沒有,只好每天晚上叫醒先生幫忙翻身。」「我先生要先搬我的右腳,再搬左腳,之後推屁股,再把壓到的手拉出來,才算完 成。這樣的SOP(標準作業流程),每晚要五到十次。」楊玉欣連珠炮似地說。

為弱勢爭權益的楊玉欣,先鎖定推動無障礙設施,「我從未享受過大餐,因為上廁所不方便,出門要限食限水。」儘管外界不在意無障礙設施,但她認為,身障者若不能出門,身體將會迅速退化;未來高齡化社會,若把老人關在家中,勢必造成很大的醫療負擔。

沒想到這樣「簡單」的事情,主管機關就有三十三個,她每三個月跟一個單位開會,逐一突破,最後發現,讓設計者知道無障礙設施的重要才是王道;因為考試引導教學,她成功說服考試院,在建築師考試中,增加無障礙設施的考題比重。

推動立法, 與夫婿聯手親手寫出草案 尋求不同黨派奧援能成功遊說各單位,孫效智歸功於楊玉欣個性「樂觀、積極、溫和」。

一路看著她成長的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,楊玉欣真的是鞠躬盡瘁,而且從不口出惡言。具有律師身分的助理林秉嶔也說,每當提醒楊玉欣吃飯,她總是回答「不餓」,讓人感覺滿逞強,但也很心疼。

身邊人都知道,四年來,楊玉欣的健康逐漸走下坡,從原本可以站、可以走,到現在站一下就感到疲累;但對此,楊玉欣卻僅簡單解釋,「這是本身疾病的關係。」 在生態複雜的立法院,楊玉欣堅持以「理性溝通、善意解決」,來凝聚最大共識,這樣的風格,在推動《病人自主權利法》立法過程,發揮到極致。

二○一三年底,楊玉欣推動的《安寧緩和醫療條例》修正案通過,但身為病人,她深覺該法有其局限;二十二歲喪母、四十四歲喪(前)妻的孫效智,感受也很深,他們認為,該法還是從醫療人員、家屬的角度出發,病人無法自主,必須另立新法才能達到目的。

為此,楊玉欣請教多位專家學者,孫效智則認真研讀德國、英國、美國等國的相關法案,一字一字寫出《病人自主權利法》草案,賦予重症者拒絕醫療權,只要昏迷前簽署預立醫療決定,病人自主意願即可獲尊重。

法案擬好了,接著是尋求社會共識的漫長過程。這時的楊玉欣,已不是菜鳥立委,她知道法案要順利過關,必須獲得大多數立委的支持;國民黨內有她積極推動,但民進黨也要有人耕耘才能達成。

她找上致力推動安寧緩和醫療的民進黨立委田秋堇合作。一直遺憾父親離世前長期臥床、受盡折磨的田秋堇一口答應,還當共同提案人,不但出席各種場合倡議理念,也努力遊說同黨立委。

楊玉欣團隊也錄製許多專家、醫師的告白影片,放在YouTube上,助理還一一回覆留言,並尋求輿論支持。楊玉欣甚至在立法院院會與委員會,秀出醫院急救時使用包括電擊、插管等「死亡套餐」的畫面,說服立委支持。

臨門一腳,找柯P助攻民進黨總召點頭 法案完成三讀但還有更困難的關卡,需要耐心逐一拆解。面對醫界反對聲浪,楊玉欣夫婦花了半年時間溝通,逐一遊說二十多個醫學會,「我曾經跟醫師公會全聯會溝通時,三小時一口水都沒喝!」楊玉欣說。

醫界擔心,新法通過後會增加醫療糾紛,為此,楊玉欣再去說服衛福部與法務部,將醫師免除刑事民事責任入法,才讓身兼醫師公會全聯會理事長的立委蘇清泉簽 字。「我們以和為貴,只要加進去不違背立法精神,都放進條文。」孫效智說。擺平國民黨,還有民進黨,楊玉欣在最後關頭請到台北市市長柯文哲,勸服民進黨團 總召柯建銘,這臨門一腳,是法案完成三讀關鍵。

這樣的安排,也看出楊玉欣的用心。原來柯文哲之前就是她諮詢的專家之一,但為避免國民黨立委反彈,她一開始並未抬出柯文哲,直到最後一刻,才請柯P出面助攻。

回憶這段經歷,楊玉欣與孫效智不約而同說,他們是到處「求爺爺告奶奶」。孫效智和助理們好幾度都想要放棄,但「楊玉欣意志力很強,一直在撐。」孫效智說。

只是,她的努力卻得不到國民黨的重視,甚至連未提名續任不分區立委,也未主動告知,讓她有些受傷。孫效智話說得直白:「講都不講,非常失禮。」「如果還有 四年,我就可以力推《長照保險法》 立法了。」對於即將卸任,楊玉欣有一絲遺憾。如今階段性任務結束,楊玉欣未來還要致力弱勢議題與生命教育,「要開始找工作了!」她笑著說。

撰文 / 林思宇、郭淑媛                                                                                                                              

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