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打了救活兒子的醫生，一場生命觀的沖突

陳立仍然覺得羅軍“沒有醫德”，他認為是後者讓他陷入了他最怕的泥潭之中。（南方周末記者 翁洹/圖）

腦癱一定就是傻子嗎？“腦癱就等於一輩子完了”嗎？

這是南方周末5年前的一篇文章，近日被醫療網絡媒體翻出來，標題從《棄子》改成了醫患關系導向的標題，類似《陳立決定去揍一個醫生，那個救活他兒子的醫生》。

我喜歡原標題。因為這個故事，根本不是醫患問題，而是生命觀問題。這也是為什麽5年前的事，還能讓大家感覺到沒有距離。

故事是這樣的：一個叫陳立的男人，妻子半夜急診送往深圳市第二人民醫院婦產科生孩子，進手術室前，醫生告知孩子有腦癱的風險。後來，孩子順利娩出卻重度窒息，醫生羅軍一邊讓護士出去通知陳立一邊搶救嬰兒。幾分鐘後，等護士把陳立“不要搶救”的決定帶回來時，羅軍已經把孩子救活了。之後，陳立一直對“腦癱”極為焦慮，幾天後看到“重度缺血缺氧性腦病”的診斷，他沖到辦公室把救活兒子的醫生羅軍狠狠打了一頓。

羅軍醫生的7歲女兒受了別人的影響，也質問爸爸：你為什麽欺負別人的爸爸？

作為一個7歲女兒的媽媽，我想告訴她：你的爸爸沒有欺負別人的爸爸，他是一位值得你去愛去崇拜的父親，因為他做了一名醫生應該做的正確的事，不僅醫術高超，而且依然保留著對生命的本能，這是醫生最基本也最重要的品質——人性。

我腦子里揮之不去的，是孩子剛出生時那個細節：由於極度缺氧，孩子完全失去了肌肉張力，但小小的四肢仍微微地顫動著，嘴巴張大，極力地想要吸氣。

這是每一個生命頑強的求生本能，這個小嬰兒努力想活下來。羅軍作為醫生讀懂了這種無聲的求救，然後竭盡全力救活了孩子。

就是這樣一個本應該為生命的努力而感動的故事，後來的事情發展卻如此狗血。

我在想，如果這個孩子還活著，現在應該5歲了。5年來他會經歷什麽？是否真的患上了腦癱？如果腦癱了，是只有運動障礙，還是出現了智力障礙？他的父母是放棄他了，還是帶著他到處治療，還是走對了康複訓練？又或者，這個孩子很幸運，就是個正常的5歲孩子。

5年後，這件事又在網上引起熱議。與5年前一樣，人們對“腦癱等於傻子”的錯誤認知沒有改變，人們對生命的認識也沒有改變。

醫學知識的普及相對是容易的，而對生命的認識則與社會的文明程度成正比。我們不能不接受這樣一個現實，人們的生命觀還停留在原始的叢林社會：只有完美的生命才被接納，殘缺的生命就應該及時終止，否則只會給家人和世界帶來無盡的苦難。

很多人總喜歡說別人“站著說話不腰疼”，說這話時，仿佛他自己是“坐著的”。

有一句老話，“不要批評人，除非你穿著他（她）的鞋子走了一里路。”其實，除了當事人，誰又不是“站著說話”呢？對擁有一個特殊孩子的家庭，我們能想象卻永遠無法真正懂得他們的艱辛。

因此，對於這個叫陳立的男人，我不想評價，他在對“搖搖欲墜”的未來極度恐懼下，做出自我保護性的“逃跑”決定，以及怪罪並遷怒於醫生的行為。

下面，我們不討論文章的醫療細節，只是想花點時間對“腦癱”做一點觀念上的澄清。

重度窒息的孩子一定會“腦癱”嗎？

從文章看，讓陳立內心坍塌的是“重度缺血缺氧性腦病”的診斷結果，於是他給孩子判了腦癱的“死刑”，而醫生一直在強調只是“可能”。

這種可能性的概率大小，《實用新生兒學》中是這樣寫的：出生時，阿氏評分愈低而持續時間愈長則後遺癥發生率愈高。阿氏評分在10分鐘內0-3分的窒息兒，隨訪到7歲，患腦癱者不到5%，15分鐘仍0-3分者有9%，20分鐘仍0-3分者則為57%。

陳立的孩子經過5-6分鐘的搶救成功後，離開手術室時，阿氏評分已達到了6分。我想，如果陳立非要用自己的孩子去對照，搞清楚後果有多嚴重，應該從醫生那里獲得這樣的資訊。

讓陳立害怕的，應該是以為“腦癱”就是“大腦癱瘓，人廢了”，這是普通人特別容易從字面上得到的誤解。

所以，要澄清的第一個醫學常識是：腦癱不是大腦癱瘓。

腦癱，是一組非進行性遺傳及後天獲得的兒童神經病學疾病，是引起兒童機體運動傷殘的主要疾病之一。通俗地說，就是指孩子在運動發育沒有成熟之前發生了腦損傷，造成了將來持續的運動障礙。

也就是說，腦癱，不是“大腦癱瘓”，而是指大腦損傷導致身體癱瘓，運動障礙程度有輕有重，輕的腦癱可能只是走路踮腳、手僵硬等，通過康複幾乎可以和正常孩子一樣。

害怕腦癱很正常，但切忌自己隨便百度幾篇文章，就往孩子身上套。診斷腦癱這樣專業的醫學問題還是交給醫生吧。

腦癱一定就是傻子嗎？

這個嬰兒剛剛出生沒幾天，盡管一切都還是未知，但在陳立的認知里，腦癱“意味著長達一生的四肢癱瘓、智力低下、口齒不清，也即等同於——白癡，傻子，廢人”。

“腦癱詩人”余秀華大家應該聽說過吧，人家2000多首詩，幾部詩集，湖北省鐘祥市作家協會副主席的身份，比你我大多數“非腦癱”的普通人都聰明。

其實，把腦癱和傻子對等起來，是大家對腦癱的又一個重要的誤區。實際上，有數據顯示，只有50%的腦癱孩子會合並有不同程度的智力問題，而輕的腦癱不僅不傻，還可能比你我還聰明。

只有嚴重的腦癱才可能會合並智力問題，同時還可能合並癲癇等其他功能障礙、精神障礙等。重度缺氧缺血性腦病導致的腦癱患兒，部分同時也會有智力低下。

“腦癱就等於一輩子完了”嗎？

這是大多數人在得到腦癱診斷時的最直接的一個念頭，萬念俱灰。

但小兒神經科醫生告訴你這樣一個事實：腦癱是神經系統疾病中，康複效果最好的疾病，沒有之一。

曾經在姜玉武教授的診室里，親眼見過他給一個1歲的孩子確診腦癱，當時他對孩子父母說：“下次你們不是來找我，而是要去找康複醫生了。”

目前，社會上各種“治療腦癱”的騙局十分盛行，給孩子吃藥、打針、電療、離子、納米的一通折騰，花錢無數。如果孩子真的是“腦癱”，那麽這些治療除了讓你傾家蕩產，對疾病毫無幫助。

因為腦癱的“治療”核心，不是把大腦的損傷治好，因為這些損傷是永遠“治”不好的；而是通過康複訓練，重塑大腦網絡，使運動功能障礙得以修複。

重塑大腦網絡的過程，就像魯迅先生說的，“世上本沒有路，走的人多了就成了路。”腦損傷會導致大腦通路被打亂而出現運動障礙，但通過訓練，大腦神經會另辟蹊徑，反複強化後這就路就慢慢形成了，重塑的大腦網絡使得運動功能得以恢複。

腦癱孩子的康複越早越好，3歲前是最好的時期，1歲前更是黃金時期。因為1歲前是孩子高速發育時期，還可以修改，而一旦大樓全部建好，再改就難了，所以3歲以後再進行康複，效果會大打折扣了。

只有一個完美的生命才能有“美好旅途”嗎？

文章里，用了一種很文藝的描寫：孩子出生前，陳立一直認為迎接生命是“一次美好的旅途”。

但隨後，他就要中斷這個“美好的旅途”，因為生命可能會不完美，還只是可能。他打了醫生，然後在警察的要求下道了歉。

而我想說，他不僅需要向羅醫生道歉，更需要向這個孩子道歉。不過，這個男人不會有這種對生命的醒悟。因為他自始至終都認為這個“可能腦癱”的孩子會毀了他的人生，“我要和一個傻瓜過一輩子了！”所以，他把這一切都怪罪到醫生身上，覺得羅軍“沒醫德”，明知道孩子是個腦癱，還要救活他。他希望：“過兩年，我老婆休養好了，重新要一個健健康康的，全家人就不一樣了。”

當時網上很多人批評羅軍醫生，要“體諒陳立的難處”“養活腦癱不容易”“長痛不如短痛”。現在的評論，依然很多人這麽認為。

這不是是與非，也與道德無關，而是生命觀的問題。

當我們面對自己的“利益”可能受損時，常常會如陳立這樣選擇自保。這是人類本身的罪性，也是社會對弱勢群體缺乏關懷和支持體系的悲哀。腦癱患者的長期醫護，如果只靠一個普通家庭孤軍奮戰，將是無數的苦難之日。

但從我們個人來說，當我們準備迎接生命時，常常只是做好迎接無殘缺生命的準備，而無法接受意外或不完美。一旦出現意外，有人選擇放棄；有人選擇在痛苦中咬牙堅持；有人選擇了堅持，並從中領略到“旅途的美好”。

比如：一位浙江金華名叫羅書堅的快遞員，從去年開始推著腦癱的兒子跑馬拉松。他說：“我只是把雙臂和雙腿借給他使用。能讓小柏快樂，是天底下最幸福的事。”

再比如：揚州大學有位名叫劉大年的副教授，女兒自幼腦癱卻有著驚人的記憶力，對文字和數字過目不忘，為了讓女兒看到外面的世界，自己改裝了一輛房車，帶著女兒周遊天下。

每一個孩子都不完美，這些身體特殊的孩子，上帝讓他們來到這個世界上，也許就是用這種方式教會我們接納不完美，他們對家庭來說僅僅是不完美，而不是災難。但放棄或者充滿哀怨和憤怒，才是家庭的災難。

不完美的生命才更應該有“美好旅途”，因為除了這個，他們什麽也得不到。

最後，我還是想說，這與道德無關，是生命觀問題。

（作者為媒體人，文中關於腦癱的醫學知識，得到了北京大學第一醫院兒科及兒科癲癇中心主任姜玉武教授指導，以及他的同事張月華教授的幫助，謹此致謝！）