致命怪病引致暴肥8歲仔靠玩三鐵保命
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GS(14)@2017-04-06 07:41:31馬爾他一名8歲男童患致命怪病，體重失控暴增。為了保命，他訓練自己成為三項鐵人。維拉（Jake Vella）前年被診斷出有「下丘腦功能障礙導致快速肥胖、通氣不足和自主神經失調」（ROHHAD），體重不斷上升，就算吃得如健康，如何保持運動都無補於事。這個病很罕有，屬不治之症，患者有心跳慢、過度流汗、瞳孔異常、體內水份失衡等情況，亦會生腫瘤（維拉背部就有腫瘤）。此症全球患者不足100個，多數只能活到20來歲。醫生不知維拉能活多久，但維拉盡量保持健康，方法是參加三項鐵人賽。他現時每周有三天到馬爾他青年三項鐵人總會受訓，那裏成為他的第二個家。維拉的媽媽馬魯斯卡（Maruska）表示，玩三項鐵人不但可幫維拉保持健康，也可促進他的社交生活。維拉以奧運三項鐵人獎牌得主、英國布朗尼兄弟為榜樣，夢想是像他們一樣，成為出色的三項鐵人。英國《每日郵報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170406/19981820
女童患怪病日日甩皮行唔倒媽媽心痛：有時我哋想佢死
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GS(14)@2017-04-22 10:41:51印度新德里一名女童患罕見怪病，皮膚像蜥蜴之餘更天天脫皮，醫生苦無醫治良方。見到女兒每日活在痛苦中，母親亦都心痛稱：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」2歲大的沙馬（Shama）患層狀魚鱗癬（Lamellar Ichthyosis），媽媽憶述產前15天接受檢查後，獲轉介到另一間更大的醫院求醫，她因沒有感到胎兒有何不妥，就不予理會。到女兒出生後才發現她患病，一出世就要被帶走另外照料。沙馬母親說：「我到她15天大才見到她，她被放在保溫箱內，我見到她時感覺怪異，我就似在看非常奇怪的東西。見完她之後，我感到害怕。」沙馬2年來情況不斷惡化，除全身長出像蜥蜴的鱗片，乾燥的皮膚持續甩皮，令沙馬飽受痛楚之餘也容易受感染。「她一癢就會抓，一抓就令皮膚破裂，我為她塗藥膏，弄痛她時她就哭得很慘。」母親指沙馬的皮膚有時會變得很硬，每走一步都令她痛楚難當，故不能走路。這怪病又會阻礙患者流汗，沙馬感到又熱又癢時就會要求洗澡，一日要洗4至5次。一家人雖然住在貧民窟，生活困苦，但父母仍四出帶女兒求醫，只是醫生們除處方藥膏外也別無他法。見到女兒受苦，沙馬媽媽心情複雜：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」爸爸則說：「我們嘗試做到最好，讓她有更好的治療。我們想她好一點，之後再想她的將來。」英國《每日郵報》/CoverAsiaPress
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170421/19997093
女童患怪病日日甩皮行唔倒媽媽心痛：有時我哋想佢死
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GS(14)@2017-04-22 10:43:33印度新德里一名女童患罕見怪病，皮膚像蜥蜴之餘更天天脫皮，醫生苦無醫治良方。見到女兒每日活在痛苦中，母親亦都心痛稱：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」2歲大的沙馬（Shama）患層狀魚鱗癬（Lamellar Ichthyosis），媽媽憶述產前15天接受檢查後，獲轉介到另一間更大的醫院求醫，她因沒有感到胎兒有何不妥，就不予理會。到女兒出生後才發現她患病，一出世就要被帶走另外照料。沙馬母親說：「我到她15天大才見到她，她被放在保溫箱內，我見到她時感覺怪異，我就似在看非常奇怪的東西。見完她之後，我感到害怕。」沙馬2年來情況不斷惡化，除全身長出像蜥蜴的鱗片，乾燥的皮膚持續甩皮，令沙馬飽受痛楚之餘也容易受感染。「她一癢就會抓，一抓就令皮膚破裂，我為她塗藥膏，弄痛她時她就哭得很慘。」母親指沙馬的皮膚有時會變得很硬，每走一步都令她痛楚難當，故不能走路。這怪病又會阻礙患者流汗，沙馬感到又熱又癢時就會要求洗澡，一日要洗4至5次。一家人雖然住在貧民窟，生活困苦，但父母仍四出帶女兒求醫，只是醫生們除處方藥膏外也別無他法。見到女兒受苦，沙馬媽媽心情複雜：「有時我們想她死，有時我們想她被醫好。」爸爸則說：「我們嘗試做到最好，讓她有更好的治療。我們想她好一點，之後再想她的將來。」英國《每日郵報》/CoverAsiaPress
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170421/19997093
患怪病皮膚鬆泡泡做模特兒展示另類美
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GS(14)@2017-06-25 11:26:50美國明尼蘇達州一名女子患上了怪病，皮膚鬆弛起皺似足老人一樣，曾經害怕把皮膚展示人前的她決心要當模特兒，身體力行證明不完美的地方才是最美。26歲的吉爾茨（Sara Geurts）患有「膠原蛋白發育異常埃勒斯-當洛二氏症候群」（Dermatosparaxis Ehlers-Danlos syndrome），此症令她皮膚又軟又鬆又脆弱，並令她關節及骨頭疼痛。吉爾茨表示：「這是一種多元系統性失調，故這影響身體每個系統。我留意到隨著年紀增加，我的痛楚就在我的人生中扮演更大的角色。」吉爾茨憶述：「我早在7歲時就留意到了，但到10歲時父母才帶我看皮膚科醫生，因為我開始在髮線頂部長了嚴重暗瘡。」經過多項測試，吉爾茨確診患病，她的病徵到讀高中時才變得明顯，令她自尊低落終日遮掩皮膚。吉爾茨說：「我沒被欺凌，家人朋友都很支持，但我討厭我的皮膚。很幸運我沒聽到任何惡毒的話，但當我朋友穿着袒胸露背的衣服時，我就只能穿鬆身衫。」直到22歲一次慘痛的分手經歷，吉爾茨決定改變對自己的看法，並在前年將自己的照片投到一個社交網站專頁。照片獲2.5萬人讚好，令吉爾茨非常感動。吉爾茨說：「由那開始，我決心展示自己的疾病並提升公眾關注。我以前非常缺安全感，如今我覺得前所未有的自信。」吉爾茨計劃般到洛杉磯，進一步發展模特兒事業，她說：「我主要的目的，就是打破社會對完美及甚麼被視為完美的標準及心態，並展示你的不完美及獨特之處，才是真正的美麗。」英國《每日郵報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20170625/20068114
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