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人生最後一哩路 自己決定怎麼走 醫囑現場》當反核導演柯一正 遇上安寧醫師黃勝堅

2016-06-06  TWM

一位是罹癌後,在社運街頭重尋生命力的導演; 一位是從偏鄉到首都,閱歷近六千名死亡的安寧醫師。 一紙「預立醫囑」,讓兩人激盪出生命思辨,透過尊嚴告別的整理, 讓活著的人生更精采、踏實。

柯導的告別式

不要儀式,留幾瓶酒,

給心愛的朋友……

柯一正(以下簡稱柯):先說清楚喔,我不要告別式,簡單即可,骨灰燒完,就撒在家中花園的那兩株龍眼樹,我一直想在樹上蓋樹屋,躺在上面看書。

劉知容(柯太太,以下簡稱劉):這算是植栽吧,但會不會影響殯葬管理法規?(柯導:那就把骨灰偷偷帶回家撒……, 不用報備啦!)法鼓山聖嚴法師交代身後,將骨灰分裝成九小包,不立碑,分散樹葬各區,以免信徒祭拜。當時我們看到新聞時,第一次討論彼此的身後事,聖嚴法師生前推廣樹葬,他用自己的葬禮來實踐給信徒的生命教育,給生者很大的感動。

柯:化成土,回歸自然,生命自有它的循環。

劉:你不要告別式,要先跟你的朋友講,你朋友這麼多,又愛辦活動,萬一大家知道你沒有告別式,可能又用什麼追思晚會名義,把事情搞大……。

柯:那還是通知幾個朋友來家裡就好,也不要什麼儀式了,就把我收藏的幾瓶好酒,拿出來暢飲。我雖然不太能喝酒,但是我喜歡看朋友喝酒開心的樣子。

黃勝堅(以下簡稱黃):講到酒友,我昨天剛去參加一位企業老闆的告別式,擺在遺像前不是香案,而是三支酒杯。

我鞠躬後要走時,他公司的部屬喚住我:「院長,老闆有交代,酒友來,要敬他一杯,才能走。」「威士忌、紅酒、啤酒」三款酒擺在靈堂旁,我當然選最貴的威士忌喝啊。朋友的遺照採電子相框播放,輪流跑著生前最喜愛的三張照片,螢幕上的他,拿著不同的酒杯微笑著,像是跟我們對飲,一如生前的爽朗、豪邁,那種感覺非常好。

生命中,苦難的牽絆如果不是為了你,我會放棄所有痛苦的治療 ……黃:柯導,你十年前曾經罹患大腸癌,現在控制得如何?如果又復發?你會用什麼樣的心態,來面臨生命的艱難?

柯:我覺得生命是非常脆弱的,隨時都可以結束,生命不是自己決定,或是醫師可控制的。(黃:沒錯,什麼時候回去當神仙,是老天爺決定的。)我一直都是隨遇而安,十年前罹患癌症,我也沒有自怨自艾,碰到了,就交給老天爺與醫師來處理。反正我對這輩子,已經很滿意了,人生,沒有什麼遺憾。

劉:當時還沒有反核,他覺得這輩子活夠爽快了,老天爺要收回去,他也沒意見。

柯:是啊,現在是比較有使命感,留下生命,應該要多做些什麼。

黃:你的身體若再出現疾病,你對延命的態度是什麼?

柯:我會聽取醫師的建議,若他有把握治療,我就參與治療,若他沒把握治好,要老實跟我講,不要在醫院耗費太多醫療資源,我自己會計畫餘命的日子。

我不是「生命教材」的模範,十年前得知罹癌時,晚上睡覺前,浮上腦海的對白是:下周去看門診報告,若醫師說:「你只剩九十天生命。」我要怎麼辦?

這個生命課題,三天我就想出來,就是「快樂地去旅行,然後什麼都不做,爽活九十天後,等著老天爺來接你回去……。」結果醫師的答案是:「你要接受四個月化療。」每天在醫院躺椅躺一上午打點滴,那是我最討厭的事情,旁邊病友點滴中,各種化療藥物味道綜合,鑽入鼻內,非常難受。我向醫師要求,不打點滴了,請改藥物治療。醫師也傻眼。

劉:這位病人夠任性吧?醫師說從沒有病人自己更改醫療方式,討價還價。

我們為此大吵一架,因為吃藥的效果沒有打針好,我很焦慮,擔心他放棄治療。

但我知道,身體是他的,痛苦也是他,旁人無法代勞,只能陪伴與支持。後來,柯一正對我說:「若不是因為妳,我對一切治療都嫌麻煩。」黃:有位朋友得了食道癌,治療過程很痛苦,他原本不要,但太太反對。後來他說:「為了展現我對你的愛,我接受治療,但若是撐不過去,請你不要再勉強我了……。」那已經不是個人病痛的治療,而是夫妻互重、互惜的情分了。在那段痛苦的治療過程中,朋友說 :「不知道要感謝?還是怨恨上帝?要不是這場病,我還不好意思對老婆說這種話……。」那一輩的人,示愛都是非常矜持的。

只有死亡將屆,才會想到人生的四道手續尚未完成,就是「道謝、道愛、道歉、道別」,一一走完,人生才算圓滿。

醫囑代理人,重啟信任按鈕死亡,是修補家庭關係的開始柯:我的醫囑代理人是我太太,簽訂後,還要再跟其他親族或子女交代醫囑內容嗎?

黃:法律上,醫療委任代理人條件是配偶或是二親等,任一人擔任,若當事人不找家屬,想找信任的朋友也可以,但我們仍希望在簽署的當下,家人是知情,並清楚你的醫囑主張,親戚才不會在醫療現場,七嘴八舌,意見分歧,讓委任代理人為難。

依照我過去的經驗,建議讓子女或其他家屬知道。有些人說,「這是我自己的事情,我自己處理。」 但我們還是要拷貝醫囑給子女知道。

我們在台大醫院金山分院的時候,甚至還要給里長知道,若長輩有主張,子女沒參與,會被指指點點,流言蜚語,活人會活得很辛苦,醫療團隊要善盡職責,提醒病人與家屬的溝通。

我們遇過家族會議時,國外的子女拿平板電腦一起參與,透過討論,達到協議。

劉:若是找朋友當醫囑代理人,家屬在醫療現場又翻案、反對,吵起來怎麼辦?

黃:醫療委任代理人不是包山包海 ,僅在你無法執行時,幫你監督醫療團隊有沒有按照醫囑去執行 。現代人家庭關係淡薄,有人不喜歡找家屬參與醫囑制定,但我們仍希望意願人可以找家屬(二親等內) 一起協商,不然這個法律又產生更多問題出來,這不符合我們「預防身心靈受苦」的初衷。

雖然這部《病人自主權利法》是採取美國的個人主義精神,也就是自己說了算,但台灣社會還是比較傾向「家族共決」,我們常規勸意願人,應該把「醫囑諮商」當作「修補家庭關係」的一門課。

我曾經遇過一位腦死的父親,昏迷多時,家中十個小孩陸續到加護病房探望,沒有一個願意簽署拔呼吸器。後來我跟大哥講,「你們家屬都不敢決定,那只有靠不相干的路人甲,也就是醫療團隊幫你爸爸做決定囉?」後來他勉強簽署,隨後其他子女,連女婿都跑來簽同意書(只要一名家屬簽名即生效),大哥「咚」一聲,跪在爸爸床前哭了起來……。

我參加了告別式,才知道這個家族非常富有,因爭產子女早不相往來,爸爸的放棄治療同意書,是大家唯一共同簽署的文件。大兒子說:「父親用生命,教我們認清手足血緣情分。」

堅叔的四點醫囑

我清楚地離去,

避免你受苦地活著

柯:《病人自主權利法》也鼓勵健康的人來簽署嗎?

黃:當然,健康的人要從「無常」的角度來看待死亡。像我的醫囑五年前就簽好了,每年會拿出來修訂一下。

四項主張分別是:「我的最後一程是死在金山醫院(現在改在市立聯合醫院)」、「骨灰植存」、「不要以植物人的方式存活」、「六十歲以後不接受器官捐贈,我不願意兒子因器捐,讓身體承受損傷的風險。如果我必須接受器捐才能活,我拒絕,應該把器官留給年輕人用。」我跟太太說,我若不決定,受苦的是妳, 我不要把外面的壓力,加諸在親人身上。預立醫囑,先把外在狀況解除,大家活著比較沒負擔。

劉:簽醫囑對我們而言,比較沒爭議,若碰到醫療極限,啟動臨終不急救,倒也乾脆。艱難的是,罹病初期,四處求醫的無助,還可以活多久?是不是還有其他治療方式?這都是醫師才能判斷的?病患與醫囑代理人要何時啟動「放棄治療」的按鈕?

黃:通常末期病人,是指生命週期僅剩半年到一年的患者,醫師應該主動告知病情,醫病關係中,訊息要對等。

常常在家庭會議上看到,病患的問題不清不楚,醫師的回答模模糊糊,我都會急著跳出化身為家屬,關於「是否繼續治療」對醫師提四個問題:「治療下去有什麼好處?」「治療的風險是什麼?」「治療後,會不會更痛苦?」「因治療而延長的生命品質是什麼?」例如:鼻胃管插上去,可以延長三個月壽命,但卻得臥床,這些醫師都要說明清楚;若這位醫師沒有把握,家屬就不要做治療,或是再找其他團隊諮詢。

柯:舉棋不定的醫療諮詢,是最折騰人的,她的生命觀,就是一直救一直救……。(望向太太)我家的狗,就有轉過十家醫院的紀錄。

黃:夫人對寵物的生命觀?

劉:(笑)因為我家狗狗命運多舛,有一回生病了,第一家獸醫驗血說沒事;隔兩天沒好轉,我又送第二家獸醫,照X光,說是長骨刺,得去大醫院診治;回家後,我又看了牠表情怪怪的。

隔天,我送去台大(動物醫院)準備開刀時,醫師突然問:「要不要再驗一次血?」結果,牠不是骨刺,而是得了「焦蟲病」,後來緊急輸血,才救回一命。

「如果沒有再驗一次血,我的狗是否就回不來了?」這種經驗一直牽引著我。

柯:(驚)所以,你千萬不要把我送十幾家醫院。

劉:對,柯一正很怕我給他送十家醫院,很怕麻煩人家,被長期照顧,如果病情是不可逆,那當然就不用救了。但像漸凍人霍金博士也是不可逆的病情,在別人照顧下,他還是做出很重要的學術貢獻啊!

柯:霍金腦袋還很好用,但我的腦袋不管用。

黃:對於病情不可逆的病患,我們有三大治療原則:「尊嚴、高興、舒適」。肺癌末期的病人想哈一支菸,醫師給不給?當然給啊,難道那時候你還要對他做衛教健康宣導嗎?

我曾遇過肝硬化末期的病人,要求喝啤酒,他的弟弟緊張地跑來問,我馬上叫護士買一打。醫院間交頭接耳:「只有安寧病房的醫師敢讓病人喝酒」。

弟弟幫他拍下暢飲的笑容,三天後,人往生了,弟弟跑來致謝:「南部的媽媽,看到哥哥拿著酒杯開心的照片,相信兒子是離苦得樂,到天上當菩薩了。」

金山阿嬤給醫師的一堂課

自然死亡,是平靜的凋零黃:柯導對「做神仙」的場所,有沒有主張?

柯:我最喜歡的日劇《風之花園》就是探討死亡,劇中男主角罹癌,返回北海道老家待死,最後的日子,他躺在客廳,周遭布滿花朵,沖淡身體衰敗發出的氣味。

若在醫院中,花可能被認為是過敏原,應該不會讓你擺在床邊吧。

劉:我們就選在家裡吧。

黃:我四歲時,初次遇到死亡經驗,也在家裡,就是我阿公。

他躺在家中等死,醫師幾天才來巡視一下,也沒做什麼積極治療,鄉下地方,他就這樣安詳地走了。

等我當醫師時,在急診處看的都是「加工後的死亡」,因為醫學的進步,患者在醫院,死亡前都已經套上各種維生儀器,瀕死者喘不過氣來,用加壓氧氣罩套上去,氧氣濃度開到最高,氧氣罩摘下時,口鼻間都烏青、脫皮了,如同蓋上一記死亡的印章,令人難受。

我在台大醫院金山分院推廣在家安寧時,有一天,到宅探望的醫師緊急打電話:「院長,怎麼辦?阿嬤量不到血壓,但卻意識清楚,這是什麼狀況啊?」我也很驚訝,因為我們在醫院對死亡的判斷是儀器上的「數字管理」,量不到血壓數字,怎麼判定生命跡象?

後來,我趕到阿嬤家,她笑咪咪說:「醫生,真多謝你這些日子照顧,我要返去做仙(往生)了……。」傍晚,阿嬤辭世了,原來,自然死亡是如此平靜的凋零,這種狀態是我們在醫院看不到的,當時,我向天上的阿嬤說:「謝謝您,給我們醫師上了一堂課。」黃:柯導要不要器官捐贈?或大體捐贈?

柯:好啊,骨灰除了撒在家裡龍眼樹下,可以幫我撒在海邊嗎?

黃:如果你有此需求,我們可以幫你圓夢……。

劉:(搖手)他這輩子不需要圓夢了,想衝立法院就衝,想上街頭就去,人生沒有遺憾了。

柯:有啊,我想去當不老騎士,騎車環島,就被拒絕。況且當大體老師後,教學團體還會幫忙處理骨灰,你又可以省一筆火化費。

劉:你喜歡就好……。

柯:我要選擇樹葬,不要告別式喔!

劉:到時候,一定會有上百通電話打給我,你的朋友又會想幫你辦追思音樂會……。

撰文 / 整理•陳玉華、楊明方 攝影•攝影組

人生 最後 一哩 哩路 自己 決定 怎麼 醫囑 現場 當反 反核 導演 一正 遇上 安寧 醫師 黃勝 勝堅
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中學生誤當反文革

1 : GS(14)@2016-06-06 02:58:13

【本報訊】本報記者街訪發現,大部份受訪中學生對六四事件一知半解,出現「六四係由習近平領導」、「為咗反對文化大革命」等張冠李戴的情況。有受訪中史科教師團體預測,學生未來將對六四事件一片空白。


【一知半解】漢華中學中一生劉同學:「啲學生係因為反對文化大革命俾人派上街……咁我當然支持學生,文化大革命唔好吖嘛。」

中史教師︰最後會一片空白

記者於沙田區及小西灣區街訪約廿名中學生,發現無論是傳統左校或普通學校,高中或初中,學生均對六四事件一知半解,有受訪學生更反問六四「係咪1964年發生」,亦有學生指六四的中共領導人為習近平、毛澤東,目的為反對文化大革命,出現史料錯誤、張冠李戴的情況。中國歷史教育學會主席、有20年教授中史科經驗的方耀輝,認為現在的中學生出生於後六四年代,「佢哋冇機會接觸亦未必會感同身受,唔好講話邊一邊嘅立場係啱,點分好壞,佢哋根本連六四係乜都唔清楚」。方又指學生對六四事件的認知將會日漸減少,「去到最後會連乜係六四都唔識,會撈亂以為係五四運動,(對六四)一片空白」。陳智聰退休前每年向學生講解六四事件,他觀察到近年老師因行政工作繁重、議題敏感,越來越少講解六四歷史,學生亦變得抽離,他憂慮中共屠殺真相埋沒,「可能同內地人一樣,六四冇乜印象到底邊年邊月邊日發生乜事,只係一個數字」。■記者葉偉東





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20160602/19637823
中學生 中學 誤當 當反 文革
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