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We don’t know what we don’t know

艾滋病在1920年非洲出現，1981年美國通報了全球首宗艾滋病毒感染案例。

1996年，科學界發現CCR5基因是艾滋病毒入侵細胞的主要輔助受體之一。

而CRISPR基因編輯技術在2002年前後，也被學界所發現。

這十多年來，CCR5基因被研究的很透，基因編輯技術也發展的很成熟了，但是為什麽從來沒有任何一個國家的科學家直接上手做呢？

科學家除了聰明，也要有道德和底線的啊。

雖然CRISPR剪輯CCR5基因不難，但是CRISPR最大的副作用就是脫靶（編輯基因，需要引導序列把要編輯的位置找出來，如果找錯了，就是脫靶）。人類基因組包含了大約30億個DNA堿基對，要改CCR5基因差不多就得精準的大海撈針，萬一找錯了有什麽後果，那可是一條生命啊。

今天賀建奎在香港第二屆人類基因組編輯國際峰會現場，是這麽回答學術界對基因編輯脫靶可能性的。他在被基因剪輯的胚胎細胞上，放置了1萬個觀察點，觀察脫靶情況，在他們實驗的50個胚胎細胞上，沒發現什麽異常。（相關文字實錄於閱讀原文）

但實際情況是，這兩個被基因編輯的嬰兒中，只有一個達到了預期目標，還有一個未達預期效果。

當然，賀建奎的學術表達跟實際操守中出入不止一個地方。比如，明明基因編輯嬰兒出生的消息是他自己宣布的。

但今天他要說，消息提前泄露是他沒想到的，他本來想先和學術界分享。（ This leaked unexpectedly, taking away from the community before presenting in a scientific venue, and without the peer review process engaged before this conference.）

雖然上來前，大會就表示：此前完全不知道他要講的是基因編輯嬰兒！（We didn't know the story that was going to break over the last couple of days when he accepted the invitation to come and speak to us. We didn't know this story beforehand. In fact, he had sent me the slides he was going to show in this session and it did not include any of the work that he is now going to talk about. There was some clinical data, but nothing involving implanted human embryos.）

賀說南方科技大學不知道自己做了啥。反正不管知不知道，他在學校的實驗室已經被封了。

賀建奎口口聲聲說，艾滋病令很多出生嬰兒輸在起跑線，但是請註意非洲感染艾滋病的嬰兒，多數情況都是母親本人是艾滋病陽性。（For unaffected children, born to HIV+ mothers, make up a large percentage of births in South Africa. The risk of being infected by HIV in the first few months of life is many many times higher than other babies. ）

而此次基因編輯嬰兒的父母，母親為艾滋病陰性，父親為艾滋病陽性。（The mother was HIV negative. The father was HIV positive with undetectable viral load. Sperm washing was used to prevent transmission.）

有很多種方法可以幫助小孩健康成長，但偏偏要選擇編輯孩子的基因，唯一的好處是可能對艾滋病毒免疫，但對孩子健康的副作用就需要小孩用自己一生的時間去承擔了。

世界衛生組織關於母嬰傳播艾滋病的科普

浙大生命科學研究員教授王立銘撰文的點評就是：在人類個體身上嘗試高風險、又幾乎沒有任何健康好處的研究，不光是不科學的，更是不道德的。

更可怕的是，賀建奎在今天的會上，對自己的所作所為是非常的驕傲和自豪。學術界提問：既然母親沒有攜帶艾滋病毒，父親的精液也已經被清洗過了，為什麽還要對嬰兒進行基因編輯？

賀建奎回答：因為還有百萬的兒童需要這樣的免疫保護，我自己見過村里30%的人感染了艾滋病，只能將自己的子女交給親戚養育，以免他們換上艾滋病。他們的人生中已經沒有希望，但有了我的技術，他們可以努力工作，賺多點錢，照顧好自己的妻子小孩。（我只能說，這也太答非所問了）

說到這次基因編輯到底要多少錢的問題。賀建奎說，這次參與實驗的夫婦費用，全部由自己承擔，夫婦也不會收到任何款項。

而根據經濟觀察網的報道，項目組承諾向每對夫婦支付28萬人民幣的總費用。

所以基因編輯費用28萬人民幣，患有艾滋病毒的貧困人口能不能負擔的了，大家心里有個數。

除了已經出生的雙胞胎外，賀建奎同期還有7對夫婦參與了實驗。雖然現在實驗已經暫停了。

真的，這個事看到這里，真的覺得很生氣，很喪。懷胎都要十個月，這世上怎麽可能沒有一個人知道呢？這也是今早學術界對賀建奎的重點問題之一，把雙胞胎生下來，他難道不用經過相關部門的批準麽？

回答依然是答非所問：我開始跟一些科學家聊過。我把一些數據，在2017年Cold Spring Harbor還有伯克利的基因剪輯會議上展示過，我收到一些正面負面的評論。當然我還跟美國斯坦福、哈佛最頂級的倫理學專家討論過。我開始臨床測試的時候，還有給美國的教授看過我的知情同意書。有四個人看過知情同意書還覺得沒有問題。

所以中國的實驗，中國的父母，中國的雙胞胎，竟然沒有跟任何中國的監管機構溝通過？光沒有出名字的美國的教授知道就可以幹了？驚呆！

當然，學術討論本來就是自由的，所以主辦方給了賀建奎發聲的機會。但是主辦方也表達了自己的看法：

不把安全性解決就進行臨床測試是非常不負責任的，賀建奎此次基因編輯的過程也非常不透明，大家都是小孩出生後才知道消息，我自己都不知道對這個雙胞胎進行基因編輯有什麽醫學必要性。我覺得正是因為不透明，才導致了學術界自我監管的失敗。

盡管有記者寫小紙條問賀建奎，如果是你親生的娃，你會幫他編輯基因麽？

他回答：如果他也面臨同樣的情況，我會去做。

真的是聽得呵呵噠。不知道的，還以為看的是小說《魔鬼積木》呢。

最後，摘錄一部分環球時報的社評《基因編輯嬰兒事件，理性比煽情重要》做總結吧：

全球範圍的科學家在如此短的時間里做出近乎一致的反應，當然不是偶然的。作為一家媒體的編輯部，我們的基因學知識雖很有限，但這個領域的每一個行為都應最大限度地減少對人類社會的風險，而不應將小團體的利益置於全人類的安全利益之上，這個倫理我們所有人都看得懂，而賀建奎的行為顯然有悖這一倫理。

就像反對這一實驗的科學家們所指出的，賀修改的是兩個正常胚胎的基因，那兩個孩子在出生前並沒有面臨必然得上艾滋病的風險，他的實驗不是為了挽救這兩個孩子生命而采取的最後手段，而是為了自己的“科學成就”。他沒有首先在科學家共同認可的平臺上探討自己的實驗，而是直接向大眾媒體發布消息，我們有理由認為他更看重出名，追求轟動效應。

賀建奎實驗所經過的所謂倫理審查敷衍潦草，與該實驗實際對應的倫理風險極不相稱。這樣的實驗顯然不是實施基因編輯的醫院和胎兒父母同意就能作為倫理過關依據的。這件事迅速引起的震動範圍足以證明，它涉及的是最高級別的倫理風險。

令人驚訝的是，賀作為一名大學副教授，對自己究竟在做什麽，似乎缺乏基本的概念。賀最後是以“世界第一”的豪邁之情對大眾媒體做出宣布的，很像是他完全沒有想過自己有可能闖了禍。

我們的問題是，一位大學副教授對科學倫理應該是這樣認知的嗎？這樣的科學家是個別的，還是有很多呢？中國要加強科學研究的立法，也要通過賀建奎事件開展一次深入的大討論，讓所有科研領域經歷一次倫理道德的洗禮。

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