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大陸惟一民間骨髓庫十年艱難生存，價值何在◎ 本刊記者 藍方 文lanfang.blog.caixin.com 從北京志願者司南體內抽出的造血幹細胞，緩緩注入山東一名白血病患者的血管。 主治醫生觀察著手術室里正在輸血的患者，撥通了陽光骨髓庫主管蔡元斌的電話。 “她（患者）一邊回輸一邊放聲大哭，感謝捐贈者，感謝你們，給了她第二次生命。 ”這是2013年3月25日，陽光骨髓庫十年間第六例成功移植的案例，也是蔡元斌接手骨髓庫工作後的第一個成功案例。但他仍憂心忡忡，經費拮据已讓陽光骨髓庫的運營和發展陷入困境。 “現在是最困難的時候。 ”蔡元斌說。 陽光骨髓庫是中國大陸惟一民間骨髓庫，其所有經費依靠自籌。每增加一例志願者，就需480元檢測費。它曾發起“陽光天使”行動，希望志願者在捐贈造血幹細胞的同時，也能負擔部分捐贈費用。但“捐髓又捐錢”的倡導，只得到不到五分之一志願者的響應。 2012年，陽光骨髓庫僅增加169份檢測數據。運營十年，總共也只有2760 份捐獻者數據。相對比的是，有國家財政和中央彩票公益金支持的官方骨髓庫——中國紅十字會舉辦的中華骨髓庫——至2013年2月底，已有166萬捐贈者數據， 成功捐贈了3309例造血幹細胞。 不斷有人向陽光骨髓庫發問：其存在是否多餘？是否造成社會資源的分散和浪費？甚至中華骨髓庫也向蔡元斌發出過邀約 ：放棄陽光骨髓庫的工作，中國紅十字會為其提供同樣性質的工作崗位。但無論是蔡元斌，還是陽光骨髓庫的發起人劉正琛，依然相信民間行動的價值：打破壟斷，為中國的白血病人和醫生提供更多的選擇。 他們能堅持多久？ 陽光骨髓庫起步 劉正琛和他發起的陽光骨髓庫，是一個被媒體反複講述的故事。 2001年，正在北京大學光華管理學院讀研究生的劉正琛，被查出患有白血病。醫生給出的最佳治療方案，是骨髓移植。但他發現大陸的骨髓庫從1992年便開始運作，到了2001年，對外公佈的監測數據量卻只有2萬余份，直到2001 年8月，才出現第一例非親屬骨髓移植。 台灣的骨髓庫比大陸還晚一年起步，卻已有20多萬名骨髓捐贈者的資料，完成了400多例骨髓移植。他沒能在北京骨髓庫僅有的兩三百個捐贈者中找到合適的配型。和他一樣等待合適配型的，還有另外400萬血液病患者。多年後，劉正琛從中華骨髓庫一負責人處得知，此人在2001年接手骨髓庫時，拿到的只有一堆磁盤。中國紅十字會在對外宣傳中也不避諱這一段失敗的歷史，認為“資金、技術、觀念”等多方面原因，造成了骨髓庫工作的停滯。 劉正琛有了自己做一個骨髓庫的想法，並取名為“陽光” ，象徵生命和希望。家人5萬元的贊助，成為這個純粹草根骨髓庫的動資金。 他提起父親第一次和北京紅十字會的工作人員接觸，希望其提供一些數據、技術上的支持時，對方惟一的反應是 ：“你們家還有一個腦子清楚的人嗎？”這個讓絕大多數人吃驚的想法，在劉正琛家人和同學的支持下，一步步成為現實。劉正琛動員了100個志願者進行血樣檢測，隨後，借助北大平台，發起“陽光志願者協會” ，通過各種義演、宣傳、演講活動，籌募“陽光500”的經費。2004年，當“陽光1000”行動完成後， “陽光10000”又宣佈動——而這也意味著更大的資金和運營壓力。 從 “地下” 到 “地上”陽光骨髓庫首先面對的問題，是合法性的挑戰。剛成立一個月，就有媒體朋友直截了當問劉正琛 ：做骨髓庫到底有沒有法律依據，是否有權利接受公捐款。 身份陰影很快變成了現實阻礙。 2002年， “陽光志願者協會”以學生社團身份掛靠于北大，學校方面收到過相關機構的傳真，稱陽光骨髓庫不合法。 2005年，衛生部血液處將劉正琛請到了辦公室，要“瞭解”他們的工作情況。在領導 的辦公桌上，劉正琛看到了一份義正辭嚴的公函，稱陽光骨髓庫擾亂了骨髓捐贈秩序，建議衛生部予以取締。衛生部駁回了“取締”的要求。答複稱，根據國務院412號令（即《國務院對確需保留的行政審批項目設定行政許可的決定》 ） ，衛生部只對“設立造血幹細胞資料庫組織配型實驗室和骨髓移植醫院”有審批權限。而陽光骨髓庫既非實驗室，又非醫院，衛生部無權審批，也無權取締。 這一態度只是暫時平息了業務合法性爭議。為尋得公募權，“陽光”又與中國兒童少年基金會合作，掛靠成立了陽光計劃專項基金，便於接收社會公捐贈。 2006年，劉正琛從北大畢業，陽光骨髓庫也需擴大社會影響力，這個學生社團必須轉型。要成立獨立的 NGO，必須先找到業務主管單位。2006年，時任北京團市委書記的關成華同意掛靠，但未及手續辦理下來，關成華調離崗位；2007年， “陽光”又爭取到了在北京志願者協會下註冊二級協會的機會，同樣是領導人調換，註冊一事擱淺。 直到2008年，劉正琛被選為奧運火炬手，與北京市委書記劉淇同行迎接火炬，終於在旅途中找到機會，與劉淇談起註冊的坎坷。即便有市委書記引薦，前後也花了一年多，方才正式成立了北京新陽光慈善基金會，性質依然是只能向特定群體募款的非公募基金會。骨髓庫則成為基金會的一個業務部門。 資金匱乏 數據庫的大小事關骨髓庫的成敗。骨髓庫的基本工作，是動員志願者，聯繫專業機構為志願者進行 HLA（人類白細胞表面抗原）檢測，結果錄入數據庫，患者可登錄查詢與其 HLA 匹配的捐贈者，再由骨髓庫出面協調，進行 HLA 複檢、供者體檢和最終的捐獻移植。 其中最大支出是檢測費用。檢測機構每人收費480元。費用究竟由誰來出，成為大問題。一概由骨髓庫出面募捐，成本高昂、壓力巨大。劉正琛在與美國骨髓庫的同行交流時發現，美國的捐贈者都會承擔一部分檢測經費。否則，以骨髓庫一己的資金，檢測量只有現在的20%。而在中國，要捐贈人“捐髓又捐錢” ，一時還難以被公接受。無論陽光骨髓庫還是中華骨髓庫，主要都由骨髓庫來負擔這筆開銷。一系列的宣傳動員、組織協調也需要行政成本。僅僅依靠志願者開展工作，顯然也不可持續。中國傳統的捐贈文化是“捐物不捐錢” ，有關捐款可否提取管理費用的討論延續至今，仍未被公廣泛接受。 由於沒有專門的項目經費，工作人員的工資也只能從基金會的原始資金和其他項目中協調。蔡元斌介紹，一個骨髓庫至少需要三個工作人員，分別負責宣傳推廣、配型查詢、捐獻者服務。而目前陽光骨髓庫只能聘請兩個人，工作量頗大。 這也是中國紅十字會骨髓 庫曾面臨的問題。而2001年中華骨髓庫重新動， “吸取前一階段的經驗教訓” ，中國紅十字會首先向財政部求援，要求資金支持。2003年，中央彩票公益金開始支持中華骨髓庫建設，2003年至2005年，財政部調撥 彩票公益金1.78億元用于中華骨髓庫擴 容項目，此後每五年進行一次規劃。 中華骨髓庫發展迅速， 到2011年底，已經建立了31家省級分庫。最新的數據顯示，到2013年2月底，中華骨髓庫已有166萬捐贈者數據，成功捐贈了3309 例造血幹細胞。 相形之下，沒有任何行政資源的陽光骨髓庫力量微弱。發展至今，骨髓庫中僅有2760份檢測數據。支持檢測的捐贈主要來自一些企業家的捐款。近三年來，每年新增的檢測人數都不到200人。 如今距離2004年發起的“陽光10000”的目標仍有漫漫長路。 “病人多了一個選擇” 2004年10月，一位中華骨髓庫的志願者在網上連續發帖，質疑陽光骨髓庫存在的意義。核心觀點是，國家已建立中華骨髓庫，樣本量很小的陽光骨髓庫是多餘的，應併入並共同來壯大中華骨髓庫。 頗具戲劇性的是，此番論戰後不久，陽光骨髓庫第一例骨髓移植成功。患者曉敏首先在中華骨髓庫尋找配型，並未找到與之相合的捐贈者。無意中她打開陽光骨髓庫的網站，竟查詢到了合適的配型。在劉正琛看來，這樣的案例，本身就說明瞭陽光骨髓庫存在的必要性。 “ ‘陽光’讓病人多了一個選擇。 ”剛主持了陽光骨髓庫第六例骨髓移植的方醫生說。她介紹，山東這位患者在中華骨髓庫和陽光骨髓庫都查詢了。初步在陽光骨髓庫配上了三個捐贈者，中華骨髓庫配上了四個。但陽光骨髓庫僅用一天時間便反饋了查詢結果，中華骨髓庫卻用了三四天。對比兩庫志願者的基本條件，方醫生優先選擇了“陽光” 。 談及與“陽光”的初次合作，方醫生感受頗深， “往常都是我們去催著中華骨髓庫，現在是陽光骨髓庫天天催著我們，整個態度是不一樣的。 ”正如2004年劉正琛對網友質疑的回應，在他看來，兩個骨髓庫的數據互為補充，為患者提供更多的可能性 ；而骨髓庫的壟斷地位會導致服務質量的下降和效率低下，陽光骨髓庫的存在無疑有助于行業服務水平的提高。 最明顯的案例，是對悔捐率的控制。 所謂悔捐，是指患者通過骨髓庫配型後的各個階段，捐贈者撤銷捐贈的情況。 中華骨髓庫的悔捐率達到20% 左右，甚至每年還會出現幾例術前悔捐——患者已為移植進行大劑量的放療和化療，喪失了造血能力，此時悔捐，根本無法臨時再找其他匹配者，大多數患者最終只能使用親屬不完全匹配的造血幹細胞。 悔捐乃是各國骨髓庫普遍面臨的難題。為了加大擴容速度，中華骨髓庫曾一度採取現場報名、現場登記入庫的方式，但志願者流失率很高。中華骨髓庫有關負責人告訴財新記者，隨後骨髓庫改進工作方式，完善捐贈確認環節，分離了登記和檢驗。 檢測經費拮据的陽光骨髓庫則對志願者的篩選和動員更為慎重。2005年左右，陽光骨髓庫發現約四分之三的人報名志願者是出于社會壓力或衝動。由是，陽光骨髓庫在報名登記到檢測入庫之間設置了兩個星期的“冷卻期” ，要求志願者在此期間仔細閱讀所有材料，並徵得家人的同意和簽字。而在過去，這一過程是放在捐贈者初分配對後進行。 “若不做調整，可能四分之三的數據都是無效的，也浪費了我們的檢測費用。 ”劉正琛相信，陽光骨髓庫的民間性，督促他們不斷改進工作流程、提高資金使用效率，而這反過來也必然會對“競爭對手”——中華骨髓庫有所促進。 讓競爭升級 事實上，中華骨髓庫也尊重陽光骨髓庫存在的價值。 “盡管他們量比較小，但幾年來一直有成功的案例。 ”中華骨髓庫有關負責人告訴財新記者，陽光骨髓庫的成立有一定的“歷史必要性” ，尤其在兩個骨髓庫發展的早期，陽光骨髓庫的很多工作手法，對他們頗有啟發。 不過，畢竟“中國只支持一個官方的骨髓庫” ，上述負責人表示，民間的骨髓庫，必然會有一些困難，陽光骨髓庫近年來的庫容增加就非常慢。 “不知道他們是不是考慮到社會資源的配置，避免浪費，而工作重心有所轉移。 ”中華骨髓庫曾多次向陽光骨髓庫發出“合作”的邀約，由前者整合資源，統一負責志願者的檢測和數據工作 ；後者充分發揮民間組織的長處，充分宣傳、發動志願者。劉正琛將此建議形容成“要想合作，必先自宮。 ”盡管劉正琛堅持陽光骨髓庫的獨立性和民間性，但骨髓庫在新陽光慈善基金會中的位置，確實發生了微妙變化。 就劉正琛本人來說，早期醫生將造血幹細胞移植作為他的最佳治療方案。但2002年，他開始服用名叫“格列衛”的特效藥，並被納入贈藥項目，移植不再是首選方案。他逐漸意識到例如大部分兒童白血病和慢性白血病並不需要造血幹細胞移植。2012年起，新陽光慈善基金會進行戰略調整，將更多精力轉向經濟資助、信息服務及公認知與預防。 2012年基金會獲得的1200萬元的捐助，就有967萬元用于對患者的經濟資助。 與此相關，另一個讓同事們歡欣鼓舞的好消息也令蔡元斌高興不起來。多年來一直尋求公募地位的新陽光慈善基金會，近日終於走上正式的申請登記程序，有望成為北京市第一家民辦公募基金會。這樣的變化讓蔡元斌擔心 ：最終的公募款項究竟能有多少用到骨髓庫項 目上——救助類項目直觀且已見成效，更易獲得公捐款 ；而骨髓庫所需資金量大，長期方見成效，募款並不容易。 對於陽光骨髓庫的下一步，蔡元斌有明確的答案：由政府購買服務。他介紹，美國也有兩個骨髓庫，其中美國骨髓庫有600多萬份數據，另一家規模較小的猶太人骨髓庫gift of life foundation 也有60余萬份數據。兩個骨髓庫數據共享，憑借自己的服務競爭公捐款資源。 而現在，陽光骨髓庫與中華骨髓庫已在世界骨髓庫平台上實現部分數據共享。在蔡元斌看來最為理想的模式，即雙方在志願者的質量、悔捐率和工作效率方面進行競爭，平等地從政府或福彩基金獲得購買服務和項目資助。 “這將 是陽光骨髓庫生存下去的惟一路徑。 ” | ||||||