ZKIZ Archives


怪病萌好心 鄭啟俊

 

2004-6-3  NM





世家公子的生活,總少不了揚帆出 海、騎馬、揸靚車。但這一切,為出身世家的鄭啟俊來說,卻是遙不可及、太奢侈。三十六歲的鄭啟俊,家住淺水灣道獨立大屋,與鄭裕彤等富豪為鄰。他父親鄭天 順,在五、六十年代經營證券行,客人包括李兆基及李寶椿後人等華人富豪。鄭啟俊的哥哥,是李兆基女婿、順豪集團主席鄭啟文。在胡關李羅律師行執業的他,估 計年薪約一百萬,他原本每天工作十二小時以上,只睡四小時,其餘時間用來騎馬、行山、跑步、揸高卡車。但四年前一個怪病,令他右半邊身行動不便,以前一切 快樂時光,便隨風而逝。今天他雖然能一拐一拐地走路,但生命已不再一樣,他聯想到要幫助其他比他更有需要的人,所以他與好友一同建立「好心」,意即「好心 做好事」(Do good, Feel good)。鄭啟俊簡歷年齡36歲出生地點香港學歷聖保羅男女小學畢業聖保羅男女中學(中一)英國Marlborough College(中學畢業)英國University of Buckingham (法律系學士、法律系碩士)英國Guilford College of Law(專業資格)現職胡關李羅律師行顧問律師

每次約鄭啟俊做訪問,他總會遲到五分鐘,因為他行動不便,一拐一拐的捉不緊時間。這一 切,源於四年半前一個怪病加一個衝動的決定而起。九九年底,他參加「毅行者」時,突然感到右邊腳踝麻痹,麻痹感覺持續一段日子,他以為是肌肉問題,但在港 遍尋名醫,檢查一大輪後都找不出原因。後來想到曾經墮馬和揸高卡車時曾撞到頭部,他怕是跌壞了腦,跑去照X光,果然發現腦部三處有陰影,醫生初步懷疑是腦 癌,他嚇得第二天便飛到美國,到史丹福大學醫院尋找專家醫生求醫(他怎也不肯公開專家名字)。豈料該專家醫生第二天要到以色列演講,要四、五天後才回來, 他為免夜長夢多,就決定當晚即刻做手術。醫生開腦後,發現並非腦癌,只有細菌的痕跡,原來只是細菌上腦,但始終未能證實是否與足踝麻痹有關。

衝 動決定由於動過腦部大手術,為免傷口感染,醫生要他在手術後服食類固醇,他食了半年類固醇後,副作用令他右邊手腳僵硬,不能動彈,此後要做康復治療。現在 他雖然不用枴杖,但他行路要一拐一拐,一條十級的樓梯,便要行五分鐘。「如果我唔係生長在這個家庭,我無錢到美國醫病,我可能會唔理隻腳,今日最多都只係 繼續麻痹,至少還行得走得。」他說得有點無奈。四年前的鄭啟俊,是一個很外向好動的人。他每天凌晨四時起床,駕着最常揸的福特四驅車,由淺水灣大屋奔馳到 粉嶺馬場騎馬,騎完馬後他才駕車回中環上班。午飯時間,他又會到健身室跑步,下班後會去happy hour。週末放假,他一定向外跑:行山、揸高卡車、打高爾夫球等全是他的至愛。可是,他現在一樣也不能做,連拍拖半年的女朋友,亦因為他有病離開了他。 「病了之後,我在美國留醫了一年,之後有三年時間在家休養、做治療。當時我真的好自卑,未病以前我常想,我無論做什麼都一定要叻過我的司機和工人,我才有 資格做他們的老闆。但我病了之後,連他們也比不上。有次我發脾氣,將我最鍾意的錶也擲爛了。之後即使重新工作,做回律師幫人搞上市,但我不能出外見客,客 人的上市儀式又不能出席,我根本不能適應。

真正朋友「但這個病令我睇清楚誰人是真正朋友,有些人在我病了以後便無再怎樣聯絡,反而 Christophe(新鴻基財務策劃行政總裁李建平)曾飛來美國探我好幾次。嘩,那裡不是長洲,不是石澳,是美國,他都專程來探我。後 來,Christophe就叫我幫手籌備『好心』,因為搞這個網站,我可以俾好多法律的意見,令我逐漸重拾自信。」鄭啟俊和李建平是聖保羅男女小學的同 學,二人經常一同行山,行毅行者。鄭病倒以後,李在身旁鼓勵,並要他幫手搞網站,幫他再站起來。「好心」是一個幫助想做義工服務的人,找到適合義工服務的 網站。它現時已招收了八十九個香港註冊慈善團體為會員。這些團體在需要義工時,就在「好心」的網站上登出,讓人可以上一個網站,就找到合適的義工工作, 「好心」現時已有二千六百個義工會員。雖然「好心」於去年十月正式成立,但鄭啟俊只出席過一次的活動。「以前是沒有時間做,而家行動不方便,又不方便 做。」他參與的唯一一次,是教導小朋友為玩具熊「妝身扮靚」。「其實我都幫唔到小朋友同玩具熊著衫,我只是負責指揮,但都好開心。」鄭啟俊性格樂觀,又從 不掩飾自己的缺陷,實在很難想像他是生長在一個富有家庭的少爺。

父親早發財三十六歲的鄭啟俊是老牌經紀鄭天順的么子,他排行第四;大哥啟超擁有自己的地產投資生意,常在英國、加拿大兩邊走,每年只有半年時間在香港;二哥啟文是上市公司順 豪集團主席,二嫂是李兆基二女李佩玲,而三哥啟豪是註冊律師,現幫手家族生意。除了二哥和外嫁了的四姐外,鄭家成員一同居住在淺水灣,大屋以家族公司名 義,於八七年以千三萬買入。「我們每人都有自己的客廳飯廳,大家都很獨立,各自各生活,星期日才一起食飯。」鄭啟俊一家人感情很好。「我病的時候,曾在美 國住了一年,媽媽一直陪着我。我是一個difficult person,那時我的脾氣很差,很暴躁,但媽媽一直忍耐。三個哥哥和姐姐都有輪流來看我,他們都很擔心我。」鄭啟俊的父親鄭天順是台灣來港的福建人, 五、六十年代經營鄭天順公司,從事股票買賣,是香港交易所(簡稱香港會)的會員。當年香港會的經紀只得三十多個,當中以股聖莫應基最叱咤,是滙豐銀行的御 用經紀,其次是蘇佩玿、蘇佩瓚兄弟,專做外資大客,而鄭天順則主要服務華資孖沙,客戶包括李兆基及李寶椿的兒子等。「鄭天順有錢嗰陣,馮景禧都唔知喺邊 度,鄭天順好勤力,會親自去追債,六十年代初,李寶椿個仔欠佢三十幾萬,佢自己走去問李寶椿收錢。」一資深經紀說。七三年股災以後,鄭天順暫別股壇,到工 商銀行做副經理,其後再重出江湖成立鄭天順證券有限公司。

無人會等你靠證券業務起家的鄭天順,在七十年代亦成立了順豪建築,除了起樓外,還 有出租貨倉業務。八二年,鄭天順次子啟文回港接手家族生意。他一改父親保守的作風,積極發展住宅地產項目,第一個項目就是天后廟道的龍景花園。後來又一口 氣買了十幅地,包括羅便臣道1A號、波老道十二號等。其中波老道地皮,他以六千萬買入,第二天就以八千萬賣出,一天賺進二千萬,成為當時佳話。其後於八九 年十月,由於他與其他幾名兄弟,對香港的前景看法不同,鄭啟文就與兄弟分道揚鑣,自行發展上市公司順 豪,而鄭家的證券行現已易手,改名為太平基業證券。作為名人之後,鄭啟俊表示父親並沒有給他們兄弟很大壓力,只安排他們到好的學校唸書,其他事都由自己決 定。「他只教我們一件事:這個世界不只得你一個,你停咗,無人會等你。他要我們不要太自我中心。」在他病了之後,他對這句話又有另一個演繹:「遇到不開心 的事,世界依然繼續轉,若不走出來,只是浪費時間而已。「以前我個人好demanding,現在反而輕鬆了。我現在的嗜好係研究點可以醫好我的病,和搞好 『好心』,我相信有一日我可以行返『毅行者』。」鄭啟俊堅定地說。


怪病 病萌 好心 鄭啟 啟俊
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=25060

怪病不知飽 英童吃光三層蛋糕

1 : GS(14)@2011-12-27 12:54:48

http://hk.apple.nextmedia.com/te ... 335&art_id=15927369


英國 2歲男童馬扎克( Alfie Mazeika),親「口」毀掉一場婚宴──他趁父母不為意,將供 100名賓客吃的三層高結婚蛋糕幾乎吃光(圖)!
小馬扎克不是頑皮,而是患罕見的普-威氏綜合症。這怪病每 2萬人才有一例,患者腦部接收不到「飽」的訊息,所以會不斷吃。小馬扎克的父母要把食物鎖好,恐防兒子吃個不停「撐死」。怪病令小馬扎克口齒不清、行動不便,媽媽說:「他常坐着不動,只想吃,我們要設法讓他動,令他肌肉強健。」
英國《每日郵報》
怪病 不知 英童 吃光 三層 蛋糕
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=277037

「樣盲」怪病 照鏡認不出自己

1 : GS(14)@2012-03-21 00:28:09

http://hk.apple.nextmedia.com/te ... 335&art_id=16171470


斯泰爾都是「樣盲」,他知道荷李活紅星有丹素華盛頓( Denzel Washington)、姍迪娜布洛( Sandra Bullock),從來認不出他們的樣子。他甚至連女兒樣子都認不得。他說:「看人樣,我只知有眼有口,但就是無法記住一張完整的臉孔。」
神經專家薩克斯都是「樣盲」。「我有時會向人道歉,之後才恍然那是一面鏡子。」他連自己也認不得。他身受其害,但只知道是一種神經怪病,成因和治療方法,仍是現代醫學界一大謎題。
樣盲 怪病 照鏡 認不 出自
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=278349

吞肥皂狗餅 英怪病少女食唔停

1 : GS(14)@2012-05-26 19:14:43

http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20120525/16367614
英國20歲少女霍爾( Jade Hall左圖左)食量驚人,吃極不飽,皆因她患有罕見遺傳病,令她自小就暴飲暴食,試過連肥皂和狗餅也吃下肚。
霍爾剛出世時拒絕進食,生長緩慢,但自16個月大起,食慾逐漸變大(右圖),直至四歲確診患上罕見遺傳疾病普拉德威利症( PWS),導致腦部無法傳遞訊息讓她身體知道已吃飽,以致自少就毫無節制飲食。她試過吃了12道菜後,仍覺得肚餓要繼續吃,以致體重不斷飆升,目前已達127公斤(280磅)。
霍爾的家人現在嚴格控制她的飲食,每天只讓她攝取750千卡路里,又將雪櫃和食物櫃鎖上,並無時無刻看着她,以免她狂食致死。但有時他們也會走漏眼,有一次霍爾洗澡,就趁媽媽別過身時偷吃肥皂,還有一次她從狗狗的食物碗中偷狗餅吃,可見病情十分嚴重。
英國《每日鏡報》
肥皂 狗餅 英怪 怪病 少女 食唔 唔停
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=279592

怪病男打嗝27年

1 : GS(14)@2012-06-25 23:48:57

http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20120625/16455818
「我每晚躺在床上至少一小時才能入睡,早上醒來繼續打嗝。」泰勒是全球極少數慢性打嗝患者之一,每隔數秒打嗝一次,說話都遭打斷。為了停止打嗝,他每朝會喝一杯水,可惜沒用。他又試過其他偏方,包括吃一羮芥末。「我試吃過,難吃死了。我又試過倒豎葱、喝糖水。」但通通無用。
醫生診斷後,指他不停打嗝可能跟胃酸倒流、新陳代謝失調或腦部問題有關,可替他做胃部手術解決,另有醫生指施藥已可以,他自己則希望做手術,一了百了。
怪病 病男 打嗝 27
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=279967

怪病 X檔案 只吃芝士薯條 少女怕拍拖

1 : GS(14)@2012-07-30 13:58:27

http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20120730/16558229

英國18歲少女斯特勞德( Abi Stroud)只吃芝士和薯條,但她不是嘴刁偏食,而是身不由己,因為她患上一種叫「選擇飲食失調」的怪病,令她極度害怕吃某些食物。
斯特勞德小時候飲食正常,10歲開始嚴重偏食,只能吃芝士和薯條,不能吃蔬果,她光是幻想咀嚼蔬果已嚇得半死,看見人家剝蕉皮會作嘔,曾有老師要她吃雞塊,她便哭不停。
只吃芝士和薯條,她的體重不斷上升,去年醫生確診她患上選擇飲食失調,相信與嫲嫲離世有關。她運動後體重已回落,但問題仍未解決,她一周仍吃三大塊車打芝士和三包薯條,雖然也吃白麪包,但只限某牌子的麪包。
怪病嚴重影響她的生活,她從未與朋友外出用膳,更不敢拍拖免約會食晚飯怪病曝光。
英國《星期日太陽報》
怪病 檔案 只吃 芝士 薯條 少女 拍拖
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=280565

怪病X檔案:「鏡子手」男孩 左右手動作相同

1 : GS(14)@2012-11-06 00:06:08

以為睇韓劇先會有
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20121105/18057999

伯恩四個月大時,媽媽發現他雙手動作有異:「每當我將球放到他的手,他的另一隻手會重複同一動作張開。當他拿玩具搖動發聲時,另一隻手又跟著搖。我帶他看普通科醫生,他們都不認為他有問題。」到伯恩1歲大開始學自己進食時,麻煩出現了:他原本一手捧碗,一手拿匙羹,但他嘗試舉起匙羹將食物放入口時,捧碗的手也跟著舉起,食物倒瀉一身。任職幼兒園護士的媽媽,知道他雙手不能獨立活動。
或跟腫瘤有關
媽媽不斷問醫生,到伯恩2歲轉看另一醫生,終轉介他看專科研究「鏡子手」成因,做核磁共振時發現他左眼後面有腫瘤,測試證實是罕見的兒童眼癌視網膜母細胞瘤,還有逾百個小腫瘤開始生長,估計他的鏡子手跟腫瘤有關。伯恩先後接受化療、激光治療、冷凍治療和放射治療,終將所有腫瘤清除。
幸好腫瘤發現早,伯恩保了小命,雖然視力受損,但不用切除左眼,而且雙手總算可左右分明獨立活動。當然,他仍可雙手同時寫字。媽媽說:「每次看見他的鏡子手,我都知道它們救了他一命。」英國《星期日郵報》
怪病 檔案 鏡子 男孩 左右手 左右 動作 相同
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=281861

娛圈怪病:官恩娜左邊面癱

1 : GS(14)@2015-02-10 01:07:37





官恩娜


藝人是個廿四小時全年無休的職業,為趕戲、錄音、拍廣告等要捱通宵,不少藝人更因而捱出罕見怪病。



官恩娜【貝爾氏麻痹症】

去年九月患上「貝爾氏麻痹症」,令她左邊面癱,瞓覺時要用手術膠紙黐着眼皮,經多月治療後現已康復。



杜汶澤【米勒費雪症候群】

二○一二年罹患「米勒費雪症候群」,該病嚴重的會四肢癱瘓、呼吸困難窒息致死。杜汶澤要停工養病兼治療半年才康復。



黃浩然【貝賽特氏症】

去年九月感染「貝賽特氏症」導致喉嚨發炎潰瘍,要留院治療。該症狀是免疫系統失調引起,嚴重的有中風危機。



周杰倫【僵直性脊椎炎】

是一種慢性關節炎,此病會令脊柱關節完全僵化,無法彎曲,患有此病的周杰倫,病發時會痛得無法站立。





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/entertainment/art/20150209/19034431
娛圈 圈怪 怪病 官恩 恩娜 左邊 面癱
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=287744

12日大已有記憶強腦原來係怪病

1 : GS(14)@2015-10-11 01:42:22

澳洲布里斯本一名女子擁有超強記憶力,事無大小都能清楚記住,卻因此造成困擾,後來才知道是患上「高度優異自傳式記憶症(Highly Superior Autobiographical Memory)」的病,全球僅得80名病患。25歲的沙羅克(Rebecca Sharrock)表示自己的記憶能夠追溯至12日大時,當時媽媽把她抱到駕駛座,幫她拍照;其後發生過的事情、夢境,她都能鉅細無遺描述出來。不過,這種超強的記憶力未為她帶來太多好處。因為每次回憶,當時的情緒也會同時湧現,如3歲時她跌倒擦傷左膝,現在重提舊事左膝也會隱隱作痛;讀書時又因記得太多內容,反而難以應用;而童年時一旦因回憶情緒失控,她便會背誦小讀《哈利波特》的內容分散注意力,結果把整套書倒背如流。沙羅克一直受記憶困擾,一度患上自閉症、強迫症和創傷後壓力症候群,但直至4年前,媽媽看到電視節目才知女兒是有「高度優異自傳式記憶症」,並得知美國的加州大學有團隊研究這個病。沙羅克於是和對方聯絡參與成為研究對象,希望找出成因,現在亦致力於社交網站分享自身經歷,和其他病患聯絡,互相打氣。英國《每日郵報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20151010/19328113
12 日大 已有 記憶 強腦 原來 係怪 怪病
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=293026

12日大已有記憶強腦原來係怪病

1 : GS(14)@2015-10-12 08:31:29

澳洲布里斯本一名女子擁有超強記憶力,事無大小都能清楚記住,卻因此造成困擾,後來才知道是患上「高度優異自傳式記憶症(Highly Superior Autobiographical Memory)」的病,全球僅得80名病患。25歲的沙羅克(Rebecca Sharrock)表示自己的記憶能夠追溯至12日大時,當時媽媽把她抱到駕駛座,幫她拍照;其後發生過的事情、夢境,她都能鉅細無遺描述出來。不過,這種超強的記憶力未為她帶來太多好處。因為每次回憶,當時的情緒也會同時湧現,如3歲時她跌倒擦傷左膝,現在重提舊事左膝也會隱隱作痛;讀書時又因記得太多內容,反而難以應用;而童年時一旦因回憶情緒失控,她便會背誦小讀《哈利波特》的內容分散注意力,結果把整套書倒背如流。沙羅克一直受記憶困擾,一度患上自閉症、強迫症和創傷後壓力症候群,但直至4年前,媽媽看到電視節目才知女兒是有「高度優異自傳式記憶症」,並得知美國的加州大學有團隊研究這個病。沙羅克於是和對方聯絡參與成為研究對象,希望找出成因,現在亦致力於社交網站分享自身經歷,和其他病患聯絡,互相打氣。英國《每日郵報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20151010/19328113
12 日大 已有 記憶 強腦 原來 係怪 怪病
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=293057

怪病婦突然識講多國口音:今日德國明日蘇格蘭

1 : GS(14)@2016-02-08 02:59:59

要學懂不同地域的說話口音殊不容易,美國一位50歲婦人卻突然就獲得這項「技能」,她指某天覺得腦袋經歷一次奇怪的「電流爆發」後,隔天睡醒突然就懂得說多國口音。這場轉變在去年10月開始,家住喬治亞州亞特蘭大的佩雷拉(Linda Pereira)與朋友在社交網facebook聊天時突然感到十分疲倦,連眼睛也睜不開,「我以為這是我太過用腦的結果,於是去看facebook上朋友的有趣事物並開始回覆,那時我便覺得腦內有一個『球』爆開了,接着整個腦內像有一種電流噴發,我不能動又不能張開嘴巴」。第二天,怪事就發生了,她的家人發現她的口音改變了。她稱:「我丈夫覺得我聽起來像英國人,他有時聽不明我說甚麼,但我覺得更似瑞典或德國人口音。」她兩日後確診患上全球只有60宗案例的「外國口音綜合症」,她的口音隔一段時間便會改變,故她決定將自己的聲音錄下來上載至YouTube。她的口音有時像斯堪的納維亞地區、一時似德語、有時又換到蘇格蘭或南非口音。由於佩雷拉的口音似外國人,她說在餐廳或商店都會被以為是遊客而獲得較佳的服務,她亦懂得自娛,有時向家人表演迪士尼動畫,但她很掛念自己原本的加州口音。英國《每日郵報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160205/19480806
怪病 病婦 突然 識講 多國 口音 今日 德國 明日 蘇格蘭 蘇格
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=295387

婦人40年喪飲酒患怪病背脊生巨瘤

1 : GS(14)@2016-02-11 10:20:17

美國一名64歲婦人酗酒40年,導致患上罕見的馬德龍病(Madelung disease),身上多處長出脂肪瘤,其中一個在背部長了個「水牛背」。醫學病例資料庫「BMJ Case」報道,布魯克林醫院中心一次接收了這名病人,她當時非常虛弱,醫生檢查後發現她背部明顯隆起,頸部及手臂都有大型腫塊。老婦指她5年前已經留意到自己身上有腫塊,近一年肌肉無力,但沒有理會,她亦承認自己酗酒40年。老婦同時患有酮酸中毒及脂肪肝,醫生後來幫進行掃瞄,發現這些位於她肩膀、手臂及背部皮膚之下的腫塊都是脂肪,確診她患有馬德龍病。這個病在男性身上較常見,通常與酗酒、肥胖、脂肪肝等有關,導致皮膚下不斷長出脂肪纖維,這些脂肪瘤甚至有機會癌變。醫生解釋婦人可以透過抽脂治療和戒酒來抑制脂肪瘤,而那名婦人決定戒酒而不願意進行手術切除。英國《每日郵報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160211/19486900
婦人 40 年喪 飲酒 患怪 怪病 背脊 生巨 巨瘤
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=295811

怪病少年似吸血鬼口長獠牙又怕光

1 : GS(14)@2016-02-18 09:05:32

重慶永川15歲少年蘭海(化名)身體異常,不僅擁有一對獠牙,皮膚更沒有毛孔,頭髮亦異常稀疏,又畏光,酷似電影橋段中的吸血鬼。原來蘭海患上一種先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病,發病率不足十萬分之一。蘭海的39歲母親馬玉旭,與丈夫在永川靠種地為生。2001年,蘭海在當地醫院出生。孩子出世時,護士發現他沒有頭髮。蘭海出生的第二天,馬玉旭發現兒子身體很異常,即使冬天不穿衣服,皮膚也滾燙得非常厲害。嬰兒時期的蘭海,幾乎都因高燒問題在醫院度過。更讓馬玉旭擔心的是,蘭海只有兩顆畸形的門牙,兩顆門牙越長越長,類似於獠牙。兒子僅能進食流質或極軟食物。馬玉旭說,蘭海1歲時,她曾與身子四川瀘州娘家,發現蘭海的舅父也患了同樣的病。5年後,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。其他親人也患上相同的怪病。馬玉旭表示,他們被稱作「吸血病家族」。蘭海5歲時,父親因肝病去世,只能與母親相依為命。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,生下了第二個男孩,病情同哥哥一樣,但弟弟半歲發高燒而夭折。西南醫院口腔科副教授汪昆表示,蘭海這個病沒有未有明確病因,只知道是個遺傳性疾病,發病率約十萬分之一。患者表皮萎縮變薄、真皮減薄,汗管和汗腺大都缺失,毛囊和皮脂腺也減少。在無法治癒怪病,醫護人員只能盡力改善蘭海的生活,當中包括為蘭海植牙,但對於最少約4萬元人民幣的費用來說,馬玉旭根本無力負擔。雖然有異於常人的外表,但並未令性格開朗的蘭海自卑,更取得不俗成績,令校內老師倍感恩惠。目前就讀學校的尖子班,蘭海更主動與人交往,比同齡的人更懂事。上游新聞





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160218/19495803
怪病 少年 吸血鬼 口長 獠牙 又怕 怕光
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=296146

怪病少年似吸血鬼口長獠牙又怕光

1 : GS(14)@2016-02-18 23:32:06

重慶永川15歲少年蘭海(化名)身體異常,不僅擁有一對獠牙,皮膚更沒有毛孔,頭髮亦異常稀疏,又畏光,酷似電影橋段中的吸血鬼。原來蘭海患上一種先天性外胚層發育不良的遺傳性疾病,發病率不足十萬分之一。蘭海的39歲母親馬玉旭,與丈夫在永川靠種地為生。2001年,蘭海在當地醫院出生。孩子出世時,護士發現他沒有頭髮。蘭海出生的第二天,馬玉旭發現兒子身體很異常,即使冬天不穿衣服,皮膚也滾燙得非常厲害。嬰兒時期的蘭海,幾乎都因高燒問題在醫院度過。更讓馬玉旭擔心的是,蘭海只有兩顆畸形的門牙,兩顆門牙越長越長,類似於獠牙。兒子僅能進食流質或極軟食物。馬玉旭說,蘭海1歲時,她曾與身子四川瀘州娘家,發現蘭海的舅父也患了同樣的病。5年後,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。其他親人也患上相同的怪病。馬玉旭表示,他們被稱作「吸血病家族」。蘭海5歲時,父親因肝病去世,只能與母親相依為命。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,生下了第二個男孩,病情同哥哥一樣,但弟弟半歲發高燒而夭折。西南醫院口腔科副教授汪昆表示,蘭海這個病沒有未有明確病因,只知道是個遺傳性疾病,發病率約十萬分之一。患者表皮萎縮變薄、真皮減薄,汗管和汗腺大都缺失,毛囊和皮脂腺也減少。在無法治癒怪病,醫護人員只能盡力改善蘭海的生活,當中包括為蘭海植牙,但對於最少約4萬元人民幣的費用來說,馬玉旭根本無力負擔。雖然有異於常人的外表,但並未令性格開朗的蘭海自卑,更取得不俗成績,令校內老師倍感恩惠。目前就讀學校的尖子班,蘭海更主動與人交往,比同齡的人更懂事。上游新聞





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160218/19495803
怪病 少年 吸血鬼 口長 獠牙 又怕 怕光
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=296200

fit爆夜蒲索女患怪病無間斷全身劇痛攰爆

1 : GS(14)@2016-03-05 01:11:44

英國一名33歲社交活躍、熱愛運動的女子,也沒想過她的世界會突然間翻天覆地。全因她患上怪病,全身劇痛得只能長期臥床,有能趁「不痛」的時光到公園散步,而她年僅33歲。居於默西塞德郡西柯比的鄧普西(Faye Dempsey)患了罕見的纖維肌痛(fibromyalgia)及慢性疲勞綜合症(chronic fatigue syndrome),目前無法醫治,連成因都未能肯定。鄧普西每天每天跑步12公里,喜愛夜蒲,少女時期已參加歌唱比賽,但這些日子俱往矣。2014年夏天鄧普西開始發覺不妥,最先是背部疼痛,然後蔓延到腿部,起初病情偶爾發作,但之後不斷惡化,直至去年秋天才查出病因。她被迫放棄工作,每隔兩至三小時便要注射嗎啡及最大劑量可待因(Codeine)止痛,如果痛楚嚴重,更要外加大麻二酚噴霧。她形容所受的痛楚不足為外人道︰「這跟一般的疲累很不同。有時你連抬頭離開枕頭也不能。我可以躺足一晚,翌晨仍然睜不開眼睛,我根本沒睡著。」但鄧普西決心不被病痛打倒。「我嘗試保持活動,散一散步甚至嘗試游泳,但難以置信有多辛苦。疼痛不斷襲來,又對一切都很敏感,噪音對我來說就像耳朵中有燒紅的鐵棒。」鄧普西現在與其他患者建立一個網絡,讓更多人關注纖維肌痛,除了爭取諒解,也希望得到更多支持。英國《每日鏡報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160303/19514377
fit 爆夜 夜蒲 蒲索 索女 女患 患怪 怪病 病無 間斷 全身 劇痛
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=296702

16歲囡患怪病半身發育畸形

1 : GS(14)@2016-03-11 13:30:03

山東臨沂平邑縣一名16歲少女琳琳,出生8個月就驗出患有一種名為奧爾布賴特綜合症(McCune Albright syndrome)的罕見病,右半身正常生長、左半身則發育遲緩。十幾年時間過去,雖然父母依然沒有放棄她,但是高昂的醫療費,卻讓他們感到絕望。琳琳看到陌生人來訪有點害羞,總是低着頭。當爸爸說起自己的病情時,琳琳眼裏還閃着淚光,讓人憐惜。當琳琳8個月大時,媽媽突然發現女兒兩條腿一長一短,讓這個貧困的農村家庭陷入困境。嚴重的病症隨着琳琳年齡增長,帶來的麻煩越來越大,她的左右側身體呈現兩極分化式的發育,這種病症導致她坐立、走路都受到了影響,而像穿鞋、洗腳這樣的事都沒法自理。小時候的她,也跟其他女孩一樣,喜歡打扮、喜歡照相。如今,青春期的到來讓這個16歲的少女,心理多了一層自卑感。家人十多年來奔赴北京、濟南各大醫院,醫療費已讓這個家庭負債纍纍。現在多個器官要做手術,眼、牙、耳朵、腳,還要把頭部的一部份切除,光這一個頭,估計醫療費就要10多萬元(人民幣‧下同)。現在要把這些都全部治療的話,保守估計最少要50萬元。父母對重病女兒百般照料,十六年如一日不離不棄。母親說:「我閨女說,媽媽你知道我得了這個病為甚麼不扔了我,我說小狗小貓我也不能扔了啊!有時候我在她面前一般不哭,我就告訴她咱要堅強。」山東電視台





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160311/19525412
16 歲囡 囡患 患怪 怪病 半身 發育 畸形
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=297577

美少女怪病纏身只能彎身做人

1 : GS(14)@2016-03-15 15:08:05

「我對站直敏感!」澳洲少女患有罕見怪病,身體不能伸直,但她為了引起公眾關注此病,決定用網誌紀錄自己的心路歷程,勉勵同路人。20歲的鮑威爾(Claudia Powell)原本與常人一樣能夠跑跑跳跳,但去年被確診患上姿勢性直立心搏過速症候群(POTS Syndrome),每當她坐直或企直時,心跳便會加速至每分鐘100下以上,她企直10分鐘便會暈倒。「每天我長時間躺臥在床,因為坐直或伸直身體對我來說是苦差。」她說睡醒時心跳最快每分鐘達150下,如果不服藥心跳會更快,「我只能夠來回廚房和床而不感到暈眩,有時我要爬回去」。同時,她又患上子宮內膜異位症(endometriosis),導致劇痛難當,即使接受多項腹腔鏡檢查和微創手術,都無法舒緩她的痛楚。據指,子宮內膜異位症患者中,有20%人對任何治療無效,「我接受了手術但沒有任何改變」,鮑威爾仍每天都感到疼痛。她亦患上胃輕癱(gastroparesis),令她要插胃喉進食。鮑威爾自從去年在網誌分享經歷後,多了人關注姿勢性直立心搏過速症候群,她又指會正面看待自己的病情。英國《每日郵報》/facebook





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160315/19530193
少女 怪病 纏身 只能 彎身 做人
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=297931

永遠抬不起頭來怪病少年隔洋遇著好心人

1 : GS(14)@2016-05-22 12:16:07

一念天堂。印度中央邦一名13歲男童,患上罕見的先天性肌肉病變導致頸部無法伸直,頭部只能以180度「垂掛」至胸前,完全喪失自理能力。他的父母求醫不遂曾想過讓兒子死去也好過一直受苦。就在家人絕望之際,遠在千里之外的陌生女子默默為他在網上發起籌款,使男童最終獲得治療。他的世界,從此不一樣。13歲的馬漢卓拉(Mahendra Ahirwar)家中只有他患了這個怪病,他無法正常走路或站立,父母曾向國內50名醫生求診,可是全都束手無策。馬漢卓拉身體長期承受疼痛,幾乎整天都留在家中,要靠母親餵食、更衣和洗澡,父母曾難過地表示,「他死了總比受苦好」。想不到在遙遠他方,有陌生人願意為他伸出援手。英國利物浦35歲女子瓊斯(Julie Jones)從新聞中得知馬漢卓拉的情況後,在網上發起籌款,並在28日內籌得12,000英鎊(13.6萬港元),她說:「我想到假如我的兒子是這樣,我會有甚麼感覺。」一名前NHS(英國國民保健服務)外科醫生領導小組到新德里為馬漢卓拉進行長達10小時的手術︰先從他的盤骨採骨,把頸椎前部打開,並植入金屬盤。手術成功了!馬漢卓拉終於不必再垂頭,手術後他要戴着頸箍大約6個月,期間接受檢查,令人高興的是他已坐上捐贈人士送他的電動輪椅出院回家,重回家人和朋友身邊,也可以寫字、看電視,說話也比以前大聲。英國《第五頻道》拍攝馬漢卓拉的紀錄片故事,更安排瓊斯到新德里探望手術後的馬漢卓拉。這位兩子之母說:「當我打算離開時,我非常失落……雖然這是短暫見面,但我和他已建立了感情,可能無法再來看他令我非常難過。」節目在英國周五晚播出。英國《每日郵報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160522/19622866
永遠 起頭 來怪 怪病 少年 隔洋 洋遇 遇著 好心人 好心
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=301077

3歲童患怪病全球得九個人患上

1 : GS(14)@2016-05-25 04:49:02

小孩有先天疾病已夠父母憂心,若是一種極少人患有的病則更叫人徬徨。英國小男童米洛(Milo Browne)所患的病全球僅九人,連病名也只叫「M3BHA」。他需要父母24小時全天候照顧,雖然如此,父母已很感恩,因為通常這種病的患者都活不過兩歲,而米洛下月就可以慶祝4歲生日了。米洛出生後媽媽很快已發覺不妥,形容寶寶郁動的方式「出人意料」,他的小手小腳「忽停忽動」斷斷續續,後來還加上癲癇,父母要為他設置特別的傳感儀器,幫助他放鬆身體。「M3BHA」這種病全球只有九宗病例,往往兩歲前就夭折,至今只有兩人仍然存活。米洛的情況更獨特而複雜,病情出現變異及較其他個案更為嚴重,是前所未見,獨特得醫生把它命名為「米洛情況」。30歲的爸爸布朗(Stephen Browne)說︰「事實上米洛本應已不在人世了,本來不能在6月3日慶祝4歲,像他這樣的小孩通常只活到兩歲。但米洛不放棄,所以我們也不會放棄。無論是再活多五天抑或五年,我們都在一起,我們決心要快樂度過每一分鐘。」布朗明白現今沒有辦法可以醫好兒子,但他們仍然努力籌款,希望幫助其他患病小孩。英國《每日鏡報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160524/19625302
歲童 童患 患怪 怪病 全球 得九 個人 患上
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=301415

5歲女患怪病下身似男童隨母赴深圳乞醫療費

1 : GS(14)@2016-07-17 16:01:31

近日,深圳市民羅女士經過民治東二市場門口時,被眼前的一幕震驚:一位婦女抱着一個小女孩在街頭乞討,而小女孩並沒有穿褲。原來小女孩的基因顯示是女孩,有子宮,但下身長了類似男孩的生殖器。為了幫助小女孩,羅女士將此事發佈上網,引發大量網友網友關注。內地記者日前終於見到這個5歲名叫「小群群」的小女孩。她穿着粉紅色波點上衣和卡通短褲,踏着一雙玫紅色小拖鞋,走路蹦蹦跳跳,很可愛。光看表面,會以為她是一位活潑的普通女孩。5年前,小群群來到這個世界上,從身體特徵上來看「他」是個男孩,家裡也一直把孩子當男孩養,但僅過了一周,小群群就出現嘔吐症狀,皮膚也開始發黑,汗毛變長,短短3個多月孩子就瘦的只剩下約兩公斤。小裙裙的母親紀女士急壞了,帶着孩子四處求醫。經鄭州市兒童醫院診斷,小群群的病情非常罕見,是因先天性腎上腺皮質增生症導致下半身畸形,並伴有肺病、皮膚病等問題。當小群群的病症在老家被傳開後,他們一家也飽受嘲笑和排擠。「她們說孩子不男不女。」紀女士哽咽道。為了躲避老家的閒言閒語,也為了給孩子看病,去年8月,紀女士帶着孩子到深圳和孩子父親一起住到了工地上。因為殘疾,紀女士找不到工作,她只好帶着孩子去街頭乞討。為讓人信服,她甚至需不時扒下孩子的褲子給別人看。紀女士稱,經進一步檢查發現,小群群病症是由染色體缺陷導致,且因輸尿管錯位造成感染,小群群不得不每天服用抗生素。小群群一家的求醫步伐並沒停止,但巨大的醫療費亦令他們很煩惱。小群群父親付先生也患有先天性右眼失明,一家經濟來源就靠他在深圳做散工所得3000元人民幣(下同)。不過,小群群父母對治病一事仍非常堅持,原來小群群出生前,她們也曾失去過一個女兒,其症狀與小群群類似。據付先生稱,為了給孩子看病,前後已花了共20多萬元,現在還欠親戚很多錢。幸事件經媒體曝光後,他們的遭遇得到一家在深圳的韓國公司關注,該公司總裁決定幫助他們,現正處理他們一家的護照問題,預計下月便可赴韓,醫療費用亦將由該公司支付。眼看着治癒的希望就在眼前,紀女士顯得有些激動。問及病癒後想幹甚麼?小群群很快便答道:「上學!上學後有很多小朋友玩。」深圳晚報





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160717/19698626
歲女 女患 患怪 怪病 下身 男童 隨母 母赴 深圳 醫療費 醫療
PermaLink: https://articles.zkiz.com/?id=304043

股票掌故 | 香港股票資訊 | 神州股票資訊 | 台股資訊 | 博客好文 | 文庫舊文 | 香港股票資訊 | 第一財經 | 微信公眾號 | Webb哥點將錄 | 港股專區 | 股海挪亞方舟 | 動漫遊戲音樂 | 好歌 | 動漫綜合 | RealBlog | 測試 | 強國 | 潮流潮物 [Fashion board] | 龍鳳大茶樓 | 文章保管庫 | 財經人物 | 智慧 | 世界之大,無奇不有 | 創業 | 股壇維基研發區 | 英文 | 財經書籍 | 期權期指輪天地 | 郊遊遠足 | 站務 | 飲食 | 國際經濟 | 上市公司新聞 | 美股專區 | 書藉及文章分享區 | 娛樂廣場 | 波馬風雲 | 政治民生區 | 財經專業機構 | 識飲色食 | 即市討論區 | 股票專業討論區 | 全球政治經濟社會區 | 建築 | I.T. | 馬後砲膠區之圖表 | 打工仔 | 蘋果專欄 | 雨傘革命 | Louis 先生投資時事分享區 | 地產 |
ZKIZ Archives @ 2019