肌萎縮性脊髓側索硬化癥(ALS)是運動神經元病的一種,患者的肌肉逐漸萎縮無力以至癱瘓,就像被冰雪凍住,所以又稱“漸凍人”癥。ALS至今病因不明,並缺乏有效的治療方法。
2014年夏天,以關註ALS疾病和患者為目的的“冰桶挑戰”公益活動席卷全球,使“漸凍人”這個原本陌生的詞匯逐漸被人們知曉。
中國約有20萬名“漸凍人”。在諸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背後,每位“漸凍人”和他們的家人,仍將面對具體而艱難的人生。
楊建林,44歲,寶鋼集團下屬某廠員工,2007 年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
楊建林,44歲,寶鋼集團下屬某廠員工,2007年發病。
發病後不久,楊建林的妻子與他離婚,家中只有母親陸阿富照顧他。最早的時候,他還能和母親打打撲克,現在只有眼球能活動。通過眼控儀他可以使用電腦,在電腦後面掛著“冷了”、“熱了”字樣的圖示。在用眼控儀之前,陸阿富就靠指著圖案,再看他的眼球動作來明白他的意思。
陸阿富越來越感到照顧兒子力不從心。她患有心臟病,一次推兒子去醫院後突發心絞痛,之後再也沒能力推兒子去戶外。每日楊建林只能待在家中,偶爾在金山工作的妹妹來看望他,才可以推他出去透透氣。
讓一家人感到最困難的還是經濟條件,母子倆一個月生活來源就3800元,只夠基本生活支出,連保姆也請不起。“好一點的家庭,是請三個保姆來照顧他這樣的病人。”陸阿富說,而她已經74歲了。
吳國弟,57 歲,理發師,2012年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
吳國弟,57歲,理發師,2012年發病
8月29日,吳國弟安裝了鼻飼管。兩年前,她還是一個理發師,擁有讓眾多老主顧滿意的好技術,但漸漸地她剪刀也握不穩了。在多家醫院奔波了兩三個月後,才最終被確診為ALS。“這個病太難查了,拍片什麽都是好的。”老伴劉長林說。
兩年時間里,吳國弟喪失了行動能力和言語,現在只有眼球有活動,半個月前進食能力也失去了。“以前還能說說話,陪她出去半小時。”劉長林說,現在只能看著眼睛猜測她想說的話,時不時,妻子的眼里就充滿了淚水,痛哭起來。
呂愛華,52歲,上海電視臺制片,2010年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
呂愛華,52歲,上海電視臺制片,2010年發病
和很多從肢體發病的病人不同,呂愛華是從喉嚨不適開始的。2010年4月,她在臺里工作還很正常,但回到家里,喉嚨就嘶啞了。一個月後,她被確診罹患ALS,而且是罕見地由頭部開始發病。
1年時間,呂愛華的舌頭就失去控制,平時總時自然暴露在外。很早,丈夫李宏就為她買了眼動儀,但那時不懂得使用,用眼過度,現在已不能使用。李宏嘆氣說:“現在知道用10分鐘,要休息半小時,就算是眼睛,得了這個病也不能隨意運動。”
和很多ALS家庭一樣,李宏已經接受了現實,只希望國家能將治療花費納入醫保,有相應的護理機構。“醫院知道治不好,很多地方是不收的。”為了妻子,李宏購置了呼吸機、吸痰器、眼動儀,花費了十多萬,依然無法阻止病情惡化。“好多醫生告訴我這個病治不好的,可我舍不得她。”
陳誌方,68歲,上海躍進電機廠原電工,2012年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
陳誌方,68歲,上海躍進電機廠原電工,2012年發病。
現在陳誌方最大的感嘆是“沒意思了”。之前他閑不住,盡管早退了休,但好幾家單位請他,直到發病前也還是一直在做工。
2012年時陳誌方感覺身上一天天沒力,後來醫生確定為ALS。“別說家里人,周圍朋友都沒聽過這病。”老伴董香玲後來從電視上知道了“冰捅挑戰”,她覺得挺好,至少很多人知道這種罕見病了。
陳誌方的體重從150多斤減到114斤,身上的肉已經萎縮到剩下皮包骨,簡單的穿衣舉手活動都需要妻子幫忙。每個月陳誌方要花400元購買國產藥品,如果用進口藥得四千多,並且醫保不能報銷。兩位退休老人表示,“醫保能算進口藥就好了。”
王翠鳳,60 歲,工商銀行某分理處處長,2012年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
王翠鳳,60歲,工商銀行某分理處處長,2012年發病
老伴發病的日子,孫慶生記得非常清楚。那是2012年5月28日,此前一天,外孫女剛滿百天,全家為百天酒忙個不停。也正因為如此,當王翠鳳夾不起一顆花生米時,夫妻倆都以為是勞累所致。“後來才知道,這叫‘精細動作不能’。”五天後的半夜,王翠鳳明顯覺得右手有異,兩人起來掛了急診,到最後確診,用了一年零一個月。
王翠鳳現在左手尚有一些活動能力,但說話和吞咽也已經很緩慢了,一碗飯要吃半小時。孫慶生每天照顧她的起居,女兒要照顧才幾歲大的孩子,不能時時過來。“他們有時過來,增加點生活內容。”孫慶生說,看到外孫女時是老伴為數不多開心的時候,現在家人是她活下去的唯一的支撐。
陳北旺,67歲,滬東造船廠原高級工程師,2012年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
陳北旺,67歲,滬東造船廠原高級工程師,2012年發病
2012年,已經退休的陳北旺被合肥一家單位聘用,每個禮拜他會返回上海和家人團聚。不幸是從他發現自己突然舉不起隨身攜帶的行李箱開始的。“當時以為沒休息好,後來越來越厲害。”和很多人一樣,陳北旺從未聽說過ALS,他現在都還記得診斷結論上寫的是:運動神經元疾病首先考慮。醫生推薦他吃一種進口藥,他問:“這藥能治好嗎?”哪知醫生搖搖頭:“治不好。”
“回來網上查了查才知道這個病很厲害。”陳北旺開始也被嚇倒了,但慢慢接受了這個狀況。最早,他本想以物理治療延緩病情,買了啞鈴,但隨著病征明顯,他已經無力擡舉。他的左手最先失去了活力,現在右手也逐漸不聽使喚。
去年開始,陳北旺希望趁著還能走動,多去看看這個世界。他數著這兩年去的地方:東北、內蒙、三峽、洛陽、黃山、北京、三亞、廣西……“以前老在工作沒有時間,現在……明年還走不走得動都不知道。”
吳俊,41 歲,前汽車工程師,2010年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
吳俊,41歲,前汽車工程師,2010年發病。
即使肌肉萎縮得厲害,旁人也能看出吳俊曾經高大的身材。患病前,他身高180厘米,喜愛踢足球,但很快疾病奪走了他的生活。妻子在兩個月後就與之離婚,病魔一點點奪走他的行動能力。今年3月,他終於連把食物咽下也做不到了。連續十幾天未能進食後,醫院給他做了胃部造瘺,每天家人將流質食品直接從管道灌進他的胃里。
母親呂巧紅65歲了,為了照顧他搬到妹妹呂來紅家,合兩家人的精力來照顧他。對於吳俊來說,最大的折磨是看不到希望。目前人類沒有任何對ALS有效的療法,這讓他很是生氣,一次發脾氣說不如安樂死算了。而親人們不可能放棄他,阿姨呂來紅說:“現在我們家最大的願望,就是希望有奇跡發生。”
胡仁川,75歲,退伍軍人、政工幹部,2012年發病。 (南方周末記者 麥圈/圖)
胡仁川,75歲,退伍軍人、政工幹部,2012年發病
2012年春節,老伴王林娥讓胡仁川從廚房把年夜飯端出來,結果老胡連摔了三個碟子。“你在發什麽火呀?”王林娥感到詫異,胡仁川卻說:“我肩膀掉下來了。”此後一年多時間,老人四處求醫,推拿針灸沒少做,中藥藥渣都堆成小山了,最終才確診為ALS。
剛知道病癥死亡率高時,胡仁川情緒很低落。他每一分鐘都很難過。王林娥說,這個病太痛苦了,老伴忍受不住時不住呻吟,過後又擔心地問:“我擾民了吧?”
病發後,胡仁川兩次試圖自殺。他的雙腿萎縮得像兩根小棍子,左手還有活動能力時,他請求老伴給他一把剪刀。在誌願者幫助下,上海的ALS患者家庭建立了組織,王林娥知道的是,好多去年才發病的病友現在就已經不在了。