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“大病醫保”公益背後的尷尬: 窮父子患重病，先救子，還是先救父

2013年5月10日，“大病醫保”項目工作人員走訪雲南漾濞試點項目，查看患病兒童X光片。（大病醫保公益基金供圖/圖）

上傳患病照片、就診及收費資料，到縣民政局、社保局、接診醫院及村委會等開證明材料並蓋章，前後耗時半個月，直到求助者去世，這項救助行動仍未進入審核程序。

通過民間慈善募捐的方式，與地方政府合作，通過招標方式委托商業保險公司，以“民間、商業、政府”三方的合作，大病醫保探索了一種解決特定人群大病保障的模式。

一聽到廣播里播報有多少萬大學生暑期返校的新聞，甘肅省張掖市民樂縣順化鄉村民李蔭平的心就頓時難受得喘不上氣來，這樣難熬的時刻已有兩次。2014年高考剛結束，患有紅斑狼瘡疾病的女兒李霞（化名）自第一次住院治療後，她再也沒能跟在父親身後走進家門。李蔭平說，女兒的病實在是拖得太久了，不然不會出事，早在六年前女兒（當時13歲）的病就已確診，但家里一直拿不出治病的錢。

女兒去世半個月後，李蔭平拿著她的高考錄取通知書，燒在了一抔黃土前面。盡管下了砸鍋賣鐵也要為女兒治病的決心，但李蔭平還是沒能挽留住女兒的生命。

李霞家庭的遭遇並非個例。一些鄉村兒童患病後因多種原因造成治療不及時，往往錯過了最佳治療期，小病拖成大病。兒童希望救助基金會於2011年2月向全國人大提交的《關於建立全國兒童醫療保險制度的議案》，據該議案中引用的調查數據顯示：我國貧困地區兒童的死亡率高達54%，比大城市高出約9倍，因病死亡的農村兒童中，死前有一半沒有得到過治療，或僅在醫院的門診部治療過。

也正是在這樣的背景之下，2012年7月18日，由多位媒體人、明星及保險精算專家等聯合發起的專為鄉村兒童定制的“中國鄉村兒童大病醫保公益基金”（以下簡稱大病醫保公益基金）在北京成立並啟動，探索和嘗試“讓少年兒童享有高質量醫療保障的可能性”。

四年來，大病醫保公益基金為全國8個縣超過92萬人次的兒童提供了醫療保險，雖然相對中國3億多（《中國人口和就業統計年鑒（2012）》）的兒童群體而言，只是杯水車薪，但其“政府+企業+基金會”的三方合作模式，為提升我國兒童大病醫保水平提供了現實樣本。

讓孩子有尊嚴地病有所醫

當一個貧困農村家庭的孩子和父親同時患重病亟待治療時，通常，家庭會選擇先為父親治病，因為只有父親病情好轉才能讓孩子持續治療，而這一切的前提是：父親治病成功並能打工攢錢，而且孩子的病情不會惡化。這是大病醫保公益基金發起人鄧飛在貴州黔西縣看到的一種現象。

2011年，黔西縣正在試行“免費午餐”公益項目。從解決校園兒童營養問題行動之始，鄧飛就想把“讓孩子有尊嚴地病有所醫”裝進“增加鄉村兒童福利”的公益“願望包”里。

當時，新醫改已啟動三年，國家和地方各級政府均對兒童大病保障進行了諸多努力，但兒童醫保面臨的挑戰依然嚴峻。中國公益研究院在2013年發布的《中國兒童大病醫療保障與社會救助分析》指出，就整體而言，重大疾病患兒看病貴、看病難的問題仍未得到全面解決。該分析報告認為，個人負擔的醫療費用高，基本醫保對重大疾病實際報銷比例有限；醫療資源的分配不均導致許多大病患兒需異地治療，而醫療保險的縣級統籌方式與這種異地治療的需求不相適應，異地就醫不僅程序複雜而且報銷比例低；政府醫療救助雖然對貧困群體進行了救助，但救助額度小，救助時間滯後。

中國公益研究院於2013年發布的另一份報告《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》也從側面分析認為慈善組織進行兒童類救助項目難度之大，“大病救助專業性更強，對項目執行要求高，所需資金量大、見效慢，而其他的慈善項目投入小、見效快，因此兒童大病醫療救助項目並非慈善組織開展兒童類救助項目的首選。”

2012年7月，鄧飛、王振耀、李亞、趙普、張泉靈、李晨、馬伊琍、姜賢正、王長田、余德耀等媒體、公益人士與中華少年兒童慈善救助基金會共同發起大病醫保公益基金，並取得合法公募資格。該基金通過社會籌集善款，引入商業保險公司或其他低成本運營機構，在社會基本醫療保險基礎上，為0-16周歲患病少年兒童提供再次補償，以減輕家庭醫療費用的負擔。此外，嘗試針對一些少年兒童發病率高、花費巨大、治療路徑清晰、自費費用占比高的比如先天性心臟病、白血病、惡性腫瘤等病種進行再次報銷。

從願望到行動，用了1年時間，這個與其他慈善項目相比有一些難度的兒童救助項目才得以啟動，並且施行全病種和異地治療無差異賠付、最高達20萬元的保險理賠報銷。鄧飛說，“一切都是源於我們在做一件非常重要的事情，最終要讓鄉村的孩子能有尊嚴、有質量地病有所醫，所以，我們連接了各方資源，也獲得後來源源不斷的支持。”

大病醫保公益基金啟動後第二個月，國家六部委聯合發布《關於開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》，提出在基本醫療保障基礎上，對大病患者的高額醫療費用給予進一步保障，地方政府相關職能部門通過政府招標選定承辦大病保險的商業保險機構。

“國家這一政策的出臺，說明我們努力的方向沒問題，以後和地方政府合作就應該更容易了。”大病醫保公益基金執行長劉萃說。

生病的孩子不能等

13歲的李霞患病治療期間，每天兩萬多元的治療費把父親李蔭平壓彎了腰。

無計可施的李蔭平找到侄女李琴，希望她能找政府或公益機構幫忙籌集一些救命錢。2014年7月，李霞的堂姐李琴（化名）找到了該省一家公益組織。李琴告訴南方周末，拍李霞患病證明照片，收集相關就診和收費資料，到當地縣民政局、社保局、接診醫院及村委會等開具證明材料並蓋章，前後耗時半個月，最後確定能申請的救助費還不到實際已支出醫藥費用的三分之一，差不多3萬元人民幣。直到李霞去世，這項救助行動仍未進入審核程序。

“遺憾的是孩子不能等，疾病也不會等。一個孩子生病，不僅需要醫藥費，還需要家里一到兩個勞動力陪護，照顧起居，家庭收入也會受到嚴重影響。”鄧飛發起過很多公益項目，但他關註最多的是鄉村兒童，因為“確實對鄉村兒童的困境深有感觸”。

南方周末了解到，大病醫保公益基金為患兒提供了更便捷的保險賠付模式，即完成與城鎮居民社保、新農合結算系統對接的試點地區，醫療費用實時劃分，大病醫保費用實現由保險公司直接結算，家庭不用提前墊付；未完成系統對接的試點地區，公益項目協調將由患兒家庭提供的費用報銷資料改由當地社保或新農合提供，同時簡化其他身份材料的要求。此外，只要在承保年齡和條件範圍內，已患病兒童均被納入大病醫保範圍內。

劉萃告訴南方周末，根據每個試點地區的特性，項目團隊會根據實際發生的精算數據，實行動態管理，彈性調整，以確保項目價值得到穩定、可持續的發揮。四年來，由於不斷研究調整細化賠付比例和模式，加設特殊病種報銷基金，各試點地區民眾的自付比例進一步降低，也就意味著鄉村家庭對抗兒童大病的風險能力開始提升。

上述《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》對2012年我國74家慈善組織開展的136個兒童大病救助項目分析指出，目前我國的慈善組織開展的項目大部分是事後救助，只有非常少量（占2%）的大病救助項目是采取事前救助的方式，而大病醫保公益基金是代表項目之一，即通過兒童患病前為其提供重大疾病公益保險的方式。

截至2016年8月，大病醫保公益基金累計籌集善款5466萬余元，項目覆蓋湖北鶴峰縣、巴東縣、湖南古丈縣、雲南漾濞縣、浙江開化縣、河北懷來縣、四川漢源縣等8個縣，其中古丈縣已經完成結項工作。

四年來，該公益基金為923，038人次的0-16歲兒童免費提供醫療保障，有4865名兒童獲得賠付，其中，賠付超過1萬元的有332例。

中國社科院經濟研究所公共政策研究中心主任杜創告訴南方周末，大病醫保公益基金的意義在於模式創新，即通過民間慈善募捐的方式，與地方政府合作，通過招標方式委托商業保險公司，以“民間、商業、政府”三方的合作，探索了一種解決特定人群大病保障的模式。

縣委書記當誌願者

2016年元旦，大病醫保公益基金項目在湖北省巴東縣試點啟動。這也是該項目運行四年來，首個由地方政府與大病醫保共同出資成立的試點項目。

“巴東縣啟動試點，說明縣政府認同大病醫保的理念、項目模型及執行能力，且願意出資與大病醫保共同運營。”劉萃說，這與同處鄂西北的湖北鶴峰試點大病醫保公益基金不無關系。

鶴峰也是“免費午餐”項目的第一個試點項目地。自“免費午餐”落地後，該縣的圖書、建築、衣物等公益方面得到各方力量支持，也形成了一定的公益項目生態圈效應。據鄧飛回憶，時任鶴峰縣縣委書記楊安文在大病醫保公益基金成立第二天申請加入公益項目團隊。面對“你能做什麽”的調侃，楊安文當時回答：“我可以帶著鶴峰縣大病醫保的資料四處演講，以身示範，還可向其他縣的縣委書記推薦大病醫保公益基金嘛。”於是，這位縣委書記就成為了大病醫保公益基金第38位發起人，也是大病醫保的誌願者。

劉萃告訴南方周末，巴東縣也正是在看到隔壁的鶴峰縣大病醫保公益基金成效不錯，才主動找到了大病醫保公益團隊，要求試點落地。

四年來，大病醫保項目集合了地方政府、保險公司、保險行業專家、愛心企業、媒體、明星、誌願者等多方力量，一定程度上實現了不同專業領域的跨界合作，並探索建立了“試點退出機制”。劉萃說，退出在當地發揮作用不大或當地政府基本醫療保險政策制度落實得力的試點縣，轉而開展更能發揮作用的試點項目，讓善款得以高效使用。

“我們很幸運，移動互聯網時代做公益，給了我們技術上的賦權和賦能。”鄧飛說，“鳳凰網、騰訊公益等幫助我們籌款；微博實現了項目信息的寬廣傳播，動員和組織起社會力量來出力出錢，迅速找到困難解決方案；微信實現異地網絡的協作，提升了我們的工作效率。我們也通過這些平臺向公眾定期反饋項目進展。”

大病醫保公益基金的挑戰

鄧飛曾在自己的《柔軟改變中國》一書中這樣寫道：“今後，我和我的夥伴將整合多個兒童公益項目——微博打拐、免費午餐、大病醫保和暖流計劃，組建一個中國鄉村兒童聯合公益，並建立一個公益網絡社區，召集和組織更多兒童組織形成聯盟，更有力地引導城市良善資源回流鄉村學校……”如今，中國鄉村兒童聯合公益已經組建，並致力於鄉村兒童福利的增加。

大病醫保精算報告主要擬寫人何劍鋼，也是該公益項目的一名誌願者，雖是專家，但對於這項新生的公益項目也算是摸著石頭過河。從最初的人均保費開始，他們找參考方案，反複測算，實地考察，最後給出一份商業保險公司招標評分表。這種熱情同樣延續到法務、醫療、金融、財務等有其他專業的誌願者，他們以實際行動，讓大病醫保公益基金建立起了商業保險與基本醫保的對接。

但精算師們依然面對著十分常見且並不容易解決的難題：數據質量不夠。要麽性別一欄空，要麽年齡一欄空，這些數據都只能反饋給當地經辦人員再去一一核實。何劍鋼表示，兒童大病醫保是在居民醫保和新農合醫保之上的再次報銷，其數據也都來源於前面兩者，雖然質量都在不斷提高，但是存有問題的數據依然在5%左右。問題數據最終都會交由保險公司處理，卻在很大程度上限制了公益基金對所得數據進行進一步分析的嘗試。

“如何構建醫療服務供給和支付方的合作體系，以提高效率，促進公平，已不單單是大病保險的問題，涉及醫療衛生制度的方方面面。”中國社會科學院公共政策研究中心2015年的《中國鄉村兒童大病醫保公益基金運行經濟學分析》指出，目前，我國大病醫保讓商業保險公司來經辦，並秉承“保本微利”原則，在實踐中往往造成基本醫保和大病保險經辦管理的脫節。醫保部門負責基本醫保，保險公司管理大病，前者是國有事業單位，不自負盈虧，沒有積極性主動控費，後者無法通過管控基本醫保來最大程度地優化大病保險支出，若加之無承擔超支風險，便成為了基金的過手人。

該分析建議，要讓保險方在引導醫療資源配置、控制費用、促進公平方面發揮作用，應踐行“社會醫保社會辦”的原則，或者推行基本醫保經辦機構改革，使其成為自負盈虧的民營非營利機構，或者讓商業保險機構同時經辦基本醫保和大病保險。

最終，讓具體經辦機構與醫療服務供給方談判來確定醫療服務和藥品價格，引導醫療資源有效配置，才是醫保科學發展的方向。

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