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中國阿爾茨海默病患者數量在800萬到1000萬之間,佔全球阿爾茨海默病患者數量的四分之一。以家庭為主的阿爾茨海默病照護體系已不堪重負◎ 本刊記者 藍方 文lanfang.blog.caixin.com 記憶健康360工程主任洪立幾乎每天都要接觸阿爾茨海默病患者,在學習專業照護的過程中,她發現中國的護理服務嚴重匱乏。 「就看著他一點點萎縮,一步步走向死亡,而你一點辦法都沒有。 」 另一位患者的家屬張蓉(化名)對財新記者說。 去年年底,張蓉(化名)85歲的老父親陷入深度昏迷。渾身插滿管子的老人在重症監護室躺了兩週後,張蓉做出放棄治療的決定。過了三天,父親平靜地離世。 大概七八年前,父親花5000元給家裡買回了一台毫無實際作用的淨水器,張蓉便覺得父親有點「老糊塗」 。隨後她發現一向謹慎的父親變得特別容易「被忽悠」 ,總花重金購買明顯是騙局的保健品。老人開始出現幻覺,經常說一些已去世的老朋友來看望他,還常常沉浸於幾十年前的某個場景中,分不清現實與回憶。 他逐漸忘記所有人的名字,只記得過世的老伴。慢慢地就不再言語,也懶得行動。老人生命中的最後一年,終日在輪椅上昏睡,飲食起居都要依靠女兒和護工24小時的看護。而在洪立看來,這正是所有阿爾茨海默病患者和家屬不得不經歷的痛苦過程。 阿爾茨海默病,過去亦被稱作「老年痴呆症」 。年齡增長是其最大的風險因素,老人的記憶、認知、思考和行為能力漸漸出現異常,直到機體喪失功能。 隨著老齡化加速,以阿爾茨海默病為代表的痴呆症開始困擾越來越多的家庭。 研究顯示,2%-10% 的痴呆在65歲之前開始 ;而在65歲後,每隔五年,患病率增加1倍; 85歲以上的老人患病率高達48%。國際阿爾茨海默病協會(ADI)估計,2011年痴呆患病人數為3650萬人。其中的四分之一,就生活在中國。 直到現在,阿爾茨海默病的病因仍有爭論,也還沒有有效的藥物或方法可以扭轉痴呆的進程。很多人只能眼睜睜 看著自己的至親失去記憶乃至生活的尊嚴,承受著心理痛苦,更要面對長期照護的沉重壓力。 中國已有將近1000萬的阿爾茨海默病患者,但可以收治老年痴呆患者的精神科床位僅有3000張左右,能夠接受阿爾茨海默病患者的養老機構寥寥無幾。 2013年9月26日,ADI 首次將中國作為分會場發佈《2013年世界阿爾茨海默病報告》 (下稱《報告》 ) 。其中估算,2010年全球為治療、照護痴呆症付出的成本高達6040億美元。 在會議上,洪立透露,中國有70% 以上的家庭照料者都是患者配偶。 「他們的年齡都很大,很多人都已經開始生病了。 」 疾病潛行 「阿爾茨海默」這個頗為繞口的名字,源於1906年首先發現此種病症的德國神經科醫師的姓名。在中國,更為公眾熟知的稱呼是「老年痴呆症」 。但包括原衛生部在內的業界機構多年來呼籲為這 一帶有歧視性的稱呼正名,以消除公眾的誤解。 痴呆的原因很多,有的是因為神經退行性病變,有的是腦血管病變,還有是因為腦外傷、腫瘤、感染等等。阿爾茨海默病則是其中最常見的類型,佔所有痴呆的60%以上。 對於阿爾茨海默症病的病因,業界通常較為認可的理論,是認為這是一種腦部神經退行性疾病,源於神經元的病理性改變,即beta-澱粉樣斑塊和神經纖維纏結。年齡增長,則是患病的第一風險因素。同時也有研究認為,血管疾病、吸煙、糖尿病、高膽固醇,以及有氧運動的缺乏等,均會提升痴呆症發病的風險。 阿爾茨海默病的最初痕跡往往被人忽略,老人的家人和朋友經常只是認為 老人「年紀大了」 。老人變得健忘,尤其是剛剛發生的事情;交流變得困難,說話時總在找合適的詞語 ;在熟悉的地方也容易迷路;和空間概念一同模糊的是時間的概念 ;做家務開始變得困難 ;很多老人的判斷力和警覺性也在下降。 這樣的症狀會持續一到兩年,隨即發展到中期。老人變得更加健忘,如廁、洗漱、穿衣等開始需要人的幫助,行為發生改變,例如經常徘徊、反複問問題、纏人、喊叫,出現睡眠紊亂、幻覺,甚至表現出一些攻擊行為。 發展到五年左右,大多數老人進入病症的晚期。老人幾乎完全依賴他人,不能活動;不認識親人和熟悉的物品;無人幫助時不會進食、吞嚥困難 ;可能大小便失禁,不會走路,對周圍發生的事情都無法理解。 痴呆成為老年殘疾的主要原因。有研究估計,阿爾茨海默病的中位存活期為7.1年,血管性痴呆為3.9年。隨著人口老齡化的加速,以阿爾茨海默病為代表的痴呆症患者數量正在迅速增加。 ADI 的《報告》顯示,全球每年新增痴呆患者770萬人,這意味著每4秒就會出現一例病患。患者人數每20年將增長1倍,2030年達到6570萬,2050年達到1.154億,其中絕大多數生活在中低收入國家。 由於有著龐大的人口基數,中國也將成為全球最為痴呆症困擾的國度。全國老齡工作委員會辦公室副主任吳玉韶介紹,2012年底,中國1.94億的老年人口已佔到亞洲的40%,佔全世界的22%;今年底老年人口數則將超過2億,在2025年突破3億,一直到2052年達到峰值4.87億,到時每三個人中就有一個老年人。 中國老年保健協會老年痴呆及相關疾病專業委員會(ADC)主任王魯寧教授解釋,中國老年痴呆症的發病率同國際持平。這一發病率乘上2億老年人口基數,就推算出中國老年痴呆症患者數量在800萬到1000萬之間,佔到世界阿爾茨海默病患者數量的四分之一。 擴大的缺口 王魯寧指出,很多家庭是在患者病情嚴重困擾家庭正常秩序時才去就診的。 ADI 的《報告》指出,雖然很多新的治療方法正在臨床試驗的各期進行驗證,但目前仍沒有哪種治療方法可以治癒或改變痴呆的疾病進程。早期診斷,並且提供有效、科學的照護,這是現階段讓患者延緩疾病進程,提高生活質量的關鍵選擇。 據瞭解,目前治療痴呆的藥物,價格從每月幾十塊錢到1200元不等,其中部分藥物已被各地陸續納入醫保。這些藥品,只能改善病人的某些痴呆症狀,延緩疾病的發展和惡化,幫助老人保持更長的獨立生活能力。但儘管不能治癒,堅持藥物治療和放棄藥物治療,會在生活質量上表現出明顯的差異。 除了延緩症狀,早期診斷對於患者和家庭還有更為重要的意義。 「如果沒有在事情變得很糟的時候就診斷出來,人們可能就沒有辦法來表達、決定他們未來應該如何安排。 」澳大利亞阿爾茨海默病協會 Robert Yeoh 認為這同樣會降低患者和家屬的生活質量。儘早確診,能給患者和家庭更多時間對很多事情做出決策——如何治療,如何照護,如何安排生活起居,財務問題如何處理等。 王魯寧介紹,就近年來看,在一些醫療條件較好、宣傳力度較大的城市,早期就診率已有明顯提高。但在大多數地區,據王魯寧判斷,一般病人的診治「起碼有三到五年的延遲」 。 事實上,即便能夠做到早診早治,阿爾茨海默病患者持續照護的需求也將越來越大。根據ADI在全球的統計,痴呆症的直接醫療成本僅佔總成本的16%,尤其在低收入國家,疾病成本的絕大部分都源於照護。 ADI《報告》顯示,約一半痴呆患者需要個人照護,且隨著時間的推移,另一半人也會有這種需求。而在所有需要個人照護的老年人中,約有一半人患有痴呆,養老院中五分之四的老年人都是痴呆症患者。尤其當阿爾茨海默症發展到晚期,老人需要晝夜不停照護,在進食、飲水,洗澡、如廁、穿衣、移動各個方面都需要完全的幫助。 在發達國家,患病中後期的老人多選擇進入專業護理院或養老院。而在中國,當前城鄉所有的養老床位總計不過400萬張。專業照護阿爾茨海默病人的機構更是有限。家庭「非正式」的照護是照料阿爾茨海默病患者的主要方式。 根據 ADI《報告》 ,在中國農村,痴呆老人幾乎全由家人照護,42.9% 由配偶照護,57.1% 則是子女照護 ;在城市,也僅有13.9%的老人由非親屬照顧。 「老齡化、高齡化、失能化、空巢化給我們應對帶來了難度。 」 吳玉韶說,在少子化背景下,一位長期患病、失能臥床的老人將給家庭帶來難以承受的壓力,這一方式也越來越難滿足患者所需。 支付難題待解 包括阿爾茨海默在內的痴呆病症,給家庭及社會帶來的重大負擔,正成為各國公共衛生關注的重點。 一些發達國家在公共衛生領域為應 對痴呆制定了國家級的策略。其核心,是讓老人、家屬和照護者都有尊嚴、有質量地生活。這些策略包括開展早期的宣傳預防,及時診斷及提高診斷質量,專業照護人員的培養,建立長期照護保險體系等等。 中國政府並非沒有意識到問題所在。自2010年基本養老服務體系建設規劃被列入「十二五」專項規劃後,相關部門已下發了多份文件,力圖彌合養老服務供需之間的巨大缺口。9月中旬,國務院下發一份《關於加快發展養老服務業的若干意見》 (下稱《意見》 ) ,再次強調市場化導向,鼓勵社會資本進入養老服務業,加大專業服務供給。 事實上,最近一兩年來,中國一些大城市已有外資機構進入,在社區內開 辦專業的護理院,為痴呆老人提供長期照護,亦為居家養老的老人家庭提供喘息式的服務。這個正在興起的行業面臨最為關鍵的問題,仍是如何提高老人的支付能力——隨著人力成本的提高,專業照護的價格還將繼續攀升。 ADI的《報告》亦向各國提出建議,要促進中低收入國家為所有老年人提供社會保障,並改變「現收現付」的制度模式。在中國,直到2011年,才實現社會養老保險的制度全覆蓋。而其中的主體——城鎮職工基本養老保險制度本質上仍為「現收現付」制。 《報告》認為 「現收現付」制不具有財務上的可持續性,隨著人口的老齡化,未來幾代的成年勞動人口很難為上一輩人的長期照護需求埋單。 《報告》建議各國實現從「現收現付」向「完全積累」過渡,這種模式就是讓每一代成年工作人口共同積累必要的資源,以為自己將來的照護需求支付費用。 建立長期護理保險,也被一些國家視為可選的政策制度。如德國在1995 年,即將護理保險作為基本社會保險的一部分強制繳納。美國的健康保險市場上,長期護理保險也是最為重要的產品之一。日本、韓國則在其社會保險和商業保險領域都大力發展護理保險,分擔老人的支付壓力。而當前中國政府各部門間,對護理保險的分歧仍較大,政策定位仍是「研究探索」 。此外, 《意見》提出的以房養老也在社會上引起廣泛議論,前景如何,仍待觀察。 除了建立社會化的護理制度和支付體系,ADI 的《報告》認為家庭照護也是不可忽視的部分。一些高收入國家的研究已經證明,對家庭照護者的干預,如提供培訓、心理輔導等方式,可以提高對患病老人的照護質量,推遲老人入住養老院的時間。 《報告》因此建議各國向家庭照護人員提供正式支持,如提供補貼,改善他們的心理健康,從而降低公共資金成本。 護理開支全球性的增加在所難免,破解這一難題,在業界專家看來,亟需全社會的關注。 「痴呆不能再被忽視,而是應該被世界各國納入公共衛生議程之中。 」 《報告》如是呼籲。 本刊實習記者歐陽銀華對此文亦有貢獻 |
美國女星安吉麗娜·朱莉曾經通過基因檢測發現自己是BRCA(乳腺癌)基因突變攜帶者,患乳腺癌和卵巢癌的風險極高,於是選擇乳房和卵巢切除手術。這並不意味著如果不切除就一定會患癌癥,而是一種預防性的切除。
不過最新研究發現,通過卵巢切除術來降低癌癥風險的女性,更年期可能提前,並且導致記憶和思維能力下降,罹患癡呆的風險更大。這是由於機體產生雌激素的器官被切除所致,但服用激素替代療法藥物或許可以逆轉。這個結論於近日在多倫多召開的阿爾茲海默癥協會國際會議上公布。不過研究仍然處於初級階段。
該研究由女性癡呆癥專家、多倫多大學GillianEinstein博士引領。她說:“雌激素對大腦的連接起到保護性作用,一旦雌激素的產生被停止,這種保護作用也將消失。”
在研究中,Einstein博士帶領她的團隊通過一系列測試追蹤了133名35~50歲女性在三年內認知能力的變化。其中三分之一的女性接受了雙側卵巢切除術;另外三分之一攜帶BRCA基因突變,但未接受卵巢切除術;剩下的三分之一為健康的誌願者,作為對照組。
結果發現,在智力測試的過程中,切除卵巢的女性得分最低,她們在單詞和邏輯的記憶力測試中表現得更糟,其中一些患者在手術八年後記憶力持續下降,這些現象在其他兩組女性中未被發現。
但如果給予這些女性服用激素替代療法藥物,她們的記憶力減退有所減緩。Einstein博士說,“無論是自然產生還是人工添加,雌激素對大腦健康都有至關重要的作用,當它被清除時,最終可能會導致女性患上阿爾茲海默癥,這也給人們提供了關於雌激素與腦部老化的新見解。”
有科學家認為,該研究仍處在早期階段,Einstein博士的數據也許表明激素替代療法有一定的益處,但仍有待進一步的研究。
長期以來,科學家們一直對激素替代療法是否能夠緩解更年期癥狀表示懷疑,甚至有人擔心激素替代療法會增加癌癥風險。英國NHS健康指導監督部門去年秋天發布了新建議,鼓勵攜帶BRCA基因突變的女性進行卵巢切除手術並接受激素替代療法。
華大基因首席科學官茅矛,曾經長期從事婦科臨床和研究。他對《第一財經日報》記者表示:“當生產雌激素的卵巢被取走後,就會導致提前衰老,有可能引發老年癡呆,但是服用雌激素應該能夠起到預防(衰老)的作用。”
值得註意的是,男性也可能成為BRCA基因突變的攜帶者。BRCA基因突變不僅會引發婦科癌癥,還可能導致男性和女性的胰腺癌、男性前列腺癌和乳腺癌。但是婦科癌癥仍然是最普遍的表現形式。
未來,科學家希望能夠通過找到一些生物標識,或者鎖定人體內的一些特定分子的表現,來判斷哪些人會引發癌癥。茅矛對記者表示:“當我們有大量的臨床數據和基因數據後,可以對BRCA進行腫瘤風險評估,也就是說,我們可以知道每個突變發生腫瘤的風險有多大,然後根據風險做出隨訪、治療的方案。”
近期英國科學家的最新研究發現了大腦組織中的細微的汙染物,可能導致神經組織退化,這意味著我們平時空氣汙染中吸入的細微顆粒物,比如PM2.5可能會增加阿爾茨海默綜合征等疾病引發的幾率,雖然這還有待進一步證據的支撐。
這是研究人員首次發現空氣汙染被吸入人體後,會產生氧化磁鐵礦(Magnetite)等細微顆粒物,從而對人腦產生影響,導致癡呆。科學家對此表示“極度震驚”。
這項研究是由英國蘭卡斯特大學的科學家發表在《美國科學院院報》(PNAS)中的。研究團隊分析了37個捐獻的人腦組織樣本,其中29人生於並死於墨西哥城,年齡介於3歲至85歲間。墨西哥城是全世界有名的高汙染城市。另外8人來自於曼徹斯特,年齡介於62歲至92歲,他們死於不同程度的神經組織退化疾病。
“這是一個可怕的結果!”報告的主要作者BarbaraMaher教授表示,“當你研究人腦組織的時候,你會發現這些顆粒物分散在人腦的神經細胞中,當你做磁性萃取的時候,會發現在一小塊的人腦細胞中就有幾百上千萬的這種顆粒物,這意味著它們對人腦的破壞幾率也有上千萬種。”
Maher教授的團隊進一步通過實驗揭示了這種顆粒物具有特別的形態,這為它們的起源提供了關鍵線索。少量的氧化磁鐵礦(Magnetite)能夠在大腦中自然生成一種獨特的鋸齒狀的顆粒物,但是與之相反的是,在研究中科學家發現,人腦組織中聚集起來的這種顆粒物的量遠遠大於原本少量的自然氧化磁鐵礦,而且形狀是非常光滑而且圓潤的——這些特性只有在高溫下才能夠被創造出來,就好像汽車引擎或者剎車系統的原理。
“在人腦中的這些顆粒物是球形的,表面幾乎沒有晶粒,在催化的條件下,也會含有鉑金屬的成分。”Maher教授表示,“這項研究是具有發現意義的,打開了一個新的研究領域,通過這些顆粒物,科學家能夠進一步研究它們是否會導致或者加速神經組織退化相關疾病。”
這種被稱作“納米球”的顆粒物,它的直徑小於200納米(人的頭發絲的直徑為50000納米)。一些比較大的顆粒物,比如鼻腔中的煙灰是可以被捕捉的,但是進入人體肺部或者進入血液的更細小的顆粒物卻很難被發現。但是科研人員相信納米級別的顆粒物是可以通過鼻腔中的嗅覺器官來作用於神經系統,最後影響大腦的中樞神經。
研究報告的共同作者之一、蘭卡斯特阿爾茨海默綜合征和其他神經系統退化領域教授DavidAllsop表示:“雖然目前還沒有絕對的證據來證明這些在人腦中聚集的顆粒物是如何導致阿爾茨海默綜合征等神經退化疾病的,但是大量的觀察都證明了這些汙染物顆粒為形成大腦磁鐵礦顆粒起到了關鍵的助推作用。”
目前,已經有多項研究暗示老年癡呆與大腦里的金屬物質不正常的累積有關。今年3月發表於《自然》雜誌的一篇研究也指出,磁鐵礦顆粒與老年癡呆患者出現的腦細胞受損有關。
Walton博士還表示,老年癡呆的原因是複雜多樣的,現在還不能說住在高汙染的城市發生老年癡呆的風險一定會更高,需要在該領域的進一步研究來支撐,所以人們目前也不應該過於擔心。她還認為,降低老年癡呆風險可以通過定期的鍛煉、健康飲食以及戒煙等。