一份全生命周期的數據即將出現：從一個人尚在母親肚子里到出生，從兒童保健到少年保健、成年保健、老年保健乃至於到臨終關懷，你一生的健康數據都能夠記錄下來，不僅可以進行自我管理，還可以進行個性化治療、個性化管理，這樣一個美好藍圖的描述，你是否心動?
在國務院醫改小組的領導下，國家衛計委會同相關部門研究起草了《關於促進和規範健康醫療大數據應用發展的指導意見》(以下簡稱《指導意見》)，提出了到2017年底，實現國家和省級人口健康信息平臺以及全國藥品招標采購業務應用平臺互聯互通，跨部門健康醫療數據資源共享共用格局基本形成。
《指導意見》提出，到2020年，建立國家醫療衛生信息分級開放應用平臺，依托現有資源建成100個區域臨床醫學數據示範中心，基本實現城鄉居民擁有規範化電子健康檔案和功能完備的健康卡，適應國情的健康醫療大數據應用發展模式基本建立，健康醫療大數據產業體系初步形成。
全生命周期數據
正是為了奔著這樣的藍圖，在6月8日，國務院總理李克強主持召開第136次國務院常務會議上，審議通過了此《指導意見》。
“未來來看，如果把老百姓就醫的數字醫學足跡能夠很完整準確的記錄下來的話，可能也有利於構建一個治療和預防，治療康複和自我保健管理一體化的電子雲服務，現在看下一步可能更容易實現這個目標，也就是老百姓以後去看病或者有不舒服的時候，可能隨時在社區小病就能解決問題，其他問題在就近的醫療機構，一些難點的問題可以通過遠程的方式，分級診療這種方式更加好一些。同時他自己更多的在‘十三五’時期倡導的自主健康，進行自我的健康管理，我們盡可能提供一體化的電子健康服務這樣一個體系。” 國家衛計委規劃司副司長張鋒這樣描述未來的藍圖。
《指導意見》描述了健康醫療大數據未來的發展和規範，首先是按照安全為先、保護隱私的原則，優先整合利用現有資源，建設互聯互通的國家、省、市、縣四級人口健康信息平臺，實現部門、區域、行業間數據開放融合、共建共享。二是集成醫學大數據資源，構建臨床決策、疾病診斷、藥物研發等支持系統，拓展公共衛生監測評估、傳染病疫情預警等應用。重點推進網上預約分診、檢查檢驗結果共享互認、醫保聯網異地結算等便民惠民應用，發展遠程醫療和智能化健康醫療設備。三是制定完善法律法規和標準化，建立健康檔案等基礎數據庫，規範居民健康信息服務管理，嚴格健康醫療大數據應用準入，建設實名認證等控制系統，保護個人隱私和信息安全。
“健康醫療大數據是大數據里面非常重要的一個領域，既關系到醫療，也關系到民生，也是經濟結構調整的一個重要領域，所以非常重要。健康醫療大數據應該是大數據的一個重要組成部分，面特別廣，有惠民方面的健康醫療服務的數據、衛生政策決策的數據，還有科學研究的數據，比如精準醫學、個性化治療、個性化預防都需要健康醫療大數據的支持。”國家衛生計生委醫藥衛生科技發展研究中心副主任、中華醫學會醫學信息學會主任委員代濤在接受《第一財經日報》采訪時表示。
代濤表示，這是三個大領域涵蓋人的全生命周期，它最顯著的特點是隱私保護特別重要。在健康醫療服務中，遠程醫療、移動醫療、分級診療等健康咨詢、檢查檢驗結果共享，這些都需要健康醫療大數據;另外決策方面，醫院的臨床決策支持，行政的決策支持，都離不開數據支持，原來都是報表數據，現在都是事實生成的數據;科學研究方面，精準醫學是醫學當前研究的熱點方向和發展趨勢，精準醫學未來是顛覆性的創新，通過基因診斷、基因治療，這是顛覆性的。
《指導意見》突出了預約、檢查、結算和自主健康管理等一系列老百姓迫切需要的智能健康便民惠民服務措施，明確了健康醫療大數據資源共享開放、臨床診斷、醫藥研發、產業鏈構建、政府投資基金支持等社會重點關切，確立了制定法規標準和安全保障等，進一步明晰了健康醫療大數據應用發展的主要方向和重點領域，有利於打破信息不對稱格局，提升全體人民健康醫療服務可及性，促進和規範健康服務業又好又快發展。
大數據已迫在眉睫
毋庸置疑的是健康醫療大數據已然成為國家重要的基礎性戰略資源，而發展和應用好健康醫療大數據，是以創新推進供給側結構性改革的重大民生工程，有利於提高健康醫療服務效率和質量，增加有效供給、滿足群眾需求，促進培育新業態、形成新的經濟增長點。
從健康醫療大數據的布局看，無論是個人就醫、保健、醫保、科研都將發揮前所未有的作用。
“促進和規範健康醫療大數據應用發展已經‘迫在眉睫’。習總書記深刻指出‘沒有信息化就沒有現代化’，明確提出了‘用信息化系統提高醫療水平，叫如虎添翼。要利用好這套系統，更好為群眾服務’的總要求。李克強總理明確指出“老百姓對健康的需求越來越高，大數據在健康醫療領域的運用也在突飛猛進。這些都倒逼我們必須加快發展規範健康醫療大數據應用的步伐。”張鋒表示。
通過這個平臺，運用大數據等新技術解決醫改難題、增強群眾改革獲得感已經“時不我待”。
隨著老齡化加劇和慢性病進入高發階段，我國在健康醫療領域將面臨人類歷史上從未有過的嚴峻挑戰。
“亟待把握新一輪科技革命的歷史機遇，‘搶占大數據發展先機’，運用新技術手段加強公共衛生服務的均衡化和醫療資源配置的合理性，形成信息化支撐醫改的總體格局，強化預防、治療、康複的精細服務和自主健康管理的一體化，完善醫療衛生服務體系、政策體制、運行機制和管理方式，有效解決群眾看病就醫問題，打造精準治理、協同高效的人口健康服務管理模式，打造健康中國。”張鋒表示。
事實上，近年來，我國醫療衛生信息化持續快速發展，取得明顯進步，已具備健康醫療大數據應用發展的基礎條件。
“看到這個文件我們很高興。因為從2009年開始，我們一直在做這個事情，現在終於看到了國家級文件，要推進平臺開發了。通過平臺開發促進信息共享，這是一個很好的技術手段和一個發展策略，跟其他國家相比不一樣的。但是要做到‘統一’、‘權威’，壓力還是很大，因為平臺主要作用是一種實現信息交換和業務協同的作用，不同的系統，再大也不可能包羅萬象，醫療數據做完了，管不了社保的信息，管得了本地信息卻管不了外地信息，但是患者是移動的，所以正是由於這種特點導致需要通過平臺來實現這種不同系統之間的信息共享和業務協同，這是平臺，簡單的理解就是一個多功能插座，無論什麽樣的插頭，你往這兒一插它的電就可以過來，這就是平臺的主要作用。”國家衛計委統計信息中心副主任王才有表示。
當前，各級醫療機構都擁有著自己的醫療信息系統，但是面臨著統籌規劃不夠、數據融合共享渠道不暢、產業自主創新實力不強、運行機制缺乏、政策法規缺位等瓶頸問題，亟待集聚各方合力、順應新常態、探索新模式、創造新業態、建設新機制。
“融合存在很大的困難。第一個層面是保證互聯互通，第二層面是機制、體制政策的問題，是保證參與的利益相關者的定位、付出和收益，要讓他們責權利一致。”代濤表示。
代濤解釋稱，目前國家要大力加強基礎設施的建設、資源目錄、標準規範，將來要實施健康保障信息化工程，這個工程目前我們註重硬件的建設、系統的建設，對共建共享、互聯互通重視不夠，其實標準規範、資源目錄、技術體系、我們也需要大力加強。“在硬件建設的同時，需要註重軟件的建設，才能實現共建共享、互聯互通。另外還有一個非常困難實現的一點是體制機制，它的利益體制，它為誰所有，為誰所用，健康信息生產者、信息使用者，信息當事人，這三個層面，生產者是醫院，使用者可能是企業，可能是其他企業，利益分配是非常重要。”代濤表示。
如何讓躺在醫院的那些信息活起來，首先要互聯互通，再共建共享。如何調動擁有這些信息的人積極性，將是促動大數據融合的關鍵。代濤認為，但是各個信息的生產者、提供者、使用者，利益分配是非常難的問題，光靠政府推動是不夠的，必須有利益機制。如何讓大家可以有利可圖，讓大家幹這個事情有價值，大家才願意幹。需要通過在一些重要的領域推廣應用，形成示範帶動，讓大家看到健康醫療大數據是如何提高醫療服務效率和降低成本，如何為臨床決策支持系統的，如何為政府決策提供事實產生的支持數據，然後才是組織實施。
“我個人認為應該是政府主導、多方參與、市場機制、資源共享的機制。這個事情很好，健康醫療大數據是國家一個重要的信息資源，跟每個人關系密切。你自己的生命周期，基因的診斷，這個非常有意義，這只是開始，通過這個文件的發布，後面再配套文件。”代濤表示。
事實上，創新健康醫療大數據應用發展不僅僅體現在醫療領域的作用，它已成為經濟增長點的“新領域”。從全球情況看，促進和規範健康醫療大數據發展是當前重要趨勢，歐美國家已邁出實質步伐。從國內情況看，近年我國醫療衛生行業IT市場年增長率保持在14%以上，移動醫療市場增速高達20%以上，已具有豐富的健康醫療大數據應用發展實踐，正在形成加快發展的工作基礎，孕育著重要創新和突破，面臨最關鍵、大有可為的重要戰略機遇期。大數據等新技術與健康醫療服務深度融合，將加快研制推廣智能化健康醫療設備，帶動健康產業加快升級，推動醫藥、金融、物流、養老、保險、教育、健身等產業潛能釋放，有利於推動萬眾創業、大眾創新更大發展空間，提升全民健康服務信息化的產業支撐能力，加快構建現代化產業發展新體系。
錢的來源
一個舉國之下13億人口的健康醫療大數據平臺的建設，其工程和耗資遠遠不會如想象的小。
據張鋒介紹，目前已經重點部署了4個方面的14項任務。首先是夯實健康醫療大數據應用基礎，建立全國健康醫療數據資源目錄體系，實施全民健康保障信息化工程，全民建成統一權威、互聯互通的人口健康信息平臺，消除數據壁壘，暢通共享通道。其次是全面深化健康醫療大數據應用。用於深化醫療衛生體制改革發展評估監測，促進醫療、醫保、醫藥數據聯動，有效支撐健康中國建設規劃和決策。推動精準醫療的技術發展，建立藥物副作用預測、創新藥物研發數據融合共享機制。優化生物醫學大數據布局，推動智慧醫療發展。完善疾病敏感信息預警機制，普及健康生活方式。培育健康醫療大數據應用新業態，加強健康醫療海量數據關鍵技術攻關。加快構建健康醫療大數據產業鏈，加快研發成果轉化，促進健康醫療智能設備產業升級。
再者便是推動“互聯網+健康醫療”服務。發展智慧健康醫療便民惠民服務，規範醫療物聯網和健康醫療應用程序(APP)管理，推進互聯網健康咨詢、網上預約分診、移動支付等應用，優化形成規範、共享、互信的診療流程。實施健康中國雲服務計劃，全面建立遠程醫療應用體系，健全檢查檢驗結果互認共享機制。健全基於互聯網、大數據技術的分級診療信息系統，有針對性地促進“重心下移、資源下沈”。打造健康醫療教育培訓雲平臺，推進網絡醫學教育資源開放共享，便捷醫務人員終身教育。四是加強健康醫療大數據保障體系建設。強化居民健康信息服務規範管理。規範健康醫療大數據應用領域的準入標準。強化健康醫療數字身份管理，加快健康醫療數據安全體系建設。制定人口健康信息安全規劃。建立健全“互聯網+健康醫療”服務安全工作機制。實施國家健康醫療信息化人才發展計劃，創新專業人才繼續教育形式。
“這些都涉及到一個投入問題，政府的投入是肯定，在做“十三五”規劃，我們現在不管是從健康中國的規劃，還是從“十三五”的衛生與健康行業的規劃都明確的把健康醫療納入，而且應該說目前從中央的投資領域已經確定下來重點的領域。資金來源主要有三個，一個政府投入、社會資本以及有關投資基金。國家會從財稅、投資、創新等方面對健康醫療大數據應用發展給與必要支持。”張鋒表示。
張鋒介紹稱，未來將推廣運用政府和社會資本合作(ppp)模式，鼓勵和引導社會資本參與健康醫療大數據的基礎工程、應用開發和運營服務。鼓勵政府與企事業、社會機構開展合作，實現健康醫療大數據領域政府應用和社會應用相融合。發揮已設立的有關投資基金的作用，支持健康醫療大數據應用發展。