每4個鐘就「脫皮」怪病B媽媽：她一出生就似外星人
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GS(14)@2016-08-20 11:41:45美國一位女嬰患有罕見魚鱗病，每天不停「脫皮」，而且沒法根治，她出生時就連媽媽都稱她外表似足外星人。醫生對女嬰的情況都並不樂觀，但她卻奇蹟地活下來，下個月迎來一歲生日。來自華盛頓州的哈珀（Harper Foy）患有無法根治的斑色魚鱗癬（Harlequin Ichthyosis），這是一種常染色體隱性遺傳皮膚病，每30萬個嬰兒有一個患此病。這個病導致她皮膚的生長比正常人快10倍，故她需要接受終身治療，並要時刻維持皮膚濕潤。醫生告訴哈珀父母女兒可能活不長命，40歲的媽媽安吉（Angie）表示，哈珀的皮膚在子宮內已經不斷增生，影響了她手腳血液循環，醫生在她出生後立即為她移除她手腳上的角質層。雖然保住了四肢，但卻令她失去4根指尖。哈珀留院一個月，之後每天都要長時間浸浴，但父母仍相信她可以活上一段長時間。安吉感慨地說：「她能夠活下去是一個奇蹟，她出生前我們對這個病完全無概念，我們都很震驚。她出生時她一點也不似人類，她看起來似外星人，這真是一大打擊。」雖然哈珀出院了，但她的未來困難重重，她已經看過17位不同醫生，目前她需要定期見營養師、眼科醫及耳鼻喉醫生。安吉對女兒的將來非常憂慮，擔心她長大後不像一個正常孩子，不能做有身體接觸的運動。不過媽媽仍希望為下個月便滿一歲的哈珀慶祝生日，並為女兒送上一個可供應額外氧氣的浴缸。安吉說：「我們希望買到這個浴缸，這會是一份非常好的禮物，目前我們一天為她浸浴4次，她愛死了。」安吉一家已成立籌款網頁，希望籌得2.5萬美元（19.5萬港元）應付有關開支。英國《每日郵報》／《蘋果》資料室
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160820/19743807