頭骨凹陷五官似溶蠟燭韓妹：我想打扮化妝
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GS(14)@2016-10-26 08:02:58「媽媽我沒事……」南韓33歲女子玄熙這樣安慰憂心忡忡的媽媽，她18歲患上神經纖維瘤病，令她的皮膚不斷下垂，遮擋原有五官，導致她臉容嚴重扭曲，外觀異於常人，加上她說話有困難，令她飽受歧視，她慨歎：「想做一個平凡人。」玄熙媽媽指，懷孕時背部出現小瘤，而玄熙出世時輪廓分明，有一雙大眼睛，可惜2歲患青光眼，18歲確診神經纖維瘤病，她臉上的腫瘤越來越大，令皮膚下垂，五官嚴重扭曲變形，加上她頭部骨頭發育不全，後腦有明顯凹陷。玄熙體重只有30公斤，她說話有困難，令她多用電腦打字與人溝通。玄熙接受訪問時表明「不想活了，因為擔心要花很多錢」，被問想不想外出時，她則回應：「討厭別人的目光，人們會笑我，為什麼會這樣。雖然我看不見，但聽得見。」平凡，對玄熙來說也是奢求，她指自己的臉部太大，「如果可以的話，希望臉部變小，想打扮化妝，做一個平凡的人」。玄熙的病情經節目播出後備受關注，現已籌到5億（340萬港元）手術費，首爾醫院亦研究如何進行手術，希望讓玄熙過如常人的新生活。資料顯示，神經纖維瘤是一種遺傳病，約一半患者由父母遺傳，另一半人則由基因突變引起。此病難以治癒，纖維瘤會不斷生長，但切除後不會在同一位置長出。由於纖維瘤會壓在腦幹及脊椎神經上，此症會導致患者出現殘障，甚至呼吸困難或腦積水，引致死亡。南韓「Nadofunding」網站/台灣《蘋果日報》
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20161026/19812790