冰桶挑戰籌3千萬肌健會會點樣使？
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GS(14)@2015-08-18 09:01:29上年暑假，冰桶挑戰熱爆社交網站，全球逾1,700萬人接受了挑戰。一個冰桶，創造了奇蹟，也為肌健協會籌得3,000萬巨款。事隔一年，話題熾熱不再，本身也是病友的會長劉偉明直言，後冰桶挑戰，才是最大挑戰，「熱潮總會冷卻，未來一定要量入為出」。因應大筆善款成立的獨立督導委員會，就剛通過首年撥款300萬，資助病人租用呼吸機等維生儀器，並已批出26個申請。記者：呂麗嬋2014年，對本港逾萬名肌肉萎縮症的病人來說，是奇妙的一年。「我哋係好細嘅病人組織，從未試過咁多人關注」。多年來只靠賣旗、義賣手作及撰寫計劃書籌款，那想到一場互聯網盛宴，短短3個月便獲4萬項合共3,000萬元捐款？「點樣用？人人意見唔同，補貼生活開支定提供醫療津貼？是福也是禍，處理得唔好，隨時連個會都搞散埋」。面對「橫財3,000萬」，這個讀會計出身的資深病人最冷靜。「3,000萬亂咁使，一樣好快冇」。為免爭議，協會邀請獨立人士成立監督委員會，擬訂未來兩年的財政預算，又為經濟援助計劃草擬撥款細則，包括資助租用呼吸機及購買醫療設備等，除基本資產審查，大原則是簡化行政程序，確保一個月批出撥款，「肌萎病人可短時間內急速惡化，過往好多病人未等到政府撥款已經過世」。與時間競賽，35歲才確診患脊髓肌肉萎縮症的他經驗豐富。「呢個病，就似頭上有把刀，好多先天患者只活到2、3歲，有啲人廿歲出頭就惡化，我係極少活到50歲嘅人，但我仍好怕死，好想睇多陣呢個世界」。爸爸早死，與88歲媽媽同住，有3妹1弟的劉偉明是家中大哥。他位於土瓜灣的家猶如山寨醫院。霸佔客廳一角，有升降活動病床、可吊起一個人的大型吊機，還有遙控窗簾。「2年前意外斷手，住咗4個月醫院，身體機能差咗好多，細妹做室內設計，索性大裝修，家個吊機唔使用住，但買定都啱」。漸凍人被冰封的感覺，或可藉用一盆冰水照頭淋來體驗，但由健步如飛到舉步維艱、由可獨力吃上一口飯，到沒有呼吸機難以生存，看着身體衰敗卻又無能為力是怎樣感覺？「諗都冇用，惟有過好每一日」。劉偉明生活的世界很沉重。「去學校主持講座，我成日同學生玩一個遊戲：覺得先天癱瘓慘啲嘅排左邊，覺得後天遇意外癱瘓慘啲嘅排右邊。有學生問我點揀，我話我會揀快樂囉」。他蠱惑微笑。你呢，你又會點揀？
來源:
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20150818/19260290