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患罕見病衰退失智五歲囡走回那些年

1 : GS(14)@2016-01-19 23:04:43

「我們每天逐小失去哈德曼。看著患病的她,就像是一個漫長、痛苦的道別。」英國五歲小女童哈德曼(Effie Hardman),患上罕見的致命性神經退化疾病,不能再自己進食、走路、說話或記著簡單東西,身體機能一天較一天差,預料活不過10歲。折磨哈德曼的是隱性遺傳病「貝敦氏症」(Batten Disease),會逐漸破壞神經系統,令身體慢慢衰退,以英國計每年只有5名孩子患上此病。哈德曼曾經學過的事物,如形狀、動物、顏色或數字等也已經不能記著。「她忘記自己最喜愛的食物是香蕉……四歲開始更忘記自己在吃東西,要我們提醒她咀嚼。」母親稱在她三歲時首次出現病癥,有次洗澡時突然暈倒,接受血液測試及磁力共振檢查後一切如常,估計是癲癇症。不過後來情況越趨嚴重,會突然發作暈倒數分鐘,後來才證實是貝敦氏症。此病暫未有根治方法,患者很少可活過10歲,意味哈德曼只餘下數年生命。「她有位健康的弟弟,現在他的成長已經超越了她。看著其他孩子突飛猛進時,哈德曼卻在倒退,這很令人心碎。」不過父母決心不讓哈德曼就此完結短短一生,繼續讓她上特殊學校學習新事物,希望讓她每一秒也活得精彩:「我們現在要做的,就是要讓她充滿笑容。」英國《每日鏡報》





來源: http://hk.apple.nextmedia.com/international/art/20160119/19458110
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